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Mein Gästebuch
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Unser jetzt 11-jähriger wurde vorgestern nach bekannten Ausfällen (starke Kopfschmerzen, Schwindel, Schläfrigkeit usw.) mit dem 2.Ventilshunt versorgt. Bereits mit 3 Jahren hatte er nach ähnlichen Beschwerden, die wir Eltern leider viel zu spät erkannt hatten, einen Shunt erhalten, der erst jetzt nach 8 Jahren (!) gewechselt werden musste, weil der abführende Schlauch gerissen war. Unser Sohn hatte sich sehr gut erholt und seine Beschwerden hatten sich so stark zurückgebildet (dank Krankengymnastik und toller Versorgung), dass ihm seine Krankheit kaum anzumerken war. Wir Eltern sind weiterhin glücklich über die hevorragende Behandlung in der Uni-Klinik Düsseldorf. Bei allen guten Aussichten, die die Behandlungsform per Shunt ausweist, sollte aber nicht vergessen werden, die Ursachen für die Erkrankung genau zu überprüfen. Bei unserem Sohn wurde nach 4 Jahren ein langsam wachsender gutartiger Tumor entdeckt, der 'stereotaktisch' behandelt im Griff scheint. Für uns ist der Zusammenhang zwischen beiden Erkrankungen klar. Unser Dank und Lob gilt also nochmals den mit grossem Einsatz arbeitenden Mitarbeitern der Uni-Kliniken Düsseldorf und Köln. Trotz aller Dramatik, dem Schmerz und der Verzweiflung der Eltern und Betroffenen möchte ich auf die hervorragenden Behandlungsmöglichkeiten und Fähigkeiten der 'modernen' Medizin hinweisen und damit Trost spenden und bin gerne zu weiterem Erfahrungsaustausch bereit. |
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| --- hans@koennes.de |
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... ich bin sehr erschrocken über den Inhalt dieser Seite. Beim meinem 6 Monate alten Sohn ist der Verdacht aufgekommen, daß er einen "Wasserkopf" haben könnte und ich suche bis zur endgültigen Diagnose (in 3 Wochen Termin zur Sonographie) Infos, die mir helfen, mit meiner momentanen Ohnmacht fertig zu werden. Ich habe gräßliche Angst, daß der Verdacht sich bestätigen könnte und was für Folgen für meinen Sohn entstehen werden. |
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| --- stefanie.ratte@gerling.de |
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Echt super |
12.06.2001 12:00:52 |
Eure neuen Seiten sind echt super. Grosses Lob!!!!!
Macht weiter so!!!!!!!
Schöne Grüsse
Tanja |
| -> anonymous |
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Hallo ich heiße Corinna und leide an Hydrocephalus.Ich bin 13 Jahre alt.Es wurde erkannt als ich 6 Wochen alt war leider ein bisschen spät.Es hat auf den Sehnerv gedrückt und deshalb kann ich auf dem einen Auge nur 10% sehen.Meine Eltern haben mir das nie erzählt und so musste ich es mir zusammen puzzeln das fand ich ein bisschen traurig.Ich empfele den Eltern deren Kinder an Hydrocephalus leiden möglichst früh ihre Kinder über die Krankheit aufzuklären. Ich hoffe ich bekomme mal eine E-mail bye Corinna |
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| --- CorinnaHoernke@aol.com |
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Hallo Mitbetroffene !! Ich habe gerade meine 3.OP wg.meines Hydrocephalus hinter mich gebracht und lebe nun mit dem Shunt. Mich würde mal interessieren, ob es noch mehr Leute gibt , bei denen ein Hydrocephalus erst im Erwachsenenalter festgestellt wurde(bei mir mit 30Jahren) und welche Erfahrungen Ihr habt.Bei Interesse schickt mir bitte eine Mail. |
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| --- UuKSeidel@t-online.de |
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Ich habe einen 13.Wochen alten Sohn, der vor 6 Tagen eine Suhntanlage bekam. Er wurde mit einer Gehirnblutung geboren. Er war eine Woche über Termin. Nach 8. Wochen stellte man einen Hydrocephalus fest, den man erst einmal nur beobachtete. Leider wurden die Abflußwege nicht weiter frei, so das er operiert werden mußte. Freue mich über Emails von Gleichgesinnten!! |
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| --- cyran@surfeu.de |
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ich bin 31jahre alt und habe einen erwachsenenhydrocephalus, welcher 1987 mit einem vp-shunt versorgt wurde. ich hatte bis jetzt totales glück, denn bisher bekam ich erst eine shunt-revision (letztes jahr). die Hydrocephalus-seite ist total gut geworden. ein großes lob an euch. |
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| --- guko@bayreuth-online.de |
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Hallo , durch Zufall bin ich auf diese Seite gekommen . Ich bin 32 Jahre alt und bin erfolgreich am Hydrcephalus operiert worden war darmals ein kleines Wunder nun dank der Früherkennung möglich . Ich möchte alle Mut machen die wie ich diese Krankheit haben und auch den Angehörigen den sie sind ein ganz wichtiger Part .. ohne meine Eltern hätte ich es nie geschaft ... danke .... bin an Kontakten interessiert und freue mich über jede Mail .. |
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| --- MB02031969@aol.com |
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Ich habe letztes Jahr einen Sohn geboren mit Hydrocephalus.Obwohl die Ärzte uns alle Hoffnungen machten das alles gut werde, da er ja auch direkt nach der geburt den shunt bekam, muß ich heute, 9 Monate später, immer mehr feststellen das nichts gut geworden ist und auch nie gut werden wird.Er ist fast blind, fast taub ,und seine Beinbewegungen sind spasstich. Es ist sehr schwer mit einem solchen schicksal fertig zu werden und ich bin froh das ich diese seite gefunden habe.Danke das es euch gibt.Alexandra |
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| --- AlexHeinrichs@aol.com |
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Per Zufall heute in diese Seite gestolpert! Kann man hier nicht ein richtiges Gesprächsforum einrichten, wo man sich problemlos öfter mal austauschen könnte???? Ich und ich glaube wir alle brauchen doch den täglichen Kontakt mit Gleichgesinnten SO SEHR!! Wir haben 3 Kinder, 4-jährige Tochter und fast 2 1/2 jährige Zwillinge. Eine der Zwillinge hat mit 6 MOnaten eine hydrocepahlus entwickelt, ob sie damit geboren ist, oder wie er dann nachgeburtlich entstanden ist, weiß keiner. Im Mai 99 hat sie den ersten shunt bekommen. Ging ein Jahr super-gut, sie hat sich auch verhältnismäßig gut entwickelt. Dann im Sommer letzten Jahres immer wieder "Ausfälle" (Kopfschmerzen, Apathie, Erbrechen) und nach etlichen Klinik-Aufenthalten dann im Sept. 2000 den zweiten shunt. Seit dem ging es auch besser, sie hat (mit 2 Jahren!!) dann auch endlich das mit dem Laufen (Gehen) gepackt und wirkt jetzt auf andere normal. In den letzten 3 Wochen allerdings immer nach dem Schlafen maddelig, weinerlich "aua Kopfweh!" und teils auch Gleichgewichtsstörungen. Mein 6er Sinn sagt mir, daß wieder etwas mit dem shunt nicht stimmt (Ventrikel-Kaheder beim Liegen verschiebt?) und ich bin in leichter bis schwerer Sorge un panik? Haben unsere Kleinen denn NIE Ruhe? Geht es so ein Leben lang weiter????? Haben andere auch solche Probleme? Laßt uns uns doch austauschen, bzw. kann mir jemand Rat geben? Sollte man mal die Klinik wechseln, oder einen anderen Arzt befragen? Kann es an der Art des shunts liegen? Meine Güte, jetzt HABE ich aber lang geschrieben. Würde mich über Zuschriften über das Forum oder an meine mail adr. SEHR freuen. Viel Kraft Euch allen!! Ach so, wir wohnen in Kiel - irgendjemand Interesse an einer Selbsthilfegruppe, oder weiß von etwas ähnlichem?? |
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| --- huebnernam@t-online.de |
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