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Hydrocephalus

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Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus »» Mein Gästebuch
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11 Seiten ( 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 )

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An Sabine 13.04.2003 10:31:23
Hallo Sabine,

einige Artikel unter Deinem stehen im Gästebuch die zur Zeit vorhandenen HC-Ambulanzen in der BRD.

Für MÜnchen ist Dr. Trost (HC-Erwachsenenambulanz) in München-Bogenhausen. Weitere Ambulanzen f. Erwachsene in Süddeutschland sind Dr. Aschoff (Uni Heidelberg) und Dr. Kiefer (Homburg/Saar).

Viel Glück!

LG
Sonja
-> anonymous

Symbol Titel Datum
Suche dringend Hilfe! 31.03.2003 08:28:02
Hallo,
mein Name ist Steffi und ich bin 20 Jahr alt. Allerdings dreht es sich nicht um mich, sondern um meinen Onkel Wilhelm. Er ist 50 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an Hydrocephalus. Momentan geht es ihm sehr schlecht. Erst jetzt hat man ihm den Vorschlag gemacht sich einen Shunt legen zu lassen. Kann mir jemand sagen wie gefährlich diese OP ist, besonders in seinem Alter?? Über einen Erfahrungsaustausch wäre er und seine ganze Familie sehr dankbar.
Meine E-mail Adresse ist stephi.grimm@web.de
Danke!!!!!
-> anonymous

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Adressen von HC-Ambulanzen bzw. neurochirurgischen Kliniken mit HC-Erfanrungen auch im süddeutschen 16.03.2003 13:04:41
Hallo zusammen!
Erst mal großes Lob an die Macher dieser Homepage. Ich finde es gut, dass es auch eine Erfahrungsaustausch- und Infoplatform für Erwachsene gibt.
Auch die Auflistung von Kliniken ist gut. Nur ist mir hier aufgefallen, dass der süddeutsche Raum speziell Bayern überhaupt nicht erschlossen ist.
Es wäre für mich als Bayerin jedoch gut zu wissen, welche Anlaufstellen auch außerhalb Münchens zu empfehlen sind, wo ich dann auch mal in dringenden Fällen hingehen kann. Im Notfall ist es beschwerlich, erst nach Mainz oder gar Berlin zu pilgern.
Lg. Sabine
-> anonymous

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HC-Erfahrungsaustausch f. Erwachsene 09.03.2003 14:05:11
Am 22.03.2003 findet in Frankfurt/Main der nächste HC-Erfahrungsaustausch statt. Wir treffen uns um 11.30 Uhr. Wir sind 10-12 HC-Selbstbetroffene, stehen aber auch dem Kontakt zu Eltern offen gegenüber.
Nähere Info´s unter
hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de

-> Hallo

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An Herrn Krämer 09.02.2003 17:25:06
Hallo Herr Krämer,

leider gibt es nicht in jedem Bundesland kompetente Ansprechpartner für HC-Erwachsene in den Neurochirurgischen Kliniken und auch noch weniger sog. HC-Ambulanzen. Gute Anlaufstellen für Erwachsene sind:

Dr. Trost, München-Bogenhausen
PD. Dr. Aschoff, Uni-Heidelberg
Dr Kiefer, Homburg/Saar
Dr. Schwarz, Uni Mainz
Fr. Dr. Messing-Jünger, Uni Düsseldorf
PD Dr. Sprung, Berlin-Virchow(Mitte)
Prof. Friedrich, Hamburg-Heidberg
Dr. Fliedner, Hamburg-Altona

Wer im HC-Bereich sicher gehen will, in kompetenten Händen behandelt zu werden und nicht von einem Arzt zum nächsten geschoben werden möchte, muß leider aufgrund der relativ wenigen Anlaufstellen, Patiententourismus in Kauf nehmen. Ich denke aber, daß das besser ist, als Gefahr zu laufen, daß bei einer Kopf-OP etwas schief geht.

Herzliche Grüsse

Sonja
-> anonymous

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Alle Achtung 03.02.2003 23:10:35
Eure Hompage ist echt informativ und sehr Übersichtlich gestaltet. Alle Achtung, das hat nicht jeder! Wir suchen schon lange eine Hompage die sich mit dem Thema "Hydrocephalus" befaßt.

Wir haben zwar auch die Seiten der ASBH im Netz gefunden, jedoch wird dort hauptsächlich über "Spida bifida" und dies auch fast nur für Kinder berichtet. Und das was dort über den Hydrocephalus genauer für Erwachsene oder Jugendliche geschrieben steht, ist doch sehr dürftig.

Daher kann ich über Eure Hompage nur ein großes Lob aussprechen. Auch das Forum ist prima gestaltet.

Wer verwaltet die Hompage bei Euch?

Eine gute Idee ist auch die Selbsthilfegruppen hier mit einzubauen, so wie die Kliniken. Nur sollte bei den Kliniken noch darauf geachtet werden, das für jedes Bundesland mind. 1 spezifizierte Klinik in der Liste steht, in der man einen Hydrocephalus auch ordnungsgemäß behandelt.

Aber sonst, gute Arbeit

Klaus Krämer
-> anonymous

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E-Mail Kontakt zu einem Arzt 01.12.2002 03:05:12
Sehr geehrte Damen und Herren,

Benötige Rat für mein Studium (studiere Medizin), es wäre freundlich wenn sich ein behandelnder Arzt per Mail mit mir in Verbindung setzen würde.

MfG.

Ich bin zur Zeit unter der E-Mail Adresse: Spindelmeister@Web.de erreichbar .
-> anonymous

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Das muß jetzt sein! 04.11.2002 19:54:38
Hallo, nun wirds aber Zeit das wir uns auch mal ins Gästebuch eintragen!!!!! Also hiermit geschehn. Erst mal vielen Dank an Sophie/Sonja für die prompten Antworten und für das Mutmachen im Allgemeinen.
Seit wir hier auf der Seite gelandet sind, fühlen wir uns einfach sicherer. Schön das es Euch gibt und ein dickes Kompliment an die Leute die sich die Mühe machen und diese HP immer auf dem Laufenden halten, dadurch ist man immer wieder animiert mal reinzuschaun ob es was neues gibt oder eben um neue Kontakte zu schließen. weiter so!!!!
Es grüßen Euch
Mäggi und Marina
-> Maeggi57

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Antwort f. Heike 19.10.2002 18:04:05
Hallo Heike,

ich denke, daß dieses Forum maßgeblich - zumindest im Augenblick - maßgeblich von den Themen, die durch die Betroffenen selbst angesprochen werden, lebt.

Ich selbst habe einige Themen, Infos und Erfahrungen unter "Sophie" und "Antje" aufgegriffen und konnte z.T. lebhafte Diskussionen erleben. Vom Thema Epilepsie bin ich selbst nicht betroffen, aber vielleicht greifst Du das Thema einfach mal auf. Du wirst dann bestimmt auch von anderen Rückmeldungen und Infos erhalten.

Herzliche Grüsse

Sophie (in der Mitgliederliste unter Sonja, wg. Registrierungsschwierigkeiten)
-> anonymous

Symbol Titel Datum
Themen 11.10.2002 00:52:25
Hallo liebe Leute!

Zuerst möchte ich mal die Internetpräsenz hier loben. Im bezug auf das vorherige Forum ist dieses um einiges besser gestaltet.

GRATULATION AN DEN ADMINISTRATOR!!!

Auch die Themen die hier zur Zeit aufgegriffen werden/wurden z. B. die Fallpauschalen sind sehr invormativ.

Leider vermisse ich Diskussionen über die Epilepsie, die z. T. ebenfalls zum Krankheitsbild des Hydrocephalus gehört. Und da ja eben auch im Forum das Thema aufgegriffen wird. Da die letzten Beiträge in diesem Bereich, ja schon fast 1 Jahr sind, weiß ich nicht,ob diese überhaupt von Betroffenen beantwortet werden. Denn andere scheinen dieses Problem mit der Epilepsie überhaupt nicht zu haben.

Aber an sonsten Hut ab.

Ich werde auf jeden Fall jetzt mal öfter reinschauen, ob sich in dem Bereich bezüglich Epilepsie etwas getan hat. Dies würde mir sehr am Herzen liegen.

Gruß
Heike
-> anonymous