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Mein Gästebuch
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Antwort f. Hanna |
01.05.2002 16:57:41 |
Hallo Hanna!
Grundsätzlich ist die Standardbehandlung des HC mit dem Einsetzen eines Ventils keine große Sache. Trotzdem ist es sinnvoll sich gut zu informieren, da es z.B. sehr wichtig ist, zu wissen, wann das Ventil nicht mehr richtig funktioniert und wie ich dann merke, ob ich Hirndruck habe oder nicht. Ganz gute Ratgeber findest Du auch unter www.asbh.de. Dort werden zwei Ratgeber für Betroffene angeboten, die man gegen einen kleinen Selbstkostenbeitrag beziehen kann.
Adressen von kompetenten Ärzten findest Du in diesem Forum unter Ärzte/Kliniken oder auch auf der Adressliste der asbh-Seite.
Ich selbst lebe jetzt 29 Jahre mit diesem Problem - und Du siehst ich lebe immer noch, auch wenn es zugegebener Maßen nicht immer einfach war und ist. Aufgrund meiner Erfahrung möchte ich Dir deshalb ans Herz legen, Euch gut zu informieren und keine Angst davor zu haben Fragen zu stellen und auch nicht davor zurückzuschrecken, ggf. mal eine zweite Meinung einzuholen.
Den ersten wichtigen Schritt hast Du ja auch schon gemacht - Du hast Dich ans Hydrocephalus-Forum gewandt. Also viel Glück bei der weiteren Infosammlung. Laß Dich nicht abschrecken!
Viele Grüße
Sophie |
| -> anonymous |
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eine Anregung |
20.04.2002 16:11:49 |
Hallo,
Ich lese hier im Gästebuch häufig Fragen, die man eigentlich besser in dem Forum beantworten kann. zumal dies glaube ich öfter gelesen wird.
Man weis so doch nicht, ob die Antwort auch wirklich von jedem, den das Thema auch interessiert gelesen wird. Ich bin eigentlich der Meinung, das man Fragen im Gästebuch, vor allem wenn sie dann auch noch anynoum gestellt werden, hier kaum richtig beantwortet werden können. Was anderes ist das noch, wenn zumindest eine email-Adresse dabei steht. So kann man wenigstens privat Antworten bekommen.
ABER IST DAS DER SINN EINES GÄSTEBUCHES?
In einem Gästebuch sollte die Meinung oder Anregungen über die Seiten stehen. Oder auch nur das man auf den Seiten war und wie es einem gefallen hat.
Aber zu dem letzten Posting, von Hanna im Gästebuch, kann ich nur eins sagen, dass wenn sich dein Bruder regelmäßig in ärztliche Behandlung befindet und auf das was Ihm die Ärzte raten auch befolgt, er nicht daran sterben kann.
Kathi
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| -> kathi |
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Hydrocephalus |
21.04.2002 09:35:24 |
HALLO ICH HEISSE HANNA. BEI MEINEM BRUDER WURDE NEULICH Hydrocephalus FESTGESTELLT UND DIE ÄRZTE SAGEN DAS ALLES MÖGLICHE MIT IHM PASSIEREN KANN.
NUN WOLLTE ICH FRAGEN OB MEIN BRUDER DARAN AUCH STERBEN KANN.
BITTE SCHREIBT MAL ZURÜCK HANNA |
| -> anonymous |
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Diplomarbeit "Psychosoziale Bewältigungs...-Leben mit Hydrocephalus" |
10.04.2002 17:17:48 |
Hallo!
Ich habe eine Diplomarbeit zum Thema "Psychosoziale Bewältigungsstrategien bei chronischen Erkrankungen am Beispiel von Hydrocephalus - Leben mit Hydrocephalus" geschrieben.
Die Arbeit ist empirisch. In 7 Interviews schildern Betroffene von Anfang 20 bis Anfang 40 was es für sie heißt, mit Hydrocephalus zu leben.
Ich suche eine Möglichkeit, die Arbeit zu veröffentlichen.
Wer kann mir weiterhelfen?
Infos an: Hintzen3@aol.com
Eure Sophie |
| -> anonymous |
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Diplomarbeit "Psychosoziale Bewältigungs...-Leben mit Hydrocephalus" |
10.04.2002 17:17:00 |
Hallo!
Ich habe eine Diplomarbeit zum Thema "Psychosoziale Bewältigungsstrategien bei chronischen Erkrankungen am Beispiel von Hydrocephalus - Leben mit Hydrocephalus" geschrieben.
Die Arbeit ist empirisch. In 7 Interviews schildern Betroffene von Anfang 20 bis Anfang 40 was es für sie heißt, mit Hydrocephalus zu leben.
Ich suche eine Möglichkeit, die Arbeit zu veröffentlichen.
Wer kann mir weiterhelfen?
Infos an: Hintzen§@aol.com
Eure Sophie |
| -> anonymous |
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Umgang mit dem HC |
07.03.2002 17:47:43 |
Hallo!
Leider weiß ich nicht, wie ich Dich ansprechen soll. Du hattest nach dem Umgang mit dem HC in der Schule, etc. gefragt. Ich bin inzwischen 29 Jahre alt und kenne das Problem aus meiner eigenen Schulzeit. Z.T. bin ich offen damit umgegangen, z.T. habe ich es verschwiegen (nach einem Schulwechsel). Wahrscheinlich gibt es kein Patentrezept, denn man wird immer auf Leute stoßen, die negativ oder positiv reagieren. Ein gesundes Mittelmaß ist aber auch mir in der Schulzeit nur selten begegnet. Heute fällt es mir leichter offen damit umzugehen und ich sehe den HC für mich aufgrund einer Reihe von gesundheitlichen Auswirkungen als nichtoffensichtliche Behinderung - und benenne diese auch so. Leider wird aber nur selten gesehen, daß die Unsichtbarkeit nicht nur Vorteile hat, denn man kommt viel schneller in Rechtfertigungsdruck, sobald Einschränkungen auftauchen. Die Umwelt kann diese dann oft nicht nachvollziehen und hegt nicht selten Zweifel daran. Laß Dich trotzdem nicht unterkriegen und suche Deinen Weg, wie Du selbst damit am besten klarkommst - auch wenn das sicherlich nicht einfach sein wird.
Viele Grüße
Sophie |
| -> anonymous |
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Wer will sich unterhalten? |
07.03.2002 11:05:42 |
Hi mein Name ist Amaya und ich mache Praktikum in einem Medizintechnicklabor. Wir entwickeln gerade ein Hirndruckmessgerät das nicht aus tausend kabeln besteht. Ich würde gerne weitere Probleme wissen, die euch insgesamt stören, die firma möchte diese gerne beheben. Wenn ihr mir schreiben wollt dann unter amci.mp@gmx.de
Danke |
| -> anonymous |
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Was sollich tun?? |
06.03.2002 16:06:34 |
| HI ICH BIN 14 JAHRE ALT UND LEIDE SEIT MEINER GEBURT AN Hydrocephalus DESHALB BESITZE ICH AUCH EINEN SCHWERBEHINDERTENAUSWEIS NEULICH HABEN WIR IN DER SCHULE ÜBER BEHINDERTE GESPROCHEN UND MEIN LEHRER FRAGTE UNS OB WIR DENN EINEN BEHINDERTEN KENNEN WÜRDEN.ICH SAGTE NICHTS WEIL ICH SELBST IRGENTWIE NICHT WIRKLICH DAMIT KLAR KOMME UND HC NOCH NICHT WIRKLICH RESPEKTIERE. WER KANN MIR EINEN TIPP GEBEN WIE ICH MIT BESSER MIT HC ZURECHT KOMME DANKE |
| -> anonymous |
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Shunt |
13.02.2002 17:20:48 |
| Meine Mutter ist 72 Jahre und soll erstmalig einen Shunt bekommen. Ihre Symptome sind ein "dripeliger Gang", selbst klagt sie auch über Beschwerden beim Gehen (schnelle Ermüdung und normal große Schritte sind nicht möglich). Wer hat ähnliches Problem? |
| -> anonymous |
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Titel |
Datum |
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Hydrocephalus-Gesprächskreis in Köln |
01.01.2002 20:46:28 |
Hallo!
Ich, W 28 Jahre, HC durch Frührgeburt veranstalte seit einigen Jahren in Köln einen HC-Gesprächskreis für Erwachsene mit HC und deren Angehörige. Interessierte sind herzlich willkommen! Anfragen an Hintzen3@aol.com.
C. Hintzen |
| -> anonymous |
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