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Hallo Leute! |
07.12.2005 18:05:05 |
Also ich bin heute zum ersten mal bei euch auf der Seite, ich finde eure Smilies so süß! Die Freunde gefallen mir sehr!
Vielleicht könnt ihr mir helfen, ich komme aus Zweibrücken und suche eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe, ich war letzens auf einer Weihnachtsfeier der ASBH (neue Gruppe im Saarland), aber dort waren nur Betroffene Spina Bifida/HC.
Man sagte mir, ich hätte einen "isolierten HC", deswegen wäre ich die einzige dort mit diesem Krankheitsbild,
Vielleicht wisst ihr etwas, ich würde mich sehr über Mails freuen! Ihr könnt mir auch sehr gerne schreiben, ich suche auch Brieffreunde (Sehr gerne auch HC, dann können wir uns austauschen)
So, das wars für heute!
Ich freue mich auf Nachrichten!
Ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht euch Nancy aus Zweibrücken |
-> Nance |
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Bianca |
24.10.2005 12:22:53 |
Hallo Leute Ich bin 21 Jahre alt und habe seid meiner Geburt einen Chant.Als Kind war es oft grausam.Doch heute komme ich damit zurecht.Ich Lebe wie andere Menschen auch.Es hätte auch alles schlimmer kommen können.Einschränckungen hatte ich bis jetzt auch keine.Meine Letzte Operation war 1995. |
-> anonymous |
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Aufdeckung |
09.10.2005 23:09:15 |
Aufruf zur DEMONSTRATION am 15. Oktober 2005 in Heidelberg
Die Universität Heidelberg und das deutsche Krebsforschungszentrum sind zentrale Stätten der Allgemeinmedizinischen Krebstherapie und -forschung.
Trotz der Tatsache, dass die seit Jahrzehnten ohne nennenswerte Verbesserungen angewandten Therapien „Stahl, Strahl, Chemie“ weitläufig ohne nennenswerte Erfolge oder Verbesserungen aufwarten können, sondern im Idealfall lediglich eine Lebensverlängerung des Patienten bewirken, wird unvermindert an diesen Methoden weitergeforscht.
Die Germanische Neue Medizin®, die kein einziges Mal widerlegt werden konnte, wird hingegen verschwiegen und ihr Entdecker gegen geltendes Recht gefangen gehalten.
Wir fordern ein Umdenken in der medizinischen Forschung!
Wir fordern die öffentliche Überprüfung der Germanischen Neuen Medzin®!
Wir fordern die Freilassung Dr. Hamers!
15.Oktober 2005, Heidelberg
Treffpunkt am Bauhaus, Beginn 12 Uhr
Infos und Organisation: Nicolas Barro, Telefon: 01715475351, Email: GNM-Ulm@gmx.de
Neuigkeiten und Infos unter: http://www.nm-aktion.de
V.i.S.d.P.: Nicolas Barro, Am Brenner 11, 89293 Kellmünz http://www.bfed.nl http://www.polfor.de |
-> anonymous |
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Möchte einfach nur mal "Danke" sagen |
08.10.2005 15:43:51 |
Wollte nur mal loswerden, wie froh ich bin, diese Seite gefunden zu haben!!!
Jetzt erst weiss ich wieviele Betroffene es gibt.
Und das Forum lese ich täglich,es hilft mir dem Alltag zu schaffen.....Trage den Shunt seit 24 Jahren...Gruß Susanne |
-> Susanne38 |
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Keinen Schunt mehr! |
26.09.2005 14:48:30 |
Hallo Leute,
mein Name ist Nadine und bin 19 Jahre alt. Nach meiner Geburt stellten die Ärtze bei mir fest, dass mein Kopf zu schnell wächst. Also bekam ich einen Schunt. Ab dann musste ich jedes Jahr nach Mainz in die Uniklinik zur Kontrolle. 1994 wurde der Schunt verlängert. Seit 2000 ging ich nur noch alle 2 Jahre zur Kontorlle, da ich überhaupt keine Probleme hatte. Ich konnte alles machen, was andere Kinder auch tun konnten.
Im Oktober 1999 hatte ich drei Wochen am Stück Kopfschmerzen. Keiner wusste was ich hatte. Der Schunt war aber anscheinend noch in Ordnung. Als ich 2002 zur Kontorlle ging sagt ich meinem Arzt nichts, weil ich nicht daran gedacht hatt, es ging mir ja wieder super. Als ich im November 2004 in Mainz war stellte mein Arzt fest das sich das Ventil nicht mehr so drücken ließ (zur Kontorlle ob der Schunt noch funktioniert), ließ er mich am Bauch Röntgen. Der Schunt war abgerissen, wahrscheinlich durch Verwachsungen. Nun wussten wir auch wieso ich damals Kopfschmerzen hatte. Der Kopf musste lernen ohne Schunt zu arbeiten. Ich kam schon 5 Jahre ohne das Teil aus.
Im Januar 2005 wurden mir der komplette Schunt rausgenommen. Ich fühle mich super. Morgen 27.09.2005 muss ich nochmal zur Nachuntersuchung nach Mainz.
Tschüss Nadine
Meine E-Mail: nadine161285@gmx.de |
-> anonymous |
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http://www.osteomyelitis-hilfe.de |
04.05.2005 17:29:42 |
Hallo
Finde die Hompage gut. Freue auch auf einen Besuch bei
http://www.osteomyelitis-hilfe.de
L.G.
Britta.F. |
-> anonymous |
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Treffen für Dandy-Walker und HC |
29.03.2005 20:28:33 |
Hallo,
am 09.04.2005 treffen sich die Mitglieder der Internet-Selbsthilfegruppe
Dandy-Walker-Malformation/Hydrocephalus in der Nähe von Augsburg.
Interessierte können sich melden unter info@dandy-walker.de
viele Grüße
Michaela
www.dandy-walker.de |
-> anonymous |
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hallöchen |
16.03.2005 19:10:47 |
dank eurer seite ist es mir leichter gefallen wieder hoffnung zu sehen für die zukunft dafür danke ich euch von herzen. |
-> anonymous |
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Hydrocephalus |
21.02.2005 18:03:45 |
Ich finde diese seite echt klasse,meine tochter bekam nach der geburt einen hc durch eine hirnblutung bitte sagt mir ob sie je wieder gesund werden könnte,ich weiß nicht wie die zukunft weiter geht. |
-> engelchenhgw |
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Das Leben mit Shunt ist nicht immer einfach!! |
27.11.2004 17:18:38 |
hallo an alle hier.
bin auf diese seite gestoßen und finde es einfach klasse, leute zu treffen die auch mit einem shunt leben müssen, da kann man sich einfach besser austauschen wie ich finde.
etwas zu mir: ich bin 30 jahre alt, habe seit januar 2004 einen shunt nach einer gehirnblutung (SAB nach aneurysmaruptur), im juni diesen jahres bekam ich ein neues ventil, da mein altes defekt war und der schlauch in den ventrikeln wurde ausgetauscht da der wohl zu lang gelegt war laut der ärzte. die kopfschmerzen nach meinen shunt operationen waren unvorstellbar, ich leide immer noch daran totz öfteren einstellungen des ventils. habe auch die erfahrungen gemacht (vor allem in reha kliniken), dass die kopfschmerzen der psyche zugeteilt werden. das finde ich wirklich allerhand!!! da wird man teilweise sogar als simmulant hingestellt!!
ich komme mit meiner krankheit gut zurecht und habe es auch akzeptiert das ich mit einem shunt leben muss, finde es nicht in ordnung dass man uns shuntpatienten in die richtung psychosomatik stellen will.
ich leide unheimlich unter dem wetterumschwung, da habe ich teilweise richtige kopfschmerzattaken. würde mich über zuschriften freuen, wie es anderen mit shunt geht und wie es mit den kopfschmerzen aussieht.
wünsche allen das beste.
vlg aus dem schönen ulm.
Jasmin (minja753@web.de)
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-> mini30 |
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