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Heute hatten wir wieder einen neuen Termin wahrgenommen in Düsseldorf bei Fr.Dr.Messing. Marina hatte wieder Überdruck und somit wurde das Ventil auf 110 runtergestellt. Medizinisch ist nach fast zweijähriger Behandlungsdauer fogendes eindeutig festgestellt worden und als Ergebnis eindeutig klar:
Für Marina gibt es keine Ventileinstellung mehr die passend ist und ein beschwerdefreies Leben ermöglicht.


Sie ist eine der wenigen Patienten, bei der eine optimale Einstellung unmöglich ist. Die Spanne zwischen Unterdruck und Überdruck ist so gering, daß es dafür noch keine Einstellungsmöglichkeit gibt. Vor Ablauf von 20 - 30 Jahren wird nach Aussage der Fachleute kein kompatibles System zu erwarten sein. Der Stoffwechsel des Menschen ist von millionenfachen Einflüssen beeinflußbar, sei es der Luftdruck in unserer Atmosphäre, sei es Infekte, oder nur die banale Zuführung von Nahrung - die den Druck im Bauchraum ändert und somit bei sehr sehr empfindlicher Druckdifferenz, die Drucksituation auch im Hirnkreislaufbeeinflußt.. Das Optimum für alle zukünftigen Patienten wäre wohl ein Ventilsystem das sich automatisch den unterschiedlichen Druckverhältnissen im System anpaßt-aber leider ist die Situation in der Forschung noch Jahrzehnte vom Optimum entfernt. Und für mich als Mutter wird es in Zukunft eine sehr wichtige Aufgabe sein, Öl in die Flammen zu gießen und immer wieder auf diesen Mangel hinzuweisen. Vieleicht hilft es wenigstens anderen Patienten die in der selben beschissenen Lage sind wie meine starke Tochter.
Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten und weiterhin über Marinas Werdegang unterrichten.
Es grüßt Euch herzlich
Mäggi
Rita, schön das wir uns in der Klinik haben kennengelernt. Du bist meiner Tochter und mir sehr sympatisch und- Frl.Ungeduld(smile) - Dein Lachen ist bezaubernd1