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Hydrocephalus

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Immer wieder Probleme mit Shunt

Hallo!
Ich bin neu hier und hoffe, daß ich einige nette Leute kennen lerne zwecks Erfahrungsaustauch.
Meine Tochter 3J (FG 30.SSW) hat aufgrund einer Hirnblutung einen Hydrocephalus. Nach 3 externen Drainagen wurde mit ca. 11 Wochen der erste VP-Shunt implantiert.

Bisher hat sie sich ihrem Alter entsprechend entwickelt (manches dauert etwas länger, aber sonst alles Bestens), aber leider hat sie immer wieder Probleme mit ihrem Shunt (irgendwo reißt immer der Schlauch usw) und deshalb auch schon 14 OP`s. Mir sagte man, daß es öfter zu Shunt-Problemen kommt um so jünger das Kind beim 1. Ventil ist. Wem geht es ähnlich???
Sobald meine Tochter nur mal etwas länger schläft oder schlapp ist bekomm ich Panik, daß es wieder mal soweit ist und die nächste OP bevor steht!!!
Liebe Grüße
Sanne 76

Geschrieben von Sanne76 am 30.08.2004 06:23:45   (11770 * gelesen)

 91 Wörter  Druckbare Version Druckbare Version mit Kommentaren Ausgabe im PDF Format  Auf Facebook posten http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYgRkVGU  Alle Artikel

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Re: Immer wieder Probleme mit Shunt 
von hasekami am 31.08.2004 21:09:54 
Hallo Sanne,

meine Tochter 7J (FG 32.SSW) hat den VP-Shunt mit 16 Wochen bekommen. Wird hatten bis jetzt zum Glück noch nie Probleme mit dem Shunt. Bisher war keine weitere Operation notwendig. Sie braucht zwar auch zu manchen Sachen länger, weil die Motorik nicht 100% ist, aber ansonsten ist sie normal entwickelt. Ich habe bisher noch von keinem Arzt gehört, dass es bei so früher Implantation Probleme gibt. Unser Arzt sagte zwar, dass Komplikationen nicht ungewöhnlich sind, aber nicht, dass es die Regel ist. Der Schlauch wurde bei ihr als Spirale in den Bauchraum gelegt, so dass er sich beim Wachsen aufzieht und bis jetzt hat das auch einwandfrei funktioniert. Dass er nicht gerissen ist, sehen wir an den Ultraschallaufnahmen, wenn freie Flüsigkeit im Bauchraum nachzuweisen ist.Wo bist du den in Behandlung. Wir sind von Anfang an in der Uniklinik Würzburg und dort auch hochzufrieden.

Ich wünsche Dir und Deiner Kleinen alles Gute.

Gruß
Karin
Root Antwort
Re: Immer wieder Probleme mit Shunt 
von anneg am 26.09.2004 20:06:59 
Hallo Sanne!

Mein Sohn Lukas (11/00; FG 36.SSW) hat auch den HC aufgrund von schweren Hirnblutungen.
Der erste und bisher einzige Shunt wurde ihm mit 5 Monaten implantiert (3mal klopfaufHolz).
Auch er entwickelt sich fast normal- wenn auch etwas langsamer als andere. Motorisch ist nicht alles 1a, aber er weiß mittlerweile sehr gut, was er sich zutrauen kann, und was nicht.
Was den Sport angeht: Machen darf ein HC-Kind alles, aber beim ersten Mal sollte man gut aufpassen. Problematisch können Sportarten mit hoher Verletzungsgefahr, Druckveränderungen und Gewalt sein (z.B. Tauchen, Kampfsport, Steilwandklettern,Fallschirmfliegen,etc.).

Zu einem Diagnostisch-therapeutischen Aufenthalt kann ich Eltern von HC-Kindern generell raten. Wir waren 2002 in Leipzig, und werden das Nachfolgeseminar 2005 auf alle Fälle mitmachen.- Ist zwar sehr anstrengend, aber auf alle Fälle die Mühe wert.

LG,
Anne mit Lukas
(11/00; Hirnblutungen 3°-4° re und 1° li; Shuntversorgter HC; Tetraparese mit li seiten Betonung; Knick-Senk-Fuß li; beginnender Spitzfuß li; frühkindliches Schielsyndrom)
Root Antwort
Re: Immer wieder Probleme mit Shunt 
von anonymous am 15.11.2004 15:11:29 
Hallo Sanne,
ich bin auch zum ersten Mal in diesem Forum und kann glücklicherweise nur positives berichten. Wir haben zwei Jahre alte Zwillinge, von denen eine ein HC hat. Zwei Wochen nach ihrer Geburt in der 37. Woche bekam sie ihren ersten Shunt und weitere zwei Wochen später, weil der erste nicht stark genug war. Jetzt hat sie einen Low Pressure Shunt. Es geht beiden Kindern super!!! Unsere "kranke" Tochter entwickelt sich fast zeitgleich mit der anderen und das einzige Problem, das bei uns aufgetaucht ist, sind extreme Senk- und Spreizfüße, so dass sie jetzt Einlagen tragen muss. Aber ob das nun am HC liegt??.. Ich kann sehr gut Deine Panik verstehen, die auch mich immer wieder überkommt, obwohl wir noch keine weiteren Probleme hatten. Wenn mal wieder eine Magen-Darm-Grippe im Umlauf ist, wird man nach 24 Stunden schon unruhig und bereitet sich darauf vor das Krankenhaus anzusteuern. Ich glaube, man muss aber sehr dankbar sein, trotz HC ein gesundes Kind zu haben und sich das in solchen Situationen immer wieder klar zu machen. Weiterhin alles Gute und hoffetnlich keine OP´s mehr!!!!

Franziska
Root Antwort