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Hydrocephalus

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Hallo wer kann und will mir helfen

ich bin eine 21 jährige Frau und es wurde mit einem Jahr festgestellt, dass ich Hydrocephalus habe. Mit 6 Jahren wurde ich noch mals operiert, da mein Shunt abgerissen war. Dann wurde dazu noch ein neues Ventil mit Magnetmessung eingesetzt. Mit 16 dann sagte man mir nach einer Untersuchung, dass mein Shunt wieder zu kurz ist und man diesen daher verlängern müsse. Sie meinten, dass ich zwar nicht mehr wachse, aber wenn ich mich strecken würde, könnte der Shunt aus der Bauchhöle rausrutschen. Also hab ich mich mit meiner Mutter überreden lassen.


Leider. Man sagte zu uns, dass man den Shunt in der Bauchhöhle verlängern könnte, da ich nicht meine ganzen Haare verlieren wollte. Als es dann mit der OP soweit war, verlängerte man den Shunt an der Kopfseite, so das etwas Haare entfernt wurden. Nun verbindet die zwei Enden des Shunts nur ein Metallstückchen. Und ich habe ständige Schmerzen. Immer öfter steht das Metallstückchen auch raus. Mir ist dann schlecht und mich plagen ziemliche Schmerzen. Ich weiß nicht was ich machen soll. Jetzt können sie nicht mal messen wie das Ventil eingestellt ist. Da die Kopfschmerzen ja auch daher kommen können. Würde gerne mit euch mit schreiben. Kostet das hier was, wenn man sich anmeldet? Bei den meisten Ärzten ist man ja nur verloren und muss nun gucken, wie man sich selber hilft.

Würde mich über antwort freuen.

Sandra Kern
blauerose1982@yahoo.de Bitte antwortet mir

Geschrieben von anonymous am 21.01.2004 06:10:12   (5094 * gelesen)

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Kommentare

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Re: Hallo wer kann und will mir helfen 
von Sonja am 21.01.2004 09:56:50 
Hallo Sandra,

normalerweise wird ein Shunt nicht auf Kopf verlängert. Allerdings habe ich auch schon von einem Kinderchirurgen gehört, der das sogar bei Kindern macht.

Vielleicht solltest Du Dir eine 2. Meinung einholen, wenn Du damit gar nicht klarkommst. Es gibt folgende HC-Ambulanzen:

Fr. Dr. Hänsel-Friedrich, NC-Hamburg-Heidberg
Dr. Sprung, NC-Berlin-Virchow (Mitte)
Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uni-Düsseldorf
PD. Dr. ASchoff, NC-Uni-Heidelberg
Dr. Kiefer, NC-Uni-Homburg/Saar
Fr. Dr. Friedrich, NC-Uni-Regensburg
Dr. Trost, NC-München-Bogenhausen
Dr. Schwarz, NC-Uni-Mainz

Die Anschriften findest Du auch hier im Branchenverzeichnis.

Viele Grüße
Sonja
Re: Hallo wer kann und will mir helfen 
von anonymous am 22.01.2004 19:32:24 
Hallo Sonja!

Vielen vielen Dank. Ist echt nett, dass du mir geantwortet hast. Ich weiß nämlich echt nicht mehr weiter.

Sandra