Immer noch die gleichen Probleme

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Hallo hier ist wieder Rita. Ich war nun in Düsseldorf. Dort wurde eine Druckmessung gemacht. Diese ging über vier Tage und ich musste mit der Drucksonde im Kopf alles wie unter Alltagsbedingungen tun, soweit dies möglich war. Dadurch wurde ein sog. "Druckprofil" erstellt. Das Medos-Hakim-Ventil wurde anschließend von der zuletzt festgestellten Druckstufe "30" auf 110 hochgestellt. Nun soll ich noch bis zum 16. Mai abwarten und dann muss ich wieder nach Düsseldorf und Bericht erstatten. Es hat sich absolut nichts getan. Mittlerweile bin ich mir aber auch nicht mehr so sicher, ob es richtig ist, ein nichtverstellbares Ventil implantieren zu lassen. Sollte der Druck schwanken, müsste dieses rausgenommen und wieder ein anderes feststehendes Ventil mit neuer Druckstufe eingesetzt werden.

Ich will aber nicht immer wieder operiert werden müssen. Ich möchte dass das alles endlich mal ein Ende hat. Ich weiss, ich bin noch gar nicht oft operiert worden (mit der letzten OP insgesamt 6 mal). Aber es reicht mir. Ich will ja auch keinen Rekord aufstellen. Ich möchte endlich Ruhe haben und gut damit leben können. Ich bin es einfach nur satt.
Ich habe da noch eine Frage: Weiss jemand von Euch, ob es noch irgendwo die Torkildson-Drainage implantiert wird? Die hat bei mir gut funktioniert. Nämlich von 1975 bis 1997. Das war eine lange Zeit. Unter dieser Ableitung versteht man eine Ableitung in den Rücken. Wäre dankbar für eine Nachricht.
Viele Grüße
Rita

Geschrieben von rivo am 13.05.2003 16:51:38 (5608 * gelesen)

115 Wörter

http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYwRlVG0 Themen

Kommentare

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Re: Immer noch die gleichen Probleme
von anonymous am 15.05.2003 17:14:07

Hallo Rita!!

Erstmal möchte ich Dir für Deine Antwort auf meinen Bericht danken und ja- natürlich bleiben wir in Kontakt

.

Deinen Bericht finde ich echt superinteressant aber auch total beängstigent!! Ich meine Du schreibst das alles so locker und das Du "erst" 6x ne OP hattest- da denke ich nur "hallo?!". Also ich hatte erst 1(!!)wo mir die Ärzte ein Loch gebohrt haben, damit das Wasser wieder abfliessen kann und das hat mir schon gereicht!! Wie schon geschrieben will ich die Legung des Shuntes nicht und einfach erstmal abwarten, wie es die nächste Zeit geht. Aber wenn ich lese, wie selbstverständlich das alles für Dich ist (OP´s, Krankenhäuser, Ärzte, Ventile, Druckstufe etc.), finde ich das echt erstaunlich. Ich meine, ich habe keine Ahnung von dem Druck - nur, dass ich welchen im Kopf verspüre und mir ständig übel ist. Was ich damit sagen will: es macht mir verdammt Angst, dass mich mein Kopf nun mein Leben lang beschäftigen wird, wenn ich das hier so lese. Es klingt nicht so, als ob man mit Hydro einfach normal leben könnte, oder? Ok, 1x jährlich zur Kernspin- das kann ich mir ja noch gefallen lassen, aber alles andere will ich irgendwie nicht?!!!?

Ging es Dir am Anfang Deiner Krankheit, also dann, als man es bei Dir festgestellt hat, auch so wie mir?

Also ich fühle mich total überfordert und von den Ärzten irgendwie allein gelassen. Vor ein paar Tagen habe ich ein Gespräch zwischen meiner Chefin und deren Stellv. mitgekriegt wo sie sagte: "Ach, der Frau... scheint´s ja auch wieder richtig gut zu gehen"... blabla- nur, weil ich nicht jedem ständig sage, dass ich Kopfschmerzen habe und mir permanent übel ist (nein, schwanger bin ich nicht). Wie Du schon geschrieben hast: es kann ja keiner in meinen Kopf gucken und sagen, wie besch...eiden es einem geht. Man will ja auch nicht immer schlecht gelaunt rumlaufen, "nur" weil man Kopfschmerzen hat- so geht´s mir zumindest.

Auf jeden Fall freue ich mich schon auf weitere News von Dir und all den anderen hier! Man kann ja nur von den Erfahrungen profitieren und leidet nicht ganz so allein...

Bis dann und gute Besserung!

Kathrin

P.S.: Was mich noch interessieren würde: Dieses Ding im Kopf ist fest implantiert? Kann man das von außen sehen? Mussten viele Haare abrasiert werden?

Sorry wenn das doof klingt, aber das ist echt ne große Sorge von mir...

Und nochwas: Bei der 72 h-Druckmessung: Mussten da auch Haare wegrasiert werden und wenn ja, wo? (vorne an der Stirn oder so?) Und liegt man währenddessen mit einem Stab o.ä. im Kopf rum? Irgendwas muss ja im Kopf sein, damit die den Druck messen können?!

Root Antwort

Re: Immer noch die gleichen Probleme
von rivo am 19.05.2003 07:50:15

Root Antwort
- Re: Immer noch die gleichen Probleme
  von anonymous am 19.05.2003 20:14:41
  
  Root Antwort

Re: Immer noch die gleichen Probleme
von Sonja am 19.05.2003 20:54:14

Hallo Rita,

ich weiß, dass Fr. Dr. Messing-Jünger im Moment noch nicht viel von den Telesensoren hält - was z.T. auch nicht unberechtigt ist, da diese oft noch driften. Ich selbst hatte aber z.T. das Glück, einen stabilen zu erwischen und konnte damit jetzt mehrfach erheblichen intermittierenden Druck dokumentieren - und das CT und der Augenhintergrund waren völlig o.k.! Eine operative Druckmessung, ist mir dadurch auch erspart geblieben. Letztlich hat sich ein Abriß des Herzkatheters, der nicht auf den Aufnahmen erkennbar war, herausgestellt. Der Katheter ist dann auch noch ausgerechnet in die Lunge gerutscht, was zu einigen Problemen geführt hat. Alles im allem, war der ganze Ärger aber dank des Telesensors sehr viel schneller dokumentiert, mit weniger Belastung für mich und auch weniger "Beweisdruck".

Vielleicht fragst Du einfach mal bei Dr. Aschoff in Heidelberg nach. Informieren kostet ja erst einmal nichts.

Liebe Grüsse

Sonja