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Störung des Gehirnwasserkreislauf ? Leben mit Hydrocephalus

In den letzten Jahrzehnten wurde viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Mit diesem Buch zum Thema ?Psychosoziale Belastungen und deren Bewältigung bei Jugendlichen/Erwachsenen mit Hydrocephalus? schließt Caroline Hintzen eine klaffende Lücke.

Eindrucksvoll und zum Teil erschütternd berichten hier junge Betroffene, was es für sie bedeutet, soziale Kontakte aufgrund von häufigen Krankenhausaufenthalten (20-60 Operationen) und körperlicher Defizite zu verlieren. Hänseleien in der Schule, Unverständnis bei Arbeitskollegen und Konflikte in der Familie müssen bewältigt werden.
Die Berichte zeugen aber auch von viel Kraft und Mut der Betroffenen, wenn z.B. eine Betroffene trotz 60 Operationen ein Studium absolvieren ("Kathrin") oder ein anderer, nachdem er durch eine ärztliche Fehlbehandlung alle Fähigkeiten wieder neu erlernen mußte, heute berufstätig ist und in einer eigenen Wohnung lebt ("Niklas").

Die scheinbare Normalität aufgrund der ?Unsichtbarkeit? der Behinderung wird hier so manches Mal zum Problem. Einschränkungen werden nicht ernst genommen, Überforderung oder Rückzug sind oft die Folge. Welche Auswirkungen es für Betroffene haben kann, wenn behinderungsbedingte Defizite nicht ernst genommen werden, zeigen besonders die Schilderungen von ?Tanja?. Sie lebte einige Jahre in einem Heim für geistig behinderte und absolvierte später sogar ein Studium für Sozialpädagogik. Die Erfahrungen der Betroffenen machen deutlich, dass eine jahrelange neurochirurgische Behandlung oft einer Ergänzung durch eine psychosziale Begleitung bedürfen.

?Die Arbeit stimmt nicht nur nachdenklich,....Sie wühlt auf dadurch, dass sie deutlich macht, dass die technischen Möglichkeiten der Medizin....nicht Hand in Hand gehen damit, das technisch Erreichte psychosomatisch und psychotherapeutisch angemessen zu begleiten.?
Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler (Arzt f. Psychosomatik, Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg)

Eine wichtige Rolle spielt aber auch die technische Weiterentwicklung von Diagnostik zur Hirndruckmessung und der Ventilsysteme. Ein Ziel wäre sicherlich, Betroffenen die Möglichkeit zu eröffnen, eine selbstbestimmte Hirndruckmessung bei Bedarf jederzeit selbst durchführen zu können. Dies würde mehr Autonomie und Sicherheit und gleichzeitig eine Entlastung auf psychosozialer Ebene durch die Reduzierung der Abhängigkeit zu medizinischen Einrichtungen und möglicher Fehlberuteilungen bedeuten.

?Die problematischen Therapieverläufe sind ein mahnender Hinweis darauf, dass die Medizin trotz aller bisherigen Fortschritte in der Behandlung des Hydrocephalus noch einen weiten Weg gehen muss.?
Prof. Dr. Karl-Eduard Richard (Arzt für Neurochirurgie, ehemals Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf)

Es wäre schön, wenn diese Arbeit als Anstoß für eine weiterführende Studie zur Entwicklung eines interdisziplinärenden Behandlungskonzeptes dienen würde, indem neben der medizinschen Behandlung auch psychosoziale Begleitung und sozialpädagogische Beratungsangebote mit einbezogen würden.

Neben den zum Teil sehr persönlichen Erfahrungen der Betroffenen befasst sich das Buch u.a. auch mit den Themen ?Krise als Chance? und ?Trauer als Teil von Krankheitsbewältigung?, sowie positiver u. negativer Unterstützung im Krankheitsprozeß. Darüber hinaus enthält das Buch im Anhang nützliche Adressen und Hinweise für Betroffene, Eltern und Fachpersonen.

Bestellung nur über den Fachbuchhandel/Verlag!
Titel: Störung des Gehirnwasserkreislaufs ? Leben mit Hydrocephalus
I S B N 3-8300-0724-8

Verlag Dr. Kovac, Hamburg 2003
170 Seiten
Kosten 38 ? (kleine Auflage!!!)

Mehr Infos unter: http://www.verlagdrkovac.de/3-8300.0724-8.htm
Onlinebestellung unter: http://www.semdoc.de/

Caroline Hintzen
Dipl. Sozialpädagogin (Mitarbeiterin des Integrationsfachdienstes Köln)

PS: Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn Betroffene und Eltern, die das Buch lesen, es auch an ihre Ärzte, Therapeuten, Pädagogen und andere Fachpersonen zum Lesen ausleihen. Ich hoffe, dass gerade hier mit dem Buch ein Nach- und Umdenken bewirkt werden kann.