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Bitte um eure Meinung...

Hallo Gemeinde!!!

Ende April wurde bei mir (24J.)die Diagnose Aquäduktstenose mit konsekutivem HC occlusus festgestellt und eine endoskopische Ventriculocisternostomie durchgeführt.
Nach der OP ging es mir sehr schnell erstaunlich gut- die kritischen Tage danach blieben aus!
Mehr oder weniger ging es mir dann gut. Mal war mir übel oder ich hatte Magenschmerzen, aber weitere Begleiterscheinungen hatte ich nie.


Nun habe ich seit Juni wieder diesen Druck im Kopf (ein Gefühl, als ob jemand einen Luftballon im Kopf aufpustet)-zwar nicht mehr permanent wie vor der OP (da stand ich mit dem Kopfdruck morgens auf und ging abends mit Kopfdruck ins Bett), aber so 3-5x täglich habe ich wieder das Gefühl, als ob mein Kopf platzen möchte, manchmal ist mir dann auch wieder übel und etwas schwummerig- aber nicht richtig schwindelig.
Im Oktober muss ich zur ersten, jährlichen Kontrolluntersuchung. Meine Frage ist nun, ob ich bis dahin warten soll oder doch lieber schon eher was unternehmen soll? Damals wurde ich als Notfall ins KH geschickt, denn "jeder Tropfen könnte das Fass zum überlaufen bringen". Ist das jetzt wieder der Fall? Oder doch nur ein Zustand der wieder verschwindet??

Danke für eure Hilfe im voraus!!!
Kathrin

Geschrieben von anonymous am 10.07.2003 20:40:02   (8192 * gelesen)

 141 Wörter  Druckbare Version Druckbare Version mit Kommentaren Ausgabe im PDF Format  Auf Facebook posten http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYwRnVGY  Themen

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Re: Bitte um eure Meinung... 
von Sonja am 11.07.2003 08:27:11 
Hallo Kathrin,

ich würde Dir schon dringend raten, nicht bis zum Oktober zu warten und die Symptome mittels MRT und Augenhintergrundkontrolle auf jeden Fall abklären lassen. M.E. müßte man doch auch mit einer erneuten Liquorflußmessung im MRT feststellen können, ob der Durchgang zwischen dem 3. und 4. Ventrikel noch offen ist.

Leider weiß ich auch von anderen das dieser Durchgang sich wieder verschließen kann. Zum Teil sogar noch nach Jahren und dann braucht so mancher doch wieder einen Shunt. Manche haben aber auch Glück und eine Ventrikulostomie klappt dann auch ein 2. Mal.

Warte besser nicht zu lang.

Viel Glück!

Sonja
Root Antwort
Re: Bitte um eure Meinung... 
von Sumsi am 12.07.2003 09:56:18 
Hallo Katrin,

auch bei mir wurde Juli 1998 (mit 25 Jahren) die gleiche Diagnose gestellt. Daraufhin wurde eine Ventrikulostomie durchgeführt. Vorher hatte ich Doppelbilder und starke Rücken- und Kopfschmerzen. Nach der OP waren die Doppelbilder zwar immer noch da, aber die Rücken- und Kopfschmerzen waren innerhalb des einwöchigen KH-Aufenthaltes weg. Einen Monat nach der Entlassung kam zu den Doppelbildern ein leichter Schwindel dazu. Daraufhin ging ich zu meinem Augenarzt, der den Augenhintergrund untersuchte. Er stellte fest, das sich die Stauungspapille nicht zurückgebildet hat sondern sich sogar verschlechtert hat. Er wies mich erneut in die Klinik ein. Im Krankenhaus stellten die Ärzte dann fest, das sich der Durchfluß im 3. Ventrikel wieder verschlossen hat. Ich erhielt dann im September einen Shunt (nichttverstellbares Ventil).
Seitdem geht es mir so lala (Müdigkeit/Schwindel/Kopfschmerzen).
Meine Erfahrung ist, das man auf CT-Bildern auch nicht immer jede Änderung sehen kann (bei mir sind die Ventrikel immer weit). Deshalb ist eine zusätzliche Untersuchung beim Augenarzt immer zu empfehlen.

Ich kann Dir nur raten, einen guten Augenarzt aufzusuchen. Der kann am besten feststellen, ob was nicht in Ordnung ist.

Ich wünsch Dir alles Gute
Sumsi
Root Antwort
Re: Bitte um eure Meinung... 
von anonymous am 12.07.2003 12:30:40 
Hallo Kathrin!
Ich hatte die Ventrikulostomie im März 2000 und mir kommen Deine Schilderungen bekannt vor. Vor allem ist es bei Dir nur einige Wochen her. Mir sagte man damals, daß ich viel Geduld aufbringen müsse für die Zeit der Gewöhnung. Das mag vielleicht auch daran liegen, daß ich bei Aquäduktstenose einen Normaldruck-HC mit den entsprechenden Ausfällen entwickelte und dieser eigentlich shuntversorgt wird. Entscheidend war aber erstmal, ob sich die Beschwerden/Ausfälle merklich bessern. Und das war klar der Fall. Das Problem mit den Augen hatte ich sehr lange. Dabei traten beidseitig stechende Schmerzen auf. Es verschwindet mit der Zeit (Monate). Für den Ballonkopfschmerz würde ich die Frage stellen, ob er eindeutig belastungsabhängig ist. Wenn es Dir ohne Belastung im Liegen gut geht, würde ich diesen Zustand in der jetzigen Phase als normal bezeichnen. Wenn Du eine relativ schnelle Lageänderung des Kopfes vornimmst, kommt es zu Kopfschmerzen und kurzfristigem Schwarzwerden. Das wäre jetzt nach meiner Erfahrung auch noch normal. Der auftretende Kopfschmerz stellte sich aber bei mir ganz klar anders dar als der vor der OP. Vorher war er zentral drückend, danach eher im ganzen Kopf - aber nur bei entsprechenden Belastungen. Nun ist es aber trotz aller Beschwerden wichtig, sich weiter ansteigend zu belasten, um eine weitere Gewöhnung zu erzielen. Zu den Augen fällt mir noch ein, daß ich nach dem Eingriff große Probleme mit hellem Licht hatte (Sonne!). Ist auch sehr langsam verschwunden. Nun lebe ich immernoch mit der Ventrikulostomie, alle Ausfälle sind verschwunden und ich habe mich daran gewöhnt. Meine stationären Verlaufskontrollen waren nach drei und zwölf Monaten. An Deiner Stelle würde ich aber immer mit den Ärzten in Kontakt bleiben und dort alle Beschwerden und Empfingungen schildern. Lieber einmal öfter.

Lieben Gruß

Michael 30 Jahre
Root Antwort
Re: Bitte um eure Meinung... 
von anonymous am 12.07.2003 13:35:29 
Hallo Kathrin,

du solltest, wie bereits erwähnt wurde, eine sog. "quantitative Flussmessung mittels MRT" durchführen lassen. Damit kann man versuchen zu erkennen, ob durch das geschaffene Stoma noch ein Liquorfluss stattfindet und vor allem auch in welcher Menge. Ein großes Problem ist, daß diese Messungen nur von sehr sehr wenigen Kliniken/radiologischen Praxen durchgeführt werden, da sowohl die technische Ausstattung (das MR selbst muss die notwendige Softwareausstattung besitzten) als auch in der Regel separate Auswertungssoftware vorhanden sein muß - für Kliniken welche pro Jahr nur wenige dieser Untersuchungen durchführen lohnt sich das nicht. Frage also nach, ob das jeweilige KH solch eine Liquorflussmessung durchführen kann. Ich persöhnlich musste leider die Erfahrung machen, daß es KH's gibt, welche sagen "ja das können wir", es aber dann trotzdem nicht tun.

Grundsätzlich ist es so, daß bei einer Liquorflußmessung dein Puls während der Untersuchung gemessen werden muss - dies geschieht entweder duch Elektroden auf die Brust ähnlich wie bei einem EKG oder einem kleinen Clip am Finger. Wenn während des MR's bei Dir keine dieser beiden Methoden angewendet wird, kann auch keine Flußmessung stattfinden, egal was das KH behauptet.

Wie oben aber bereits beschrieben, ist in der Regel neben dem eigentlichem MR auch noch eine zusätzliche Software nötig, um die Flußgeschwindigkeit messen zu können. Das MR selbst kann bei einer Liquorflußmessung Sequenz in der Regel nur anzeigen, wo Liquor fliesst, aber nicht wieviel.

Ein KH welches wohl viel in Sachen Liquorflussmessung macht ist die Uni Würzburg, aber da ich nicht weiß wo du wohnst, kann ich nicht abschätzen ob sich das für dich lohnen würde.

Frag vielleicht auch deinen Neurochirurgen ob er dir eine Klinik nennen kann.

Bei mir selbst hat die Ventrikulostome leider nichts gebracht, ich hatte ca. 1,5 Jahre weniger Beschwerden aber der Hydrocephalus wurde trotzdem nicht besser, weshalb nur noch ein Shunt als Notlösung in Frage kam. Ich wünsche dir mehr Glück!

Viele Grüße

Konrad
Root Antwort