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Hydrocephalus

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Brauche jemanden zum Reden ...

Hallo!

Ich bin total verzweifelt und hoffe durch euch wieder Hoffnung und Mut zu finden ...

Bei meiner kleinen Tochter wurde im Alter von 6 Monaten ein Hydrocephalus externus festgestellt, ihre Zwillingsschwester ist gesund. Nun ist es für mich extrem schwierig mitanzusehen wie sich die beiden total unterschiedlich entwickeln.

Während die eine zum Laufen beginnt (mittlerweile sind sie 15 Monate) schafft es die andere noch nichtmal aud Dauer ihr Köpfchen zu heben geschweige denn zu krabbeln oder in Babysprache zu brabbeln....
Der Professor meinte im Moment könne ich nur Krankengymnastik mit ihr machen und müsse abwarten bis sich das Gehirn ausgewachsen hätte, also der Schädeldecke angepaßt ...
Das ist mir aber zu wenig so tatenlos dazustehn! Wer ist in einer ähnlichen Lage oder kann mir Tipps geben ???

bubu

Geschrieben von bubu am 27.02.2004 19:48:32   (10845 * gelesen)

 81 Wörter  Druckbare Version Druckbare Version mit Kommentaren Ausgabe im PDF Format  Auf Facebook posten http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYwRtVGA  Themen

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Re: Brauche jemanden zum Reden ... 
von Seriously  am 28.02.2004 12:50:23 
Hallo bubu,

wenn Du Fachfragen hast oder manchmal nicht mehr ein und aus weißt wende dich gerne an mich - ich werde versuchen Dir zu helfen.

Liebe Grüße aus Osnabrück
René
Root Antwort
Re: Brauche jemanden zum Reden ... 
von manuela am 28.02.2004 19:44:28  http://www.hydrocephalus-muenster.org
Hallo bubu,

hast du dir schon mal eine 2. Meinung eingeholt? Bei wem bist du mit deiner Tochter in Behandlung? Denn es kann meiner Meinung nicht sein, das man so lange wartet bis etwas unternommen wird. Bei einigen Kindern wird bereits 3 Wochen nach der Geburt, oder noch früher ein Shunt gelegt.

Je länger man mit einer Behandlung wartet, desto schneller können weitere gesundheitliche Schäden auftreten.

Folgende Kliniken behandeln Kinder und haben eine HC-Ambulanz

Hamburg Heidberg, Ansprechpartner: Dr. Henning Friedrich
Heinrich Heine, Ansprechpartner: Fr. Dr. Messing-Jünger
Universitätsklinik Chartè, Ansprechpartner: Dr. med. H. Haberl
Uniklinik Mainz, Ansprechpartner: Dr. Schwarz
UniKlinik Heidelberg, Ansprechpartner: Dr. A. Aschoff
Uniklinik Homburg/Saar, Ansprechpartner: Dr. Kiefer, Dr. Y. Komenda

Liebe Grüße
Manuela
Root Antwort
Re: Brauche jemanden zum Reden ... 
von anonymous am 02.03.2004 08:35:41 
hallo bubu,
ich weiß ja nicht wo du herkommst ,aber die uni in Bonn hat einen sehr guten Ruf.ich würde mir auch jetzt keine zu großen Sorgen machen,sondern einfach mal abwarten,denn bei mir war es am Anfang auch ansers als bei meinen Geschwistern und jetzt merkt man es mir gar nicht mehr an ,dass ich ein "problem" habe.Mein Shunt ist übrigens mit 3 Monaten eingesetzt worden.
Viele Grüße
Fabienne
Root Antwort
Re: Brauche jemanden zum Reden ... 
von hasekami am 02.03.2004 09:05:27 
Hallo Bubu,

ich kann dir auch die Uniklini Würzburg wärmstens empfehlen. Meine Tochter Saskia ist dort seit 7 Jahren in Behandlung und hat dort auch ihren Shunt bekommen. Ich kann medizinisch leider nichts über einen HC externuns sagen, aber ich denke, wenn die Entwicklung deiner Tochter soweit zurückhinkt solltest du auf alle Fälle etwas tun und auch darauf drängen. Du schreibst nicht genau, welche Krankengynmastik du machst. Ich kann aber aus eigener Erfahrung sagen, dass die Methode nach Voijta zwar sehr unangenehm ist, aber auf alle Fälle sehr hilfreich. Ich habe damals bei meiner Tochter auch bei einem Heilpraktiker eine sogenannte Cranio-sacral Behandlung mit Saskia gemacht. Das wird zwar von den Schulmedizinern nicht unbedingt anerkannt, aber ich hatte den Eindruck, es hat ihr sehr gut getan. Leider zahlt die Krankenkasse dies nicht. Ich wünsche Dir auf alle Fälle ganz viel Kraft. Lass dich nicht unterkriegen und dränge darauf, dir noch eine 2. Meinung einzuholen. Es ist dein gutes Recht, egal was andere sagen. Leider ist es manchmal so, dass erst etwas unternommen wird, wenn man darauf drängt.

Liebe Grüße
Karin
Root Antwort
  • Re: Brauche jemanden zum Reden ... 
    von Bluesky  am 02.03.2004 09:52:27 
    Root Antwort
Re: Brauche jemanden zum Reden ... 
von Barbara  am 04.03.2004 11:19:42 
Hallo Bubu! War in der gleichen Situation wie Du. Habe jetzt 5-jähr. Zwillinge, bei Annika wurde mit 5 Monaten ein HC festgestellt (ungekl. Ursache), der Zw.bruder völlig normal. Sie hat jedoch sofort einen shunt bekommen, danach war sie auch sichtlich erleichtert, hat wieder gelacht usw. Aber sie hat sich auch sehr langsam entwickelt, der immer noch viel zu große Kopf hat sie stark beeinträchtigt. Mit 3x-wöchentl. KG usw. hat sie sich ganz langsam weiter entwickelt. Ihre geistige Entwicklung war jedoch immer sehr gut - Gott sei Dank! - und sie war vom geistigen level her ihrem Zw.bruder immer voraus. Sie war auch immer total positiv, immer fröhlich und hat alles durch ihre positive Art kompensiert. Wir haben erst Bobath dann voijta KG gemacht. Annika ist erst mit über 2 Jahren richtig gelaufen. Heute ist sie völlig normal, geht in den Kindergarten, fährt Fahrrad, hat ihr Seepferdchen-Abzeichen gemacht und man sieht ihr nichts an. Sie hatte zwar über die Jahre immer wieder Shunt-Probleme und schon 3 Revisionen, gerade jetzt eine im Januar. Aber sie und wir lassen uns nicht unterkriegen.
An Deiner Stelle würde ich es unbedingt abklären, warum Deine Tochter keinen shunt bekommt.
Bleibe positiv, auch wenn es nicht immer leichtfällt. Die Kinder gehen so selbstverstädnlich damit um, gerade wenn sie mit so einer Erkrankung aufwachsen. Auch Annikas Geschwister (der Zwillingsburder und die ältere Schwester) gehen völlig normal damit um und "schützen" sie auch, wenn es ihr mal nicht so gut geht.
Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft, Du kannst mich auch gern mal direkt anmailen, wenn es Dir hilft!
Laß uns hier wissen, wie es Euch ergeht!
Liebe Grüße
Barbara
Root Antwort
Re: Brauche jemanden zum Reden ... 
von Bettina am 20.04.2004 11:41:37 
Hallo bubu,
unser Sohn Tim hat mit 6 Tagen einen Shunt bekommen. Wo bist Du mit deiner Tochter in Behandlung? Hat sie schon einen Shunt?
Tim hat auch Krankengymnastik nach Bobath bekommen. Wir sind in der Neurochirurugie der Uni Bonn in Betreuung und sind sehr zufrieden. Dort gibt es Freitag immer eine Kindersprechstunde. Wenn du Telefon-Nr. und Anschrift haben möchtest, dann melde dich.
Übrigens bin ich Ansprechtpartnerin für HC im Raum Köln/Bonn. Auf der Internet-Seite der ASbH findest du auch meine Anschrit und Telefon-Nr.
Wenn du willst melde dich doch mal.
Nächten Sonntag wird in Wesseling ein Treffen von Eltern mit Kindern die Hydrocepahlus haben stattfinden. Wo und wann kann ich dir dann sagen.
Übrigens hat Tim auch Frühförderung bekommen. Wie sieht es damit aus bei deiner Tochter?
Also, melde dich doch mal
Viele Grüße null
Bettina + Tim
Root Antwort