Lade Daten...

Bitte warten
Hydrocephalus

Mitgliedschaft

Die Mitgliedschaft ist frei. Werden Sie Mitglied Willkommen Gast
Werden Sie Mitglied:

Treten Sie unserer Communitiy bei um alle Möglichkeiten dieser Seite zu nutzen.  

Eine Mitgliedschaft gibt alles frei was wir anbieten.

Erstellen Sie einen Account um alles auf dieser Seite zu nutzen. Account erstellen

 Anmelden:




Top 100

Top Seiten Medizin

Vereinbarung

§ Datenschutzerklärung
 
 
 
 

Komplikationen durch porösen Bauchkatheter bei Hydrocephalus

Mein Sohn (22) hatte sein Ableitungssystem in den Bauchraum seitdem er 5 jahre alt war und uns wurde von mehreren Neurochirurgen (HC-Spezialisten) gesagt, dass es gar nicht sein kann, dass er durch die Ableitung Gehinrwasser in das umliegende Gewebe, hier Oberkörper, oberer Bauchraum (es wurde sogar ein Ödem hinter dem Magen festgestellt,verliere. Die Katheter würden ewig halten, das Material sei heute sogut. Das ganze zog sich über zwei Jahre hin.


Juli 2011: Zuerst kam er mir aufgeschwämmt vor, 6 Wochen später riss der Katheter im Bereich des Halses.
Zu diesem Zeitraum drängten wir auf eine komlpetten Ausstausch des Katheters, da er ja bereits seit seinem 5 Lebensajhr, also 14 Jahre dort lag.
Nein dies wäre ein zu großes Risiko, Infektion usw.
OK nur "flicken" des gerissenen Teilstückes.
Mein Sohn erholte sich nicht und wurde immer "Dicker", was die Ärzte durch zu wenig Bewegung und falsche Ernährung begründeten.
Mein Sohn war vor dem Abriss sportlich recht aktiv und sein Essensplan bestand und besteht aus selbst gekochten Mahlzeiten mit frischen Zutaten.

Nun ging es erst richtig los März 2012, mittlerweile hatte er sein Fernstudium aufgeben müssen, Ganzkörperschmerzen, allgemine Erschöpfung, konstante Gewichtszunahme, Kopfschmerzen usw. Alle Ärzte behaupteten es sei pychisch. Das Ventil wurde mittlerweile durch einen anderen Neuroschirurgen in Mannheim verstellt, um die optimale Einstellung zu finden, aber auch dies brachte nicht den gewünschten Erfog. Im Mai 2012 bekam mein Sohn noch einen neuen verstellbaren Shuntassistent, aber auch hier blieb die erhoffte massive verbesserung aus.
Auch dieser Arzt war der Meinung, dass es nicht an der fehlerhaften Ableitung liegen könnte.Immerwieder: Ernährung falsch und was weiß der Teufel.
Unsere Psychologin war allerdings anderer Meinung und auch ein später konsutierter Schmerztherapeut bestätigte meinem Sohn, dass er sich genau richtig verhalte.
Als ob die Alles nicht schon schlimm genug wäre, stellte sich, wie immer sein leiblicher Vater quer und bezahlte keinen Unterhalt mehr.
Jetzt kam noch ein Gutachten dazu, von einem mittlerweile nicht mehr für das Gericht arbeitenden, unverschämten Gutachter. Dieser rastete sogar im Gerichtssaal völlig aus. Natürlich zu Ungunsten von meinem Sohn.
Mittlerweile war 2013 und es ging immer mehr Berg ab.
Im Juli bekamm er dann plötzlich eine massive BlinddarmEntzündung, Notop der Bauchkatheter mussste entfernt werden.
Drei Stunden mussten die Ärzte den porösen Katheter aus den Bauch "pulen", denn er riss immer wieder ab. Ein Stück über den Rippen ließen sie drin, denn sonst hötten sie ihn dort auch noch aufmachen müssen.
Durch das sich mittlerweile dort angesammelte "Fett", was uns ein Internist auf der Notfallstation bestätigte, was sich durch das Eiweiß des ständig aussickernden Gehirnwassers aufgebaut hatte (und ich war so blöd und geschockt von der Situation, dass ich es mir nicht schriftlich geben ließ), war es sehr schwer den Schlauch zu entfernen.
Ja, ja wie blöd kann man sein.
Zuerst erholte sich Alex und auch die Ganzkörperschmerzen gingen fast ganz zurück aber leider hielt das nicht lange.
Wir wussten allerdings schon zuvor, dass sein Ventil nicht mehr ganz korrekt funktionierte und die Röntgenkontrolle bei der Op hatte ergeben, dass es auf 70cmH2O stand.
Um es kurz zu machen, das Ventil war im Mai auf 110 eingestellt worden, ist anscheinend zurück gesprungen und so bekam mein Sohn immer mehr Unterdurck Probleme.
Ich also die Firma angerufen, da mein Sohn mit seinem Bauch noch nicht lange im Auto sitzen konnte, gefragt ob es möglich wäre den passenden "Schlüssel" zu uns ins Klinikum schicken zu lassen, ja geht klar, wer denn der Arzt sei.
Ich versuchte den Oberarzt zu erreichen, dieser war dann erst recht ungehalten, dass einfach der Schlüssel so zugeschickt wurde (was ich bis heute nicht ganz nachvollziehen kann).
Egal er verstellte das Ventil wieder auf 110, das war im Oktober 2013.
Mein Sohn wollte abwarten und so bekamen wir erst wieder einen Termin im Januar.
Astadt, dass der Arzt gleich gesagt hätte er hat den Schlüssel nicht mehr und wir sollen wieder nach Mannheim, nein er vertröstet uns 2x, CT war bereits gelaufen, wieder Schlitzventrikel und erklärte uns dann lang und breit dass man ja gar keinenShuntassisten bräuchte und mann könnte doch auch im einen Ventrikel ein kleines Loch machen usw. usw.
Alles Zeug, dass man bei Alterhydrocephalus macht, aber nichts mit Frühkindlichem zu tun hat.

So jetzt ging es Schlag auf Schlag, Ventil nochmal verstellt in Mannheim, wieder neuen Termin und ein passr Tage vorher merkt mein Sohn, dass das Ventil ganz in den Keller gerauscht ist.

Di. nach Mannheim, Mi. Notoperation mit komplett Wechsel des Katheter, außer dem neuen Teil welcher im re. Herzvorhof liegt (seit Notop im Juli 2013), auch die Gehirndrainage, welche bereits seit dem 11. Lebenmonat dort lag.
Nach der ganzen Geschichte waren wir und unser Neurochirug uns einig, kein Risiko mehr einzugehen, dass nochmal etwas kapult gehen konnte.
Alles soweit so gut.
Kaum war mein Sohn aus dem Wachraum da, richtet er sich auf sagt: "So gut gings mir noch nie!" und 3 Sekunden später bricht die HÖlle los.
Man hatte ihm im Aufwachraum eine normale Infusion mit Magnesium gegeben, owohl überall drin steht, dass er auf Magnesium allergisch reagiert.
8 Tage waren die Ärzte, Pfleger, Schwestern, meine Mutter und ich rund um die Uhr damit beschäfftigt meinem Sohn so gut es ging zu helfen.
Er spukte was nur irgendwie aus jemanden raus kann, bekam sogar Medikamente die nur Chemopatienten zur Vehinderung von Übelkeit bekommen, kein Schmerzmittel half, zu allem kamen auch noch epileptische Anfälle, der letzte so schlimm, dass man ihn mit Antiepileptka behandelte. Ursache war der föllig durcheinander geratenen Isotonenhaushalt.
Durch die Antiepileptika drehte mein Sohn komplett ab, er hat heute noch eine Lücke von mehr als 2 Tagen.
Samstag auf Sonntagnacht durften wir sogar in der Klinik bleiben und zwar bis wir entlassen wurden.
Dass der Nachtpflege sich völlig daneben benahm und auch 2 Stationnsärztinen die Lage nicht richtig wahr haben wollten kam noch dazu.
Der Pflege ist heute nicht mehr auf dieser Station.

Auf alle Fälle hatten wir so einem Albtraum noch nie miterlebt. Selbst als bei meinem Sohn im Babyalter die Erkrankung nicht korrekt erkannt und wir in Frankfurt den absoluten Supergau erlebten, das wurde von jetzt noch getopt.
Der behandelnte Neurochirurge war total unglücklih, dass er auch noch immer wieder das Ventil verstelln mußte mit der neuen Narbe und dass es meinem Sohn so schlecht ging.

Als wir endlich nach Hause kamen, waren wir alle für Wochen, ja sogar Monate total daneben.

Anstadt dass er sich nun einfach nur erholen konnte, nein jetzt geht der Streit vor Gericht in die weitere Verhandlung.

Was uns total verrückt macht ist, dass keiner der Ärzte auf die Tatsache eingeht, dass durch den porösen Schlauch über 2 Jahre Gegirnwasser in den Körper gelangte, dorhin wohin es gar nciht gelangen darf.

Es geht nach der Regel, was nicht sein darf, kann nicht sein.

Meine Frge ist nun, hat jemand mit Hydrocephalus schon ähnliche Erfahrungen gemacht, durch einen porösen Bauchkatheter?

Für Infomationen sind wir wirklich dankbar.

Chris

Geschrieben von anonymous am 15.11.2014 13:07:18   (6109 * gelesen)

 1113 Wörter   

Kommentare

Grenze  
Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Komplikationen durch porösen Bauchkatheter bei Hydroceph 
von manuela  am 19.11.2014 14:54:28  http://www.hydrocephalus-muenster.org
Hallo Chris,
sorry das ich jetzt erst antworte.
Dein Sohn hat ja auch schon eine lange Odyssee hinter sich.

Bei mir wurde der HC 1992 akut. Daher wurde mir ein VP-Shunt eingesetzt (ein nicht verstellbares Ventil). Nach 6 Monaten bekam ich eine Hirnblutung, worauf mir eine Ableitung gelegt, die mit dem Ventil verbunden wurde.
6 Monate danach riss die Ableitung am Hals. Da ich in der Klinik danach schon nicht mehr ernst genommen wurde, habe ich die Klinik gewechselt.

Ein Jahr später musste das Ventil und die Drainage am Hals ausgetauscht werden, die Drainage am Hals war angewachsen. Das Ventil musste wegen schwankenden Hirndrucks in ein verstellbares gewechselt. Da ich trotzdem weiter Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Konzentrationsprobleme hatte, hieß es, meine Beschwerden sind Psychisch. Also wieder Klinik Wechsel.

Dann wurde ein LP- Shunt gelegt.
Den hatte ich von 1997 – 2003. Hierbei liegt der Shunt im Spinalkanal und die Drainage liegt im Bauchraum. Das war ein ganz großer Fehler. Damit fingen meine Probleme richtig los.

Mal abgesehen, von den ewigen Ventil wechseln (4-mal) und den 5 Revisionen wegen Entfernung mehrerer Lumbalkissen, hatte ich bereits nach 1 Jahren vermehrt Rückenschmerzen und Probleme beim gehen.
jedes Mal habe ich den behandelnden Neurochirurgen gefragt, ob meine Rückenschmerzen von der Drainage kommen könnten. Und immer bekam ich die Antwort: „die kommen nicht von dem Shunt“.
Mittlerweile konnte ich nur noch mit einem Rollator gehen.

Ich habe dann noch einmal die Klinik gewechselt.
Dann wurde mir gesagt, dass meine Probleme psychosomatisch sind und ich erst mal in die Psychosomatische Klinik gehen sollte. Erst danach würden sie mich weiter behandeln. Ich hab gedacht, ich spinne.
Da habe ich mir gesagt, dann gehe ich auch in keine andere Klinik gehen, da ich eh immer in die Psycho- Ecke geschoben werde. War dann 4 Jahre in keiner Klinik mehr. 2003 ging es mir aber so schlecht, dass ich nur noch im Bett liegen konnte. Auf zureden meiner Familie habe ich mir dann aber doch noch einen Termin in Homburg gemacht.
Meine Mutter ist mit mir am nächsten Tag sofort nach Homburg gefahren. Ich bin dann direkt aufgenommen worden. Nach mehren Untersuchungen wurde der lambo-perionealen Shunt entfernt und wieder durch ein VP-Shunt mit einem verstellbarem Ventil und Schwerkraftventil ersetzt.
In einer weiteren OP wurde dann der intraspinale Katheter entfernt. Da er total porös war und sich zum Teil schon aufgelöst hatte. Und das der Katheter so gelegen hat, dass das Rückenmark gequetscht wurde. Daher würden auch meine Rückenschmerzen und Gangstörungen kommen.
Mir hat der Arzt auch noch gesagt, dass die Gangstörungen wohl nicht mehr ganz weggehen würden. Da das Rückenmark zu lange schon eingequetscht gewesen war.
Seit dem wurden die Hirndruckbeschwerden besser. Ich hatte zwar immer mal wieder eine Überdrainage (Unterdruck). Da brauchte aber nur das Ventil verstellt werden.
Erst 2011 bekam ich wieder vermehrt Beschwerden. Da wurde dann mein Schwerkraftventil gegen ein verstellbares Schwerkraftventil getauscht.

Falls die Homepage von Prof. Dr. M. Kiefer noch nicht kennst. Sie ist auch sehr informativ.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.