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Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung

Hallo Zusammen,
Ich bin auch HC-Patientin. Ich habe seit 1995 insgesamt 7 Revisionen gehabt.
Seitdem leide ich immer wieder an Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Gangstörungen und Inkontinenz. Zur zeit habe ich ein Funktionsloses Pro Gav Ventil, und habe vor ca.1 Woche eine Ventriculostomie erhalten. Nach der Op habe ich trotzdem noch starke Kopfschmerzen, die Schwallartig auftreten, Temperaturempfindungsstörungen und Druck auf den Augen (Augenschmerzen). Wer von Euch hat auch solche Beschwerden/gehabt? Wie geht Ihr damit um? Wie-lange hat bei Euch diese Phase angehalten?

Herzliche Grüße Y.B

Geschrieben von anonymous am 01.07.2010 04:19:35   (7724 * gelesen)

  Druckbare Version Druckbare Version mit Kommentaren Ausgabe im PDF Format  Auf Facebook posten http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRZQRjVGw

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Re: Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung 
von anonymous am 01.07.2010 08:49:21 
Hallo Y.B.,

ich kenne solche Probleme (außer Inkontinenz und Gangstörungen, was eher zu einem Normaldruckhydrocephalus gehört). Wenn die Probleme so deutlich sind, wie Du sie beschrieben hast, sollte vielleicht auf jeden Fall eine Liquorflussmessung im MRT angedacht werden, um zu schauen, ob die Ventrikulostomie erfolgreich war.

Auf der Startseite gibt es einen Artikel, wo die akuellen HC-Spezialisten benannt sind. Vielleicht macht es Sinn sich dort mit aktuellen Bildern eine zweite Meinung einzuholen.

Viele Grüße
CAroline
www.leben-mit-hydrocephalus.de/
Root Antwort
Re: Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung 
von Michaela am 01.07.2010 14:09:28  http://www.hc-erfahrungsaustausch.de

Hallo Y.B.

Nun wenn die Ventrik.....  erst 1 woche her ist, sind soviel ich gehört habe Kopfschmerzen nicht selten,                            da ja doch recht viel Liquor bei der OP raus läuft.

Sind sie im Liegen oder im Stehen besser?

Nun Inkontinenz, Gangstörung passen auch zu einem "HC" natürlich auch zum NPH                                                          und man muss dazu nicht wieviele denken alt sein. ein NPH kann in Jedem alter auftreten.

Weis man durch was dein HC entstanden ist ??

wenn du möchtest kannst mri auch per mail antworten, dann ist es persöhnlicher und                                                        ich kann auch genauer auf diese Probleme eingehen.

hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Ciao Michaela

Root Antwort