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Hydrocephalus

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Hydrocephalus - Weg zur Diagnose

Hallo, durch Zufall las jemand mein MRT und erklärte mir, wie weite Liquorräume zustandekommen. Durch den „Wasser“druck nämlich und sind nicht von sich aus eben mal so wie ich dachte. Nun bin ich sauer über die Ärzte (u.a. Neurologen), die über sowas nicht mal reden. Seit meiner Kindheit habe ich Kopfschmerzen und Absencen, (letztere habe ich verheimlicht, um nicht als bekloppt zu gelten, denn ich wußte nicht was genau mit mir geschieht), mittlerweile bin ich 50 und die Kopfschmerzen werden immer schlimmer, habe inzwischen auch durch die Schichtarbeit Epilepsie von der unkritischen Sorte (keine Grand Mals), und mehrmals im Monat heftige Migräneanfälle.

Deswegen habe ich einen GdB von 60. Da ich auch im schlimmsten Zustand arbeiten gegangen bin, bekam ich eben mit dieser Begründung EU-Rente abgelehnt (was zu erwarten war). Eine weitere Diagnose vom MRT war „mittelgradige Kortexatrophie“. Was ich auch erstmal überlas, aber eigentlich heiß das doch, mein Hirn schwindet, oder? Was ist mittelgradig? Doch wohl mehr als ein bißchen. Habe das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, vielleicht auch deshalb. Aber solange Kerle meinen, mit so einer schlauen Frau wollten sie nicht leben und Meiner fühlt sich manchmal „dümmer“, mache ich mir keine Sorgen. Natürlich gibt es Defizite. Die äußern sich aber spezieller. Kein Durchhaltevermögen bei Lehrgängen, da kann ich mich gegen das Einschlafen nicht wehren; bei komplexen Sachverhalten verliere ich den Faden; muß alles aufschreiben; bekomme von den kleinsten Mengen Alkohol schlimme Migräne – was früher nicht ganz so war (las bezüglich HC daß schnell eine Unterversorgung mit Nährstoffen zustandekommen kann, richtig?), motorische Ausfälle – lasse Gegenstände neuerdings fallen und das Tippen auf der Tastatur wird schwerer, lasse auch mal Buchstaben aus. Zum Glück kann man endlos korrigieren. Ich glaub´s ja nicht, aber Verdacht auf HC ist noch neu für mich: habe auch massive Verdauungsprobleme plötzlich letztes Jahr bekommen, die noch langwierig abgeklärt werden und halbseitige ganzkörperliche Gelenkprobleme (wo ich schon höre: altersbedingt“).


Naja, und die Schnellste soll ich nie gewesen sein, vielleicht doch mehr als eine Temperamentssache.


Nun meine Frage ans Publikum, so es mir gewogen ist: wie bringe ich den Arzt dazu, sich die Sache unter DEM Licht mal zu betrachten? Will ein Abwimmeln vermeiden und richtig argumentieren, weil ich nicht glaube, daß meine Verdachtsmomente ausreichen. Aber meiner Meinung nach müßten sie es doch. Äußerlich sieht man nichts. Wie immer bei mir. Weshalb Defizite nicht ernst genommen werden von Kollegen, welche Erfahrung viele hier gemacht haben dürften. Freue mich auf Reaktionen, bitte aber um Geduld, DSL ist hier eine Weile noch nicht möglich, was Kommunikation erschwert. Bin aber froh über dieses Portal. Wer sich nicht selbst kümmert, kriegt nichts geregelt. Wohl dem, der´s noch kann.


Danke an alle im Voraus.


Veronika


Geschrieben von amorpho am 05.01.2008 06:22:50   (8777 * gelesen)

 370 Wörter  Druckbare Version Druckbare Version mit Kommentaren Ausgabe im PDF Format  Auf Facebook posten http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRZQRkVGM  Alle Artikel

Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Hydrocephalus – Weg zur Diagnose 
von Michaela am 05.01.2008 09:06:27  http://www.hc-erfahrungsaustausch.de

Hallo Veronika



Das ist eine Schwierige Situation, aber ich kann dir nur Raten such dir einen Arzt dem du vertraust, und erzähle ihm

was deine Befüchtungen sind.

Aller dings ist es so das das Gehirn, fasl es wirklich durch eine Hirnatrophie schwindet. Der Entstehende Freiraum

meist mit Nervenwasser aufgefüllt wird. Aber kein anderer Druck dadürch ensteht.

Da das Nervenwasser auch als Schutz vor schäden gilt.


Das wäre auch ab zu klären ob es bei dir aufgefüllt wird oder nicht.



Ciao Michaela



PS: kenn das wenn man nicht ernst genommen wird ist mir schon oft passiert.

Auch bei mir sah man nie etwas Mitlerweile aber schon.

Root Antwort
Re: Hydrocephalus – Weg zur Diagnose 
von manuela am 06.01.2008 11:28:59  http://www.hydrocephalus-muenster.org
Hallo Veronika,

du kannst dir auch selber einen Termin machen. Du musst nur aktuelle CT oder MRT Bilder und deine bisherigen Berichte mitnehmen. Du benötigst zwar eine Überweisung (meistens vom Neurologen), aber die muss dir der Arzt auch so ausstellen. Da es in Deutschland immer noch die freie Arztwahl gibt.

ich habe das Gefühl, dass die meisten Neurologen im Grunde mit dem HC überfragt sind und nicht wissen, was sie bei Hirndruckproblemen unternehmen sollen. Das heißt nicht, dass Neurologen keine Ahnung haben, aber sie können im Grunde ja nur Medikamente verschreiben oder eine Überweisung zum Neurochirurgen geben. Und da Schmerzmittel bei Hirndruckbedingten Kopfschmerzen nicht wirklich helfen, bringt das auch nicht viel. Am besten ist es, wenn der Neurologe eine Zusatzqualifikation als Neurochirurg hat.

Die Erfahrung, dass man mit den Symptomen nicht richtig ernst genommen wird, habe ich auch schon zur genüge gemacht. Ich bin mittlerweile schon in der 4. Klinik in Behandlung. Ich betreibe deshalb schon Kliniktourismus.



Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Root Antwort
Re: Hydrocephalus – Weg zur Diagnose 
von amorpho am 17.01.2008 08:05:53 
   Es dauert ... und dauert.... Meine neue Ärztin muß sich erstmal ´reinlesen, kam angeblich nicht im PC an die abgespeicherten Daten. Habemir ein teures kluges Buch gekauft wegen HC (Carola Hintzen, Störung des Hirnwasserkreislaufs: leben mit HC) und bin abgeschreckt, was so läuft - oder eben nicht richtig läuft bei der Behandlung. Ein trauerdpiel.

Werde auch meine Ernährung ändern, weg von Kohlhydraten um wenigstens meine Migräne zu mindern - und vielleicht auch das Gewicht.   Vor Kopfschmerzen und Übelkeit komme ich oft nicht zum Trainieren. Hoffe noch in diesem Leben auf Besserung.

Bis später.

V.
Root Antwort
Re: Hydrocephalus – Weg zur Diagnose 
von manuela am 19.01.2008 12:04:52  http://www.hydrocephalus-muenster.org
Hallo Veronika,

bitte entschuldige, dass ich mich erst jetzt wieder antworte. Habe zurzeit etwas gesundheitliche Probleme.
Ja, Kliniktourismus hört sich lustig an. Aber leider habe ich hier zu schlechte Erfahrungen gemacht. Beim ersten oder zweiten Klinikbesuch wurde ich noch ernst genommen. Danach wurde ich allerdings sehr schnell als psychosomatisch abgestempelt. Daher bin ich jetzt, in der Neurochirurgischen Klinik der Universitätskliniken des Saarlandes, bei Dr. Kiefer in Behandlung.

Es freut mich, wenn ich dir mit den Tipps weiterhelfen konnte.
Das Buch von Caroline Hinzen ist ein sehr gutes Buch. Ich kann es dir wirklich empfehlen. Es muss ja nicht jeder Krankheitsverlauf so kompliziert sein, wie es in dem Buch zu lesen ist. Viele HC Betroffene haben keine oder nur wenig Komplikationen. Lass dich durch die beschriebenen Erfahrungsberichte nicht verunsichern.
Mußt du dich auch noch durch´s Arbeitsleben wurschteln?

Was meinst du damit, es dauert und dauert? Hast du dir eine neue Neurologin gesucht? Hast du keine Berichte zu deiner Ärztin mitgenommen? Wie sind denn deine Beschwerden zurzeit?

Nein, ich muss mich nicht mehr durchs Arbeitsleben wurschteln. Ich bin seit ca. 2000 Erwerbsunfähig.

Ich wünsche dir noch weiter gute Besserung.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Root Antwort