Suche Leute, die über eine endoskopische Ventriulozisternostomie berichten könne

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Hallo!

Ich habe ja in einem anderen Thead ja schon geschrieben, dass ich seit ca. zwei Wochen weiß, dass ich zuviel Hirnwasser habe. (HC- zu sagen, traue ich mich noch nicht, solange ich nicht die zweite Meinung eingeholt habe). Nun ist es so, dass ich am 17.07.07 operiert werden soll und dort soll wohl eine endoskopische Ventrikulozisternostomie gemacht werden, wenn ich es richtig verstanden habe.

Jetzt suche ich Leute, deren HC auch erst im Erwachsenenalter aufgetreten ist und diese OP hinter scih haben. Welche Symptome hatten sie vorher? Was war die Begründung der Ärzte für die OP? Wie lange durften/konnten sie mit der OP warten? Kann man auch jahrelang warten? Wie fühlt man sich direkt nach der OP? Und welche Symptomer hatten sie evtl. nach der OP? Ich möchte mich halt nach allen Seiten hin informieren und deshalb wäre ich sehr froh, wenn mir welche schreiben könnte. Ach ja und wo und bei welchen Ärtzten haben sie die OP machen lassen? Freue mich über jede Antwort.

Ach ja - habe seit gestern und heute immer mal wieder klare Blitze, die so flattern vor den Augen. Kann es leider nicht besser erklären. So wie wenn man durch so ein Prisma schaut - nur nicht bunt, sondern weiß/klar! kann das mit dem Hirnwasser zutun haben?

LG Andrea

Geschrieben von Andrea1076 am 29.05.2007 19:21:41 (6502 * gelesen)

164 Wörter

http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRZQRlVGQ Themen

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Re: Suche Leute, die über eine endoskopische Ventriulozister
von manuela

am 02.06.2007 10:24:12 http://www.hydrocephalus-muenster.org

Hallo Andrea,

bei mir ist zwar keine Ventrikulostomie gemacht worden. Ich habe einen Shunt.

Bei mir ist der HC aber erst als ich 25 Jahre alt war diagnostiziert worden. Bei mir lagen zwischen Diagnose und OP leider nur 3 Monate.

Mein Arzt sagte mir nur, dass ich evtl. Erblinden, oder meine Gehirnzellen langsam abbauen könnten.

Das was du mit den Blitzen und dem farblosem Sehen beschreibst, war auch mit eins meiner ersten Symptome. Meine Beschwerden waren Schwindel, Doppelbilder, Sehstörungen (habe nur noch alles schwarzweiß gesehen und hatte ständig Blitze vor den Augen), Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen.

Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Root Antwort

Re: Suche Leute, die über eine endoskopische Ventriulozister
von tamara am 05.06.2007 20:02:24

Hallo Andrea,

bei mir ist im Januar 07 eine Ventrikulostomie und Membranresektion bei HC gemacht worden. Ich bin 55 Jahre jung und habe die OP bestens überstanden. Keine Ausfälle nach OP. Nach 7 Tagen konnte ich die Klinik wieder verlassen.

Auch nach OP kann es noch zu Kopfschmerzen, Schwindel und wie bei mir zu starken Konzentrationssörungen. kommen Eine 4-wöchige Reha hat mir gezeigt, wie ich besser mit diesem z. Zt. kleinen "Manko" zurecht komme. will heißen, ich bin immer noch krank geschrieben und werde ab nächsten Monat eine stundenweise Eingliederung bei meiner Arbeit versuchen.

Du fragst, wie lange man solch ene OP aufschieben kann... keine Ahnung. Bei mir war die Raumforderung schon so groß, dass die OP dringend war. Vorher war ich jahrelang wg. übler Kopfschmerzen in Behandlung. Allerdings wurde kein MRT gemacht und so bin ich auf Migräne behandelt worden. Welch ein Irrtum!!!

Zum Schluß hatte ich nur noch Übelkeit, Erbrechen, starke Gangstörungen und neben Kopfschmerzen mit einer unendlichen Müdigkeit zu kämpfen.

Jetzt denk ich positiv. Meine Prognose laut Prof. sind 70 zu 30, dass die Öffnung hält. Wenn nicht bleibt mir noch der Shunt, aber daran möchte ich nicht denken.

Wenn du noch Fragen hast, frage die Ärzte und hole dir auch noch andere Meinungen ein. Du hast noch Zeit bis zum 17.7.. Ich habe meine Fragen alle auf einen Zettel geschrieben und bin dann Stück für Stück diese mit den Ärzten durchgegangen.

Alles Gute für dich und wenn du noch Fragen an mich hast ,immerzu. (vom 9.6.-16.6. bin ich in Urlaub).

Ich drück dir die Daumen

Herzliche Grüße

tamara