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Hydrocephalus

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neu hier

Hallo ich bin der rene, 34 Jahre alt und wollte mich mal vorstellen.

Bei mir wurde jetzt ein Hydrocephalus, voraussichtlich angeboren, diagnostiziert. Leider habe ich auch schon bleibende schäden. Mein Neurochirog hat mich sofort stationär in einem Krankenhaus überwiesen. Dort wurde ein MRT gemacht und ich wurde wieder entlassen, ohne op. Ich selber würde mich aber lieber operieren lassen da meine symptome schlimmer werden, schmerzen habe ich aber noch nicht.

Jetzt würde ich gern wissen ob ihr sofort eine op hattet oder ob ihr auch noch mal nach Hause geschickt wurdet? Wie ging es euch nach der op? Wurde es besser oder schlimmer? Ich hab soviel fragen. Meine symptome sind gleichgewichtsstörungen, harninkontinenz, Vergesslichkeit und ich glaube das auch mein sprachzentrum langsam betroffen ist. Würde mich über antworten und kontakte freuen.

Danke bis bald

rene


Geschrieben von rene am 27.02.2012 04:17:56   (7252 * gelesen)

 69 Wörter  Druckbare Version Druckbare Version mit Kommentaren Ausgabe im PDF Format  Auf Facebook posten http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRZQRsVG0

Kommentare

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Re: neu hier 
von manuela  am 27.02.2012 14:24:51  http://www.hydrocephalus-muenster.org
Hallo Rene,

Was meinst du mit "voraussichtlich" angeboren? Weißt du es nicht genau, oder ist er jetzt erst akut geworden?
Es kommt immer auf den Einzelfall an, ob man sofort operiert wird. Je nachdem wie die Beschwerden und die Bildgebung bzw. Diagnose aussieht. Zur Sicherheit würde ich mir aber noch eine zweite Meinung einholen.

Als der HC bei mir akut wurde, bin ich sofort stationär eingewiesen. Bin dann aber mit einem relativ schnellem OP Termin wieder entlassen worden. Bei mir standen allerdings die Kopfschmerzen, Sehstörungen und Schwindel an erster stelle. Die erheblich waren.
Ich habe mir damals leider keine zweite Meinung eingeholt, was bei mir im Nachhinein gesehen, ein Fehler war.

Bei vielen Patienten bleibt allerdings auch keine Zeit mehr, um sich eine weitere Meinung einzuholen. Da sich sonst noch schwerere Komplikationen entwickeln könnten.


Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Root Antwort
Re: neu hier 
von greeneyemandy am 28.02.2012 15:57:04 

 Hi Rene,

ich hatte ebenfalls Gedächtnisstörungen, Kopfschmerzen und Sprachstörungen, bin deswegen zu meinem Hausarzt, dieser schickte mich zum Neurologen und der zum CT dort wurde mein HC festgestellt. Der Neurologe meinte dann ich könnte mich operieren lassen oder noch ein halbes Jahr warten und schauen ob es besser wird. Aus lauter Panik habe ich natürlich gesagt ok wir warten. Am nächsten Tag habe ich mich anders entschieden und bin für eine zweit meinung zu einer Neurochirurgin (auch mit dem Hintergrund mich ggf. gleich von ihr operieren zu lassen). Sie hat noch ein MRT gemacht um festzustellen was sie wo machen kann und hat mir Besserung versprochen in Sachen Kopfweh und Merkfähigkeit. Also habe ich mich letztes Jahr im Dez. operieren lassen. Die hat mir ebenfalls gesagt das ich meinen HC schon länger habe deshalb muss ich noch momentan jeden Monat zu ihr gehen und den druck neu einstellen lassen, da er langsam gesenkt werden muss.

TIP: Wenn du eine Zweitmeinung einholst gehe zu einem Neurochirugen, denn auch als ich versehentlich in der falschen Sprechstd. gelandet bin (als ich zu meiner neurochirogin wollte), bin ich wieder einer Neurologin begegnet, die mir NACH meiner OP ins Gesicht sagte, die Op wäre nicht notwendig gewesen und das mir das eh nicht helfen würde.

Ich kann dir nur eines sagen, meine Kopfschmerzen sind jetzt schon weg (2 Monate später)   ;o)

Falls du sonst noch Fragen hast, kannst mich auch direkt anschreiben.

 

lg mandy

Root Antwort
Re: neu hier 
von Michaela am 28.02.2012 18:04:26  http://www.hc-erfahrungsaustausch.de

Hallo Rene

Eine zweite Meinung denke ich wäre nicht schlecht. Warum sagte man erst schnelle op und dann doch keine ? weist du das?

Es gibt Patienten die müssen Sofort OP werden und es gibt welche die werden erst später OP. Es gibt auch Patienten da wurde sehr lange gewartet mit der entscheidung ob OP oder nicht.

Weist du ob welche Ventrikel - sonennt mann die Hohlraume im Gehirn- bei dir erweitert sind. oder sind Bestimmte Begriffe schon mal gefallen? wie zb. Aqueduct stenose , NPH oder ähnliches.

Auch ich bin gerne bereit dir weiter fragen zu beantworten, etweder im Forum oder als email wenn du nicht alles öffentlich schreiben möchtest. hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Grüße Michaela

 

Root Antwort