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Hydrocephalus

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HC-Angst vor der Zukunft

In der Schwangerschaft stellte man eine Hydrocephaluserkrankung, nach einer Zytomegalie-infektion,an meinem Baby fest. Bisher sollte ich mir, laut Ärzten, keine Sorgen machen, da sonst alles o.k. war und sich kein Druck aufbaute. Da habe ich von einem HC-Dispensaire in Erfurt gehört und stellte mein 6Monate altes Baby am 25.07.2002 bei ihm vor. Dieser erkannte sofort das eine OP dringend ist,denn der Kopf vergrösserte sich zu schnell ,mit den Augen konnte er nicht fixieren und Andy war sehr verlangsamt und ohne Elan. Die OP ist gut überstanden und wir sind seit dem 23.08.2002 wieder zu Hause. Er hat eine Ableitungsdrainage liegen und mir kommt es vor, als habe ich ein neues Baby!Andy lacht sehr viel, ist von der Bewegung her kaum zu bändigen und verfolgt nun alles mit den Augen. Wir sind alle sehr glücklich und froh, das es solche tollen Ärzte gibt.



Gestern hat man festgestellt, das er schwerhörig ist und Hörgeräte braucht.
Was bringt uns die Zukunft noch? Schaffen wir das alles? Hällt das die Beziehung aus? Wer weiß das schon!?!Wenn ich bei euch lese wie oft manche Drainagen gewechselt wurden wird mir Angst,man kann nur noch hoffen. Wie muß ich mich nun Verhalten? Förderkindergarten,oder nicht? Behindertenausweis,oder nicht? Was sind die nächsten Schritte? Kann mir da jemand helfen?

Viele Grüsse
Andy und Brita

Geschrieben von babyandy am 28.08.2002 17:05:03   (5439 * gelesen)

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Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: HC-Angst vor der Zukunft 
von Anonymous am 28.08.2002 19:24:05 
Hallo!



Bitte macht Euch nicht zuviele Sorgen, um die Zukunft Eures Kindes. Eine völlig normale Entwicklung mit Hydrocephalus ist heute absolut möglich! Was ich Euch aber mit auf den Weg mitgeben möchte ist, Euch über die Erkrankung (Hirndruckanzeichen, mögliche wachstumsbedingte Shuntprobleme, etc.) gut zu informieren. Eine Entwicklungsdiagnostik mit Elternschulung zur Shuntproblematik über insgesamt 5 Tage wird im Kinderneurologischen Zentrum Mainz angeboten. Die Kosten werden von der Krankenkasse getragen. Mehr Infos findet Ihr unter www.asbh.de.



Darüber hinaus könnt Ihr einen HC-Ratgeber (3) über diese Adresse beziehen. Dieser Ratgeber richtet sich speziell an Eltern und man kann ihn auch als Nichtmitglied zum Selbstkostenpreis beziehen.



Herzliche Grüsse



Sophie



PS: Ich lebe seit 29 Jahren mit HC u. Shunt.