Suche Informationen zum HC


Datum 30.11.2002 11:44:01
Thema Info
Hallo an alle,

ich bin gestern, bei der Suche nach Informationen über den HC, auf euer Forum gestoßen.
Ich habe vor ca. 3 Wochen die Diagnose eines Normaldruck HC erhalten. Erst mal habe ich mir keine großen Gedanken gemacht, was dies bedeutet.



Doch nachdem ich gestern im Internet nach Informationen suchte war ich ziemlich fertig.
Ich bin jetzt 33 Jahre und bin eigentlich zu der Neurologin gegangen um mir einfach mal KG verschreiben zu lassen, da ich häufig Kopfschmerzen habe und seit ein paar Monaten mir ab und an Schwindelig ist.

Ich ging davon aus, dass es Symptome meines verspannten Nackens sind. Tja da lag ich wohl etwas daneben, wie die Röntgenaufnahmen und später die KTM ( glaube heißt so ) zeigten.
Jetzt gehen mir natürlich ganz viele Fragen durch den Kopf.

So z.B. woher kommt diese Krankheit, hab ich das vieleicht schon ein Leben lang ohne es zu merken. Muß auf jeden Fall eine OP gemacht werden um den Druck zu senken? Muss ich auf irgentwelche Dinge achten Sport, Sauna usw.
Ihr merkt wohl schon es ist ein ganz schönes wirwar in meinem Kopf, vieleicht wird es ja besser, wenn ich die Möglichkeit bei euch habe mit anderen darüber zu reden. Martina


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYARhVGw
Re: Suche Informationen zum HC
von anonymous am 30.11.2002 18:12:50
Hallo Martina

Ich denke mit der Untersuchung meintest du sicher MRT (Kernspintomographie/Magnetresonaztomographie).
Es gibt aber auch noch das CT (Computertomographie).
Ich habe den HC schon seit meiner Geburt 19Jahre also.
Zu deinen Fragen kann ich nur so viel sagen man muss nur eine OP machen wenn du starken Überdruck hast und es sich von alleine nicht reguliert und wenn es sich nich vermeiden lässt.
Denn wie es eben mit OP's so ist birkt jede auch ein Risiko mit sich.
Du solltest vielleicht aus meiner Erfahrung her acht geben bei Sport das der Puls nicht zu hoch geht also keine zu starken Anstrengungen da so auch der Hirndruck steigt.
Aber machen kannst du alles kein Thema.
Woher der HC bei dir kommt kann ich natürlich nicht sagen.
Ich weiss eben er kann dadurch kommen das der Abgang der den Liquor abpumpt vom Gehrin fehlt oder nicht richtig funktioniert, durch Hirnblutung, Tumore, Unfälle, eine Fehlbidung des Kleinhirns oder andere Missbildungen die mit Gehirn oder dem Wirbelkanal zu tun haben.
Es ist nur wichtig wenn du in eine Klinik musst für weitere Untersuchungen oder ne OP das du in eine gute gehts.
Ein Tipp die Universitätskliniken sind immer besser weil sie auch die Forschung haben.
Woher kommst du eigentlich?
In der hisigen Liste stehen ein paar aber es gibt auch noch im Südlichen Berreich welche (Tübingen,Freiburg,...).
Auf den hisgen Seiten nter HC kannst du auch vielüber den HC rausbekommen zwecks Unersuchungen und Symptomen usw.
Aber natürlich kannst du auch fragen ich bin auch froh wenn mir jemand mein Fragen beantworten kann.
Ich hoffe ich konnte dir ewas weiterhelfen.
Ich wünsch dir alles Gute.
Gruss Claudia


Re: Suche Informationen zum HC
von Sonja am 01.12.2002 16:18:56
Hallo Martina,

ich habe seit meiner Geburt einen shuntversorgten HC. Aufgrund von vielen Höhen und Tiefen die ich im Laufe der Erkrankung durchleben mußte, würde ich rückblickend Betroffenen immer dazu raten sich an eine spezielle HC-Ambulanz zu wenden. Einige davon finest Du hier auf der Klinikliste. Weitere sind:

Dr. Trost, NC-Müchen-Bogenhausen
Dr. Collmann, NC-Uni-Würzburg
Prof. Friedrich, NC-Hamburg-Heidberg oder Dr. Fliedner, NC-Hamburg-Altona

Leider kann noch längst nicht jedes Bundesland einen kompetenten Ansprechpartner aufweisen u. man muß für eine kompetente Versorgung so manches Mal Patiententourismus in Kauf nehmen.

Ich wünsche Dir viel Glück!

Herzliche Grüsse

Sonja
 

Re: Suche Informationen zum HC
von rivo am 04.12.2002 11:31:56

 Hallo Martina, ich heiße Rita, bin 33 Jahre alt. Ich wollte mich nur Sonja anschließen und Dir ebenfalls viel Glück wünschen. Ich habe auch seit meiner Geburt (1969) HC. Ich habe einen Niedrigdruck-Hydrocephalus. Ich war aber nicht von Anfang an Shuntträger, hatte zuerst eine sog. Torkildson-Drainage. Diese funktionierte auch sehr gut, hatte längst nicht die Beschwerden, die ich mit dem Shunt hatte und habe. Den ersten Shunt bekam ich 1997 und den zweiten Januar 2002. Wenn du noch weitere Infos haben möchtest, kannst du mir ja eine Mail schicken.
Viele Grüße
Rita
 

Re: Suche Informationen zum HC
von Bluesky am 05.12.2002 11:49:26

 Hallo Martina

Ich bin es nochmal Claudia.
Eigentlich kann ich mich weitgehend Sonja und Rita anschliesen aber es its wichtig das du schaust wo du ernst genommen wirst und deine Fragen auch gut beantwortet werden können.
Auf der hisigen Liste soll Mainz Dr.schwarz ,Heidelberg Dr.aschoff nicht schlecht sein.
ich habe mit Heidelberg keine guten Erfahrungen gemacht andere haben gute gemacht das ist eben bei jedem anderst.
Ich selbt bin in Freiburg hab zwar viele Komplikationen weil es gerade nicht einfach ist aber ich bin sehr zufrieden.
Würzburg und Ulm sollen aber auch nicht schlecht sein so ich denke nun hast du viele Anlaufstellen wo du hin kannst.
Ich hoffe sonja,Rita und ich konnten dir etwas helfen.
also alles gute lass vielleicht wieder von dir hören.

Gruss Claudia

Re: Suche Informationen zum HC
von anonymous am 13.12.2002 18:48:29
Hallo Martina

Ich bin Michaela und bin 22 Jahre alt. Ich kann dich gut verstehen denn ichabe die
gleiche Diagnose NPH. das ich eine Wariante vom HC die eigentlich Ältere Menschen bekommen.
Aber du so wie ich sind noch nicht so Alt. Bei mir wissen die Ärzte auch nicht weiter mus noch zu ein
paar untersuchungen ins Krankenhaus. Ich kann die nur empfehlen drann zu pleiben denn mit den NPH ist
nicht zu schärzen ( auf die Dauer) Ich will dir wenn du möchtest meine Infos weiter geben die ich habe

Da hier im Forum sonst soviel ich weis keiner was mit NPH zu tun hat. und es einpaar unterschiede gibt aber in allen anderen wissen sie viel und haben mir auch schon richtuíg gut geholfen. Auf diesen weg ein Danke schön an alle die die mir geantwortet haben.

Also wenn du möchtest michaela_leo2000@yahoo.de

Machs gut und viel glück

Frage von wo kommst du ? :-?

Hast du Konzentrations beschwerden?


Ciao Michaela


PS schöne Advenstzei :roll: t