Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)


Datum 20.12.2002 14:05:45
Thema Behinderungen
Hallo, hier ist Rita. Ich habe gestern im TV die Carreras Gala gesehen. Hier geht es darum Spenden für die von Jose Carreras gegründete Stiftung für an Leukämie Erkrankte zu sammeln. Dabei ist auch wieder ein sehr hoher Betrag zusammen gekommen. Ich finde dieses Engagement von Jose Carreras sehr gut. Was mir aber dabei aufgestoßen ist und was mich auch wütend macht, dass es erst eines Stars bedarf, damit es vorwärts geht.


Wir als HC-Patienten haben niemanden, der sich für uns einsetzt. Wir müssen selber kämpfen. Und wenn man dann noch nicht die richtigen Ansprechpartner hat (hier: Ärzte) ist man sich selbst oder dem Zufall überlassen, dass einem geholfen wird. Für uns setzt sich niemand Prominentes ein, damit die Forschung vorangetrieben wird. Man wird mit dieser "unsichtbaren" Krankheit von der Umwelt überhaupt nicht ernst genommen.

Eine Kollegin meinte zu mir, wo ich jetzt mal einen Tag gefehlt hatte, weil ich aufgrund der Beschwerden nicht arbeiten gehen konnte, "bist du schon wieder krank gewesen". Ich finde das einfach unmöglich. Weil die gar keine Ahnung haben, was HC ist und welche Auswirkungen dies hat, wird einfach nur eine blöde Bemerkung gemacht und man steht da, als wenn man einfach so mal gefehlt hat.

Ich hoffe, dies ist jetzt nicht falsch rübergekommen. Ich wollte einfach meine Wut zum Ausdruck bringen.

Ich wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr und auf jeden Fall viel Gesundheit!!!!
Viele Grüße
Rita


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYARjVG0
Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von anonymous am 20.12.2002 15:41:15
Hallo rivo

Ich habe den Bericht auch gelesen ich sehe es wie du aberw as wilst tun?

Gruss Claudia
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von Sonja am 20.12.2002 18:17:33

 Hallo Rita,

ich kann Deine Wut verstehen. Mir geht es oft ähnlich. Ich habe mir sogar schon einmal erlaubt, Leute die für krebskranke Kinder auf der Straße gesammtelt haben, zu fragen, ob sie sich schon einmal eine kinderonokologische Station angeschaut haben. Ich selbst habe dort mal 3 Monate Praktikum gemacht und mußte feststellen, daß die dort in Spenden geradezu ersaufen und auf anderen Stationen fehlte es an allen Ecken und Enden.

Ich mußte selbst die Erfahrung in der ASbH machen, als ich die Kinderfaltblätter kritisiert habe, da dort oft keine Erwachsenen zu sehen waren. Die Antwort kam prombt. Dann spenden die Leute nicht. Menschen scheinen also eher zu spenden, wenn dabei auch ihr voyarististischer Hang befriedrigt wird.

Was mich aber noch viel mehr geärgert hat ist, daß selbst Ventilhersteller, die gut an uns verdienen, nicht bereit sind HC-Projekte zu unterstützen. Im Grunde fragt doch weder ein Neurochirurg, noch ein Ventilhersteller mal die Betroffenen selbst wo ihr Bedarf liegt oder was nach ihrer Meinung verändert, weiterentwickelt werden müßte. Das hat schon etwas von Entmündigung!

Trotzdem schöne Feiertage.

Liebe Grüsse

Sonja :(
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von Bluesky am 21.12.2002 11:00:33

 Hallo rivo und Sonja

So heute hab ich nun mehr Zeit und kann mal mehr schreiben.
Mich hatte es auch zimlich aufgeregt wo sie alle paar Tage für irgend etwas anderes SPenden suchen (AIDS kranke,Leukämie kranke und und und) aber was ist mit uns da wird nix getan obwohl es da auch an vielem fehlt.
Das ist jedes Jahr das glaiche und es regt mich jedes Jahr auf gleiche auf.
Warum können die nicht auch helfen wo es vielleicht im moment mehr bringt die Spenden zu in vestieren denn ich denke das man AIDS oder Leukämie niemals heilen werden kann.
HC zwar auch nicht aber es gibt vielleicht mehr Wege es zu behandeln.
Eine Krankenschwester in Freiburg auf Station wo ich war sagte mir die Station gegenüber das ist die Krebsstation da sind die die auch eine Chance auf Heilung haben die sind jetzt da vielleicht nch einmal und dann öfter zur Kontrolle aber dann ist das Thema durch.
Wir Kinder/Jugendlich auf dieser station NEuro/Muskelerkrankungen haben es ein Lebenlang und müssen immer wieder kommen uns geht es in sofern schlechter,
Sie arbeitete ein paar Jahre auf der Krebsstation 90%haben dört Leukämie.
Anfangs wusste ich nicht was sie meinte aber nach ein paar Wochen Klinik wusste ich was sie mir damit sagte und sie hat recht und trotzdem wird soviel in diese Gruppe investiert das versteh ich nicht.

Gruss Claudia
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von rivo am 23.12.2002 08:31:15

 Hallo Claudia, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich kann mir das ganze nur damit erklären, dass eben an Leukämie Erkrankte eine größere Lobby besitzen, weil sich jemand Prominentes für sie einsetzt. Bei uns gibt es niemanden, der prominent ist. Daher wird bei uns auch nichts vorangetrieben. Bei uns gibt es eben nur die Selbsthilfegruppen (hilf dir selbst, sonst hilft dir niemand). So wird es wohl sein. Und wenn diese Selbsthilfegruppen nicht wären, wären wir ganz schön aufgeschmissen.
Ich wünsche Dir aber trotz allem ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Man darf die Hoffnung halt nicht aufgeben. Für uns gibt es nichts anderes.
Bis dann
Rita
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von Bluesky am 23.12.2002 09:10:30

 Hall rivo

Auch ich wünsche dir ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr das das neue besser sein wird als das jetzige.
Ich denke du hast recht mit dem was du meintest bei uns heisst es echt hilf dir selber hilft dir Gott.
Bei den Leukämiekranken gibt es immer genug Promis die sie unterstützen schweinerrei.

Gruss claudia
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von Maeggi57 am 06.01.2003 18:46:51

 Liebe Claudia,
grundsätzlich stimmts schon die Aufregung, aber was mich ein wenig entsetzt, ist so die Aussage von Dir,"Warum können die nicht auch da helfen wo es vieleicht im moment mehr bringt die Spenden zu investieren, denn ich denke das man Aids oder Leukämie niemals heilen kann". Das könnte man fast falsch verstehn. Man sollte allen Kindern Hilfe und Spenden gönnen die der Hilfa bedürfen. Es kann doch nicht angehen, das man aus lauter Frust Unterschiede macht wer hier wohl mehr krank sei und wo es sich lohnt zu spenden. S o d a r f d a s s i c h e r n i c h t v e r s t a n d e n w e r d e n! Vieleicht sollte man mehr an die Öffentlichkeit gehen, Fernsehen - Rundfunk -Sponsoren finden.....das könnte man doch auch auf dem Treffen mal besprechen. W i r die Betroffenen und Angehörigen müssen das in die Wege leiten. Das ist meine Meinung.

Ganz liebe Grüße und nachträglich alles Gute zum neuen Jahr!

Mäggi :hammer:
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von rivo am 07.01.2003 13:08:24

 Hallo Mäggi, Dir auch noch ein gutes Neues und hoffentlich besseres Jahr in Sachen Gesundheit. Ich bin Deiner Meinung, dass allen - egal welche Krankheit sie haben - geholfen werden sollte. Es sollte da keine Unterschiede geben. Ich finde auch, dass man Krebs und Aids mit unserem Problem nicht vergleichen kann. Ich fände es aber sehr wichtig, dass man auch unser Problem mehr publik machen sollte. Denn wer weiß schon, was HC ist und wen interessiert es? Außer uns Betroffenen! So darf dies aber nicht bleiben. Ich wünsche mir, dass gerade auch diese Erkrankung mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit findet und man nicht ständig das Gefühl hat, jemandem eine Erklärung schuldig zu sein. Das ist ziemlich anstrengend. Und dann heißt das noch lange nicht, dass man auf Verständnis stößt.
Kommst Du auch zu dem Treffen am 18. Januar? Ich werde auch da sein.
Viele liebe Grüße und alles Gute für Deine Tochter und Dich.
Rita
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von Bluesky am 14.01.2003 11:19:55

 Hallo rivo

Ich wünsche dir auch noch ein gutes neues Jahr.
Irgendwo habe ich das Gefühl das du es zum Teil auch so siehst wie ich dennoch sehe ich es auch wie Mäggi es ist eben verschieden.
Wie geht es dir denn so? Bei mir hat sich nix getan

Grüssle CLaudia
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von Bluesky am 14.01.2003 11:17:34

 Hallo Mäggi

Ganz so hatt ich es auch nicht gemeint aber mich ärgerte es schon ziemlich weil es jedes Jahr eben das selbe ist verstehst du.
Ich habe im Fernsehn noch nie was über Spenden zu Diabetes oder zu HC oder Epilepsie und vieles mehr gesehen.
Daher macht es mich ärgerlich.
Klar finde ich es gut wenn man da hilft wo Hilfe gebraucht wird aber doch nicht nur an einer stelle es gibt eben so viele die Hilfe brauchen.

Dir auch noch ein gutes neues Jahr.
claudia
 

Re: Gestrige Gala-Veranstaltung Jose Carreras (Leukämie)
von rivo am 23.12.2002 08:26:08

 Hallo Sonja, vielen Dank für deine Meldung. Ich wünsche Dir ebenfalls schöne Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch ins neue (hoffentlich erfreulichere) Jahr 2003
Liebe Grüße
Rita