Diagnose Hydrocephalus (22Jahre alt)


Datum 10.09.2002 14:34:38
Thema Behinderungen
Hallo Ihr, ich bin durch zufall auf eure Seite gestosen und habe einige fragen an euch wenn es Recht ist.

Ich bin wie gesagt 22 und die Ärzte haben vor 1 Woche festgestellt das ich einen Normal Druck Hydrocehalus habe nun habe ich probleme und weis nicht was ich tun soll.
Meine Aufälligsten Symtome sind Schwindel mit Übelkeit und Blasen Probleme. Mir wurde gesagt es ist recht ungewöhnlich das man ihn erst so spät festgestellt hat da ich ihn anscheinend von Geburt an habe. Auch habe ich ggf. Probleme mit dem Laufen kommt aber selten vor. Werden die Symtome im Laufe der Zeit sehr viel schlimmer ????? Wäre nett wenn mir jemand auf meine Fragen antworten würde bin seit der Diagnose ziemlich down.

Vielen Dank und macht es gut.

Michaela


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: Diagnose Hydrocephalus (22Jahre alt)
von Anonymous am 10.09.2002 19:28:27

Hallo Michaela,

eigentlich ist ein sog. Normaldruckhydrocephalus im Alter von 22 Jahren eher sehr ungewöhnlich, obwohl die Symptome Gangstörungen u. Inkontinenz schon dazu passen. Eigentlich ist ein Normaldruckhydrocephalus ein erworbener Hydrocephalus und kann nicht seit der Geburt bestehen. Zwar kommt es vor, daß ein HC seit der Geburt besteht und erst später behandlungsbedürftig wird (Gründe dafür sind oft nicht bekannt), aber dabei handelt es sich eigentlich dann nicht um einen sog. Normaldruckhydrocephalus. Davon sind häufiger ältere Erwachsene betroffen.

Ich würde Dir raten, Dir eine zweite Meinung in einer HC-Spezialambulanz in der Neurochirugie einzuholen. Einige Adressen u. Namen findest Du hier auf der Klinikliste.

(Leider verfügt bei weitem nicht jede Uniklinik oder große Neurochirurgie über eine solche Spezial-Ambulanz. Man sollte deshalb aber nicht davor zurückschrecken, ggf. auch etwas weitere Strecken dafür in Kauf zu nehmen, um unnötige Folgeprobleme durch Behandlungsversäumnisse oder Fehler zu vermeiden.)

Darüber hinaus gibt es noch Dr. Trost in München-Bogenhausen, Dr. Collmann in Würzburg (alles Neurochirurgien). Der Norden u. Osten ist leider vergleichsweise dünn besiedelt. Für den Osten würde ich zu Dr. Sprung nach Berlin fahren, für den Norden könnte man vielleicht zu Prof. Friedrich im Hamburger Heidbergkrankenhaus gehen.

Viel Glück wünscht Dir

Sophie
 

Re: Diagnose Hydrocephalus (22Jahre alt)
von Anonymous am 13.10.2002 22:18:40

 Hallo Sophie
vielen dank für deine antwort ich muste sie erst einmal auf der Seite finden.
Ich werde im November nach Fulda in die Klinik gehen. Um Nerven wasser ziehen zu lassen und einige andere untersuchungen. Dann wollen die Ärtzte entscheiden ob ich einen shunt bekome oder nicht.
Ich weis nicht wie es weiter gehen soll. Teilweise ist es ech richtig heftig mit den syntomen. Das ich oft nicht weiter weiß und mich am besten nicht soviel bewegen will. Manchmal reicht es schon wenn ich irgend wo hin schaue das mir furcht bar schlecht wird. Letztenz wurde mir in der Nacht so furcht bar schwindlich und übel es war furcht bar das war das erste mal hoffentlich kommt das nicht noch öfter vor.

Ich hoffe ich nerve nicht aber ich kenne sonst nimanden mit dem ich mich adrüber unterhalten kann.


VIELEN DANK für die Tips.


Michaela
 

Re: Diagnose Hydrocephalus (22Jahre alt)
von Anonymous am 14.10.2002 10:53:30

 Hallo Michaela, mein Name ist Rita. Ich bin seit Geburt Hydrocephaluspatient. Ich hatte anfangs aber keinen Shunt, sondern eine sog. Torkildson-Drainage. Diese funktionierte bis 1997. Dann musste der erste VP-Shunt implantiert werden. Mit diesem hatte ich von Anfang an Probleme wie Druck, Übelkeit, Schwindel, Konzentrationsschwierigkeiten, Gleichgewichtsstörungen. 2000 folgte die nächste OP, wobei mir eine Zyste aus dem Hinterkopfbereich entfernt wurde, welche angeblich die Ursache für meine Beschwerden wäre. Als die Zyste entfernt worden war und ich dreieinhalb Wochen Reha hinter mir hatte, dauerte es genau ein halbes Jahr und ich hatte alle genannten Beschwerden wieder. Dann bekam ich jedoch von jeder Klinik (Bonn, Marburg, Mainz) nur zu hören, dass das nicht sein könne und ich mich nicht so anstellen solle. Deshalb bin ich dann erst mal zu keinem Arzt mehr gegangen und mir ging es immer schlechter. Bis mein Hausarzt meinte, dass ich doch noch mal eine Klinik aufsuchen sollte. Da bin ich dann nach Düsseldorf (zu Frau Dr. Messing-Jünger) gegangen. Bei dieser hatte und habe ich das Gefühl, dass sie sich für den Patienten einsetzt und sich auch Gedanken macht, wie man helfen kann. Diese stellte fest, dass das Ventil sich nicht mehr von der Stelle bewegt und bestellte mich umgehend zur OP. Bei dieser stellte sich heraus, dass der Schlauch zu war und das Ventil sich aufgrund dessen auch nicht mehr bewegte. Das war meine Rettung. Ich bekam einen neuen Shunt mit neuem Ventil. Leider ging es mir trotz dieser OP und trotz neuer Reha nur drei Monate gut. Danach wieder die gleichen Beschwerden. Jetzt probiert es Frau Dr. Messing erst einmal mit Umstellen. Vielleicht hat sie ja Erfolg.
Wenn Du willst, kannst Du Dich gerne an mich mit Fragen wenden. Du nervst auf keinen Fall.
Viele Grüße
Rita
 

Re: Diagnose Hydrocephalus (22Jahre alt)
von anonymous am 14.10.2002 11:16:26

 Hallo Rita vielen Dank für die schilderung.

Eine frage wo befand sich diese Zyste denn bei dir ????
Bei mir hat man eine 5cm Große Zystische strucktur an der zyrbeldrüse fest gestellt dies soll aber nicht dafür entscheident sein. Aber das ist trotz dem kein gutes gefühl.
Aber na gut man mus den Ertsten halt glauben.

Erst ein mal vielen dank

Ciao
Michaela