Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
Datum 26.10.2002 11:59:16
Thema Benutzerbriefe
Meine Tochter ist 21 Jahre und hat einen Hydrocephalus internus (Schlitventrikel) -Medos Hakim Ventil verstellbar und Antisiphon seit April, und immer noch Probleme. Anfang September hat sich bei der Einstellung 100 eine nicht akzeptable Drucksymptomatik eingestellt (Überdruck).
Nachdem bei einer Einstellung das Ventil ohne Nachkontrolle auf 80 gestellt wurde, sind die Ventrikel kolabiert (Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln im Arm Schulterbereich, Übelkeit, Kopfschmerzen, Druckgefühl, Wesensänderung, müde schlapp und antriebsarm).
Nach der Einstellung auf 90 vor drei Wochen sind immer noch Probleme da, im Liegen und bei absoluter Schonung geht es Marina super gut. Sie ist zwar immer schläfrig und antriebsarm, aber ohne Schmerzen und Druckgefühl. Sobald sie aber Duschen geht, oder zwei Stunden auf den Beinen ist, dann sind wieder wellenförmige Druckempfindungen da, Schmerzen stellen sich kurz danach ein, Müdigkeit , Erschöpfung und Reizbarkeit. Sie wird Ihre Ausbildung wahrscheinlich nicht beenden können(drittes Lehrjahr zur Hauswirtschafterin !).
Die Ärtze in Düsseldorf auf der station meinten, sie solle sich damit abfinden, schließlich wären früher die Kinder gestorben und sie solle Ihr Leben danach richten, das sie eben nicht mehr alles tun könnte. So schlimme könnte es nicht sein, sie wäre ja immer guter Dinge und könnte auch noch lachen. Meine Güte, ist es denn wirklich so? Viele jahre war Sie fast beschwerdefrei, ist es denn so schwer verständlich, das man sich nicht mit der Situation so ohne weiteres abfinden kann?
Fr. Dr. Messing ist z.Zt. nicht erreichbar, erst wieder mitte November. Ich weiß nicht mehr was wir noch tun könnten...........Weiß jemand Rat oder vieleicht einfach nur Trost???
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