Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus


Datum 26.10.2002 11:59:16
Thema Benutzerbriefe

Meine Tochter ist 21 Jahre und hat einen Hydrocephalus internus (Schlitventrikel) -Medos Hakim Ventil verstellbar und Antisiphon seit April, und immer noch Probleme. Anfang September hat sich bei der Einstellung 100 eine nicht akzeptable Drucksymptomatik eingestellt (Überdruck).
Nachdem bei einer Einstellung das Ventil ohne Nachkontrolle auf 80 gestellt wurde, sind die Ventrikel kolabiert (Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln im Arm Schulterbereich, Übelkeit, Kopfschmerzen, Druckgefühl, Wesensänderung, müde schlapp und antriebsarm).



Nach der Einstellung auf 90 vor drei Wochen sind immer noch Probleme da, im Liegen und bei absoluter Schonung geht es Marina super gut. Sie ist zwar immer schläfrig und antriebsarm, aber ohne Schmerzen und Druckgefühl. Sobald sie aber Duschen geht, oder zwei Stunden auf den Beinen ist, dann sind wieder wellenförmige Druckempfindungen da, Schmerzen stellen sich kurz danach ein, Müdigkeit , Erschöpfung und Reizbarkeit. Sie wird Ihre Ausbildung wahrscheinlich nicht beenden können(drittes Lehrjahr zur Hauswirtschafterin !).

Die Ärtze in Düsseldorf auf der station meinten, sie solle sich damit abfinden, schließlich wären früher die Kinder gestorben und sie solle Ihr Leben danach richten, das sie eben nicht mehr alles tun könnte. So schlimme könnte es nicht sein, sie wäre ja immer guter Dinge und könnte auch noch lachen. Meine Güte, ist es denn wirklich so? Viele jahre war Sie fast beschwerdefrei, ist es denn so schwer verständlich, das man sich nicht mit der Situation so ohne weiteres abfinden kann?

Fr. Dr. Messing ist z.Zt. nicht erreichbar, erst wieder mitte November. Ich weiß nicht mehr was wir noch tun könnten...........Weiß jemand Rat oder vieleicht einfach nur Trost???


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von Sonja am 26.10.2002 19:29:31
Hallo Maggie57,

ich hatte Dir schon kurz unter dem Artikel von Rita "rivo" eine Antwort geschrieben.

Wenn die Situation zu akut wird, bevor Fr. Dr. Messing-Jünger wiederkommt, würde ich vielleicht versuchen, zu einem Arzt, der hier auf der Klinikliste aufgeführt ist, auszuweichen.

Was die Bemerkungen der anderen Kollegen in Düsseldorf angeht, würde ich diese unter "völlig ahnungslos und inkompetent" abhacken, auch wenn das nicht leicht fällt. Es kann wohl kaum sein, daß man einem:hammer: jungen Menschen mit 21 Jahren erzählt, daß für ihn alles gelaufen sein soll.

Sicherlich ist die Schlitzventrikelproblematik nicht sehr leicht in den Griff zu bekommen. Manchmal muß man auch verschiedene Antisogstärken ausprobieren, was natürlich jedesmal auch wieder eine OP bedeutet. In Extremfällen bliebe ggf. immer noch ein LP-Shunt (also eine Ableitung von der Wirbelsäule in die Bauchöhle), aber das ist wirklich nur relativ selten der Fall.

Laßt Euch nicht von den anderen Laberbacken in Düsseldorf einschüchtern und gebt ihnen klar zu verstehen, daß sie nicht alles mit Euch machen können. Fr. Dr. Messing-Jünger wird bestimmt ihr möglichstes tun und findet bestimmt auch eine Lösung.

Ich wünsch Euch dafür viel Kraft!

Liebe Grüsse

Sonja
 

Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von Maeggi57 am 26.10.2002 20:23:34

 Hallo Sonja,

also ich war heftigst erstaunt, das wir so schnell Nachricht bekommen haben und die Freude ist groß darüber! Ersteinmal die 57 neben meinem Namen steht für 1957, da bin ich geboren, also die Mama von Marina. Da sie nicht so gut mit dem PC klarkommt, mach ich das halt-smile. Deine Worte machen uns Mut nicht locker zu lassen. Und es tut gut zu wissen das man hier wirklich einen Ansprechpartner hat. Es ist schon eigenartig wenn man 21 Jahre lang gemeinsam immer die richtigen Entscheidungen getroffen hat und aufeinmal heißt es man wäre übertrieben fürsorglich. Und du hast recht die Symptomatik der Shlitventrikel bzw. Überdrainage wird hier sehr oft angesprochen - selbst ich habe von den Ärtzen gehört, das das sehr selten wäre....phhhh von wegen.......obwohl mir fällt auf das zwar von einer häufigen Überdrainage -aber seltenen echten Shlitventrikeln gesprochen wird. Bliebe abzuklären wie die Ärzte Shlitventrikel definieren. Ich hoffe wir bleiben weiter in Kontakt.
 

Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von Anonymous am 27.10.2002 13:46:56

 Hallo Maggie,

soweit mir bekannt ist, spricht man dann vom sog. Schlitzventrikelsyndrom, sofern dieses von konkreten Unterdrucksymptomen begleitet wird. Manchmal ist es wohl so, daß zwar Schlitzventrikel im CT bzw. MRT zu sehen sind, der Betreffende aber keine Probleme damit hat. Dann spricht man wohl lediglich von Schlitzventrikeln (ohne "Syndrom").

Liebe Grüsse

Sonja:wink:
 

Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von Maeggi57 am 27.10.2002 20:42:13

 hallo Sonja, uiiihhh den Sturm heute knapp überstanden-Auto von Dachpanne getroffen(Sonnendeck hinüber alles naß) Dach teilweise abgedeckt aber sonst geht es uns soweit gut.
Danke noch mal für die Info. Also laut Unterlagen handelt es sich dann bei Marina um das Schlitzventrikelsyndrom. Schei......!!! So das musste mal wieder sein. Noch eine tolle Nachricht-ich habe nach Eurem "Mut" machen gestern eine mail an Fr. Dr. Messing-Jünger geschrieben und nicht damit gerechnet das die mail beantwortet wird. Aber Wunder über Wunder um 22.30 kam die Antwort. Wir haben einen gesonderten Termin in der übernächsten Woche bekommen, es sei denn sie ist in einer Not - OP. Auch Sie war der Meinung das das so nicht geht-mit dem was die auf der Station gesagt haben. Hoffe Marina hält es noch bis dahin aus ohne akute Symptomatik. Däumchendrücken ist also angesagt........Bei Dir soweit alles klar? :)
 

Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von rivo am 28.10.2002 14:07:14

 Hallo Maeggi, ich habe da nochmal eine Frage. Könntest Du mir bitte die E-Mail von Frau Dr. Messing mitteilen. Ich hatte nämlich auch erfahren, dass sie bis 22. November nicht da ist. Dann habe ich erst einen Termin. Ich habe aber das gleiche Problem wie ihr. Ich müsste sonst zum Vertreter von Frau Dr. Messing. Oder meinst Du, dass es Frau Dr. Messing vielleicht nicht recht sein könnte?
Vielen Dank für eine Antwort im voraus.
Rita
 

Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von Maeggi57 am 28.10.2002 17:45:21

 Hallo Rita,
also du findest auf der HP der Uni-Kliniken Düsseldorf-Neurologie einen Button zur E-mail der zuständigen Ärtze. Dort kannst Du es versuchen. Sei nicht enttäuscht wenn es nicht so schnell klappen sollte, ich denke die mails werden nur ab und an abgerufen, aber wie sagt man: probieren geht über studieren? Ich hab den Tipp auch so bekommen, mit der Anmerkung, daß ich die mail halt per Zufall so gefunden habe-smile-. Ist kein Garant für eine Lösung-aber wer wagt der gewinnt.....übrigens Marina ist immer noch arbeitsunfähig und wird es leider sicher noch lange bleiben.....

Liebe Grüße
Mäggi

Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von rivo am 28.10.2002 13:59:58
Hallo Maeggi, hier ist nochmal Rita. Ich habe gerade erst gelesen, was Deiner Tochter und Dir passiert ist. Mir ist auch schon mal erzählt worden, dass ich mit meinen Beschwerden leben muss. Ich habe mich aber nicht damit abgefunden und habe letztlich in Frau Dr. Messing die richtige Ansprechpartnerin gefunden. Leider hat mir die OP im Januar dieses Jahres (Druckmessung über 48 Stunden, danach Neuanlage eines VP-Shunts mit Shunt-Assistent auch nur kurzzeitig (bis Mai) "geholfen". Zuerst ging es mir total gut. Ich fühlte mich wie neu geboren. Und dann waren die gleichen Beschwerden und in dem selben Maße wie vorher da. Druck, Übelkeit, Müdigkeit, Gleichgewichtsstörungen, Augenbeweglichkeitsstörungen, starke Konzentrationsschwierigkeiten. Ich versuche trotzdem durchzuhalten, was ganz schön schwer ist. War jetzt auch bei einer Psychologin, weil ich dachte, dass diese mir vielleicht irgendwie sagen könnte, wie ich mich verhalten kann oder eher durchhalten kann. Ich habe durch die Probleme mit dem HC auch schon meine Stelle im Vorzimmer aufgeben müssen, weil es nicht mehr ging. Das ist ganz schön bescheiden. Man fühlt sich sowieso nicht gut und dann auch noch das. Das war es erst mal von mir.
Rita
 

Re: Schlitzventrikel bei Hydrocephalus internus
von Sonja am 28.10.2002 16:12:12

 Hallo Maeggie und Rita,

es freut mich für Dich (Maggie), daß Fr. Dr. Messing-Jünger so schnell reagiert hat. Ich hoffe, sie kann Euch bald weiterhelfen.

In Punkto Treffen wollte ich Euch fragen, ob wir uns nicht zusammentuen sollen? Ich mache in unrgelmäßigen Abständen ein Treffen in Köln-Weidenpesch, immer Samstagnachmittags. Der Ort ist gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen, da ich auch die Erfahrung gemacht habe, daß nicht wenige Betroffene (aus ganz unterschiedlichen Gründen) kein Auto fahren (mich übrigens eingeschlossen). Den Zeitpunkt Samstagnachmittag habe ich deshalb gewählt, weil viele von weiter her kommen und abends wieder nach Hause fahren müssen. Außerdem gibt es eine ganze Reihe Betroffener, die am Abend nicht so lange durchhalten und relativ früh schlafen gehen.

Der Haken ist im Moment aber, daß ich selbst aus Zeitgründen (wg. Buchveröffentlichung, Krankheitsvertretung auf der Arbeit u. Weiterbildung noch nicht zur Planung eines Treffens gekommen bin. Um jetzt nicht in die Vorweihnachtszeit zu geraten, werde ich aber definitiv im Januar 03 das nächste Treffen verinbaren.

Wer Interesse hat kann mir seine Adresse an Hintzen3@aol.com schicken.

Liebe Grüsse

Sonja