Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von Bluesky1507 am 05.12.2006 20:06:00 | Hallo Enrico,
ich habe einen Hydrocephalus aufgrund einer Arachnoidalzyste, das heißt, dass die Zyste genau vor den Liquorabläufen liegt und der Liquor so nicht alleine abfließen kann.
Bei mir war es so, dass der HC endeckt wurde als ich 6 Wochen alt war.
Zu diesem Zeitpunkt war der HC schon relativ ausgeprägt, das heißt der Kopfumfang war schon größer, auf CT-Bildern war nichts mehr zu sehen vor lauter Liquor und leider hatte der HC auch schon auf den Sehnerv gedrückt.
Seitdem sehen ich auf einem Auge 100% und auf dem anderen nurnoch 8-10%.
Wenn nichts gemacht worden wäre und ich keinen Shunt bekommen hätte, dann wäre ich wahrscheinlich zuerst erblindet, anschließend wahrscheinlich geistig behindert und schließlich ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass man davon stirbt.
Bei mir kann man von Glück reden, dass ich jetzt relativ "normal" bin und eine ganz normale Ausbildung mache wie andere auch.
Hoffe, dass ich dir helfen konnte, weitere Fragen beantworte ich dir natürlich sehr gerne.
Schöne Grüße
Corinna :happy: :happy: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von anonymous am 05.12.2006 20:59:19 | | |
Hallo Corinna,
hab erstmal recht herzlichen Dank für deine Antwort.
Mein Hydrocephalus entstand aufgrund einer frühkindlichen Miningitis. Zu Kindeszeiten hatte ich jedoch keinerlei Seh- bzw. Gesichtsfeldeinschränkungen. Diese sind erst seit meinem 20. Lebensjahr vorhanden, jedoch nicht so extrem wie z.Z..
Wieviel Prozent ich auf welchem Auge sehe kann ich dir gar nicht sagen, ich weiß nur dass ich an Beiden Augen in dreiecksform an den Augenwinkeln zur Nase bzw. zur Wange hin nichts sehe.
Du schreibst, dass zu eine Zyste hattest, um was für eine Zyste handelt es sich denn dabei? Bei mir bildeten sich in der Zeit vom 11. bis zum 15 Lebensjahr auch mehrmals Zysten jedoch im Bauchraum am Shuntende. Als eine solche dann 1997 das gesamte Bauchfell entzündete wurde der Shunt in den rechten Vorhof gelgt.
Wünsche Dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße und bis bald
Enrico.:wink: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von Bluesky1507 am 07.12.2006 16:25:07 | | | Hallo Enrico,
meine Zyste liegt im Kopf, genau an der Stelle an der eigentlich der Liquor abfließt.
Dadurch ist bei mir der HC entstanden.
Schöne Grüße
Corinna :happy: :happy: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von anonymous am 07.12.2006 21:07:16 | | |
Hallo Corinna,
da hast du ja wahrscheinlich auch schon eine ganz schöne Krankenhausodyssee hinter dir.
Wie ich ja schon in meinem letzten Beitrag schrieb habe ich den HC seit meinem ersten Lebensmonat und zwar als Folgeerscheinung einer frühkindlichen Miningitis. Bis auf eine Revision im 2 und 3 Lebensjahr ging es mir bis zum 8 Lebenjahr damit auch recht gut, aber dann kam es immer wieder zu Komplikationen wie Verstopfungen im Shuntbereich, Zysten im Bauchraum oder einmal wurde der Shunt auch zu weit in den Kopf hineingeschoben. Als sich dann im Dez.1997 auch noch eine Peritonitis bildete entschieden sich meine neuen Ärzte dazu den Shunt in den rechten Vorhof zu legen. Seit dem, nach meiner Rechnung war es die 20. OP, bin ich schmerzfrei und mein Shunt funktioniert einwandfrei.
Du fragst dich jetzt sicherlich warum ich schreibe meine neuen Ärzte. Aufgrund dessen, dass in Greifswald immer der Arzt operierte der Bereitschaft hatte, und in Greifswald war es die Kinderchirurgie, da wurde alles operiert vom Blinddarm über Knochenbrüche bis hin zum HC, denke ich dass dort auch sehr viele Fehler bei meinen OP's unterlaufen sein müssen, denn ich kann mir beim besten Willen nicht vostellen, dass sich innerhalb von 6 Wochen 3 mal eine Zyste nach einer OP bzw. 4-6 Tage später bildet. Auch ist es für mich unvorstellbar wie man trotz Nutzung eines Monitors den Shunt zu weit in den Kopfraum vorschieben kann.
Wünsche Dir noch einen Schönen Abend und hoffe bald mal wieder etwas von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Enrico :wavey: :wavey: :wavey: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von Bluesky1507 am 07.12.2006 21:51:29 | | | Hallo Enrico,
also die OP jetzt, inder meint Shunt abgeklemmt wurde war meine 6. am HC.
In Düsseldorf haben nur Neurochirurgen operiert und trotzdem wurden bei mir ein paar Fehler gemacht.
Einmal hat der Arzt den falsch reingeschoben und der lag nicht in der Zyste, da meinte er nur, dass er ja nochmal operieren müsse.
Keine Entschuldigung nichts.
Heute wäre das ja auch nicht ganz so schimm, aber damals war ich ca. 1 Jahr alt, da steckt man so eine OP nicht einfach in die Tasche.
Jetzt mal gucken was bei mir jetzt gemacht wird.
Ciao
Corinna :happy: :happy: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von anonymous am 08.12.2006 02:31:13 | | |
Hallo Corinna,
wie ich sehe hast ja auch du schon eine Odyssee mit deinem Hydrocephalus hinter Dir.
Das sich die Ärzte weder bei dir , noch bei deinen Angehörigen entschuldigen kenne ich auch. Da wird einfach gesagt wir müssen nochmal operieren. Keine Aufklärung warum wieso weshalb. Ich bin der Auffassung das die "Götter in weiß" dazu jedoch verpflichtet sind, unabhängig ob der Patient 3 Jahre oder 30 Jahre alt ist. Denn auch ein Kind kann bestimmte Sachverhalte schon verstehen, und fühlt sich dann nicht so überrummpelt. :motzz:
Wünsche dir einen schönen Freitag.
Bis dann
Enrico :wink: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von Bluesky1507 am 08.12.2006 16:32:42 | | | Hi Enrico,
mit Aufklärung haben die es ja sowieso nicht.
Letztes Mal wurde mir höchstens 3 Minuten erklärt was die machen wollen.
Das ist ja jetzt einen Monat her und ich durfte die Einwilligung ja auch selbst unterschreiben, aber ich hatte noch ein paar Fragen und er meinte die ganze Zeit: "kein Problem und unterschreiben Sie."
Fand ich total unfreundlich.
Wünsche dir ein schönes Wochenende.
Corinna :happy: :happy: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von anonymous am 08.12.2006 16:46:59 | | | Ahoi Corinna,
zu deinem letzten Beitrag sage ich nur typisch Ärzte, bloß nicht zu viel aufklären. Sie fühlen sich halt noch immer als die Halbgötter in weiß.
Hoffe du drückst mir am Sonntag die Daumen, ich gehe nämlich zum Preisskat und -rommè. Hoffe einen guten Platz erwischen zu können.
Wünsche auch Dir ein schönes Wochenende.
Bis bald,
Enrico :wavey: :wavey: :wavey: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von Bluesky1507 am 08.12.2006 17:02:02 | | | Hi Enrico,
natürlich wünsche ich dir viel Glück am Sonntag.
Drücke dir ganz fest die Daumen.
Ärzte sind halt die besten und tollsten, obwohl es in Düsseldorf einen gibt, der keinen Plan von HC hat und das auch offen zugibt.
Wobei der bei mir testen wollte ob man denn vielleicht meinen Shunt punktieren kann, ich bin doch nicht deren Versuchskanninchen.
Habe ich natürlich zu verhindern gewusst, zum Glück :-)
Bis bald
Corinna :happy: :happy: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von anonymous am 08.12.2006 20:37:55 | | | :
Hallo Corinna,
danke fürs Daumendrücken, werde dir dann erzählen wies ausgegangen ist.
Wie meinst du das er (der Arzt) wollte deinen Shunt punktieren? Ich weiss das dies geht, da dies auch bei mir schon mehrfach gemacht wurde, jedoch hatte ich dann immer Hirndruckanzeichen, welche sich dann auch durch die CT bestätigt haben. Anschließend wurde ich in den OP geschoben und bekam ein grünes OP Tuch über den Kopf gelegt. Der Arzt legte dann eine Kanüle in den Shunt, so dass es zu einer Druckentlastung kommen konnte, die aber wie Du dir vorstellen kannst nicht lange vorhielt. Ansonsten beschädige ich doch durch eine Punktion nur das Shuntsystem und verhindere somit doch den einwandfreien Abfluss des Hirnwassers.
Doch nun zu was ganz anderem, ich habe neulich von einem Bekannten gehört, der regelmäßig zum Blutspenden geht, dass er jetzt Liquor spenden will. Er meinte es wäre ja wohl nicht so schlimm. Naja ich weiß ja nicht? Ich selbst hatte zu der Zeit als meine Depression sehr akut war auch große Probleme mit Kopfschmerzen und wurde auch einmal zum Neurochirurgen ins Krankenhaus nach Plau überwiesen. Dieser meinte, dass man, weil auf der Computertomografie nichts zu sehen war, dass man das Hirnwasser ja mal auf Bakterien und Keime untersuchen könne. Anschließend wurde mir Liquor aus der Lendenwirbelsäule gezogen. Wie Du dir vorstellen kannst, tat das ganz schön weh, und verstärkte die ohne hin schon vorhanden Kopfschmerzen noch mehr. Nun gut ich habe es geschafft ihn erstmal davon abzubringen. (Puh)
Übrigens hatte auch ich mal die Idee zum Blutspenden zu gehen. Durfte zwar nicht, wie sich nach wenigen Minuten rausstellte aber der Fragebogen war einfach der Hammer. Da stand doch tatsächlich als Frage: "Haben Sie ein Hirntransplantat." Auf meine Frage hin, was ich den darauf zu verstehen habe antwortete die Schwester nur: "Alles was ihnen in den Kopf reingesteckt wird." Also ich weiß ja nicht, ich dachte immer ein Transplantat wäre ein Austausch z.B. von Organen und der Shunt wäre ein Implantat. Naja, vielleicht habe ich mich diesbezüglich doch geirrt. Kurze Zeit später stand ich bei einer Veranstaltung ehrenamtlich hinter einem Tresen und half beim Ausschank. Plötzlich kam eine Mutter mit einem 7 oder 8 jährigen Kind und fragte dieses während ich das Getränk zubereitet hatte: "Was heist H2O KOPF?" Die Lösung weißt du ja. Am liebsten hätte ich der Frau eine geknallt :chrash: Ich antwortete nur seien Sie froh dass sie so etwas nicht haben. Innerlich habe ich gekocht.
Kennst Du denn auch solche Situationen? Wie reagierst Du denn dann?
So nun werde ich mal Schluss machen für heute, und wie gesagt ich wünsche dir ein schönes Wochenende und danke für Daumendrücken schon jetzt.
Liebe Grüße
Enrico :014:
|
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von Bluesky1507 am 09.12.2006 14:58:57 | | | Hi Enrico,
also diesen Ausdruck kenne ich nur zu gut, es war eins der netten Schimpfwörter, die meine Klassenkameraden früher für mich hatten, H2O-K O P F haben sie gerne gesagt, habe jedesmal innerlich gekocht und hätte am liebsten um mich geschlagen.
Nicht zu wissen was es ist, aber beschimpfen, sowas haben wir doch immer gerne.
Mit dem Punktieren wollte der Arzt feststellen ob mein Shunt noch funktioniert.
Das mit der Liquorspende würde ich auch nicht machen, haben mir das wohl auch schonmal entnommen als ich klein war und ich habe wohl wie am Spieß geschrien, also kann es nicht besonders angenehm sein.
Ich selber gehe Blutspenden, habe zwar ein paar Probleme mit Eisenmangel, aber wozu gibt es Pillen dafür.
Bei uns steht auf dem Zettel nur, ob man Krankheiten des Nervensystems hat, gebe den HC auch jedesmal an, aber niemand sagt was dazu.
Bei der ersten Blutspende spricht man ja über alles und wird untersucht etc., habe der Ärztin das mit dem HC erzählt und sie meinte wenn ich damit keine Probleme hätte, könnte ich ohne weiteres Blutspenden.
Der Vorteil bei mir ist auch, dass ich ja in der Uniklinik Düsseldorf behandelt werde und da auch Blutspenden gehe, also wenn wirklich etwas passieren sollte, dann ist es ja nicht weit.
Muss jetzt mal gucken wann ich wieder spenden gehe, weil selbst nach ambulanten OPs ist man ja eine Zeit lang dafür gesperrt.
Wünsche dir noch ein schönes Wochenende.
Ciao
Corinna :happy: :happy: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von anonymous am 09.12.2006 14:50:36 | | | Hallo Corinna,
du schreibst, dass du die Aufklärung unterschreiben hast, obwohl du noch Fragen hattest. Wie geht den das. Schließlich unterschreibst du ... ich wurde ausführlich über ....aufgeklärt und habe keine weiteren Fragen. Da musst du dich sicher auch ein wenig an die eigene Nase fassen.
Bei mir wurde auch schon eine OP verschoben, weil ich kurz zuvor noch Fragen hatte, die der SDtationsarzt nicht befriedigend beantworten konnt.
Wünsche dir alles Gute
Gruß Andrea
|
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von Bluesky1507 am 09.12.2006 15:45:52 | | | Hallo Andrea,
die Fragen wurden mir noch beantwortet, aber hätte ich nicht nachgefragt, wär das nichts geworden.
Das Problem war sicherlich auch, dass die Ärzte selber nicht wussten was genau auf sie zukommt, aber wer weiß das schon, wenn man einen Shunt nach 16 Jahren abklemmt, die wussten ja gar nicht ob das verwachsen ist oder nicht, ob der vielleicht gerissen ist etc.
Schöne Grüße
Corinna :happy: :happy: |
| | Re: Gesichtsfeldstörung bei Hydrocephalus internus
von anonymous am 12.12.2006 09:09:09 | | |
Hallo Corinna,
lese gerade Deinen letzten Beitrag. Ich muss dir sagen, dass auch ich diese Erfahrungen schon sehr häufig machen musste. So wurde mir z. B. im Jahr 2000 Knochenmark entnommen. Ich wurde weder über die Risiken noch über mein Verhalten nach der Untersuchung aufgeklärt. Auch beim Zahnziehen am letzten Mittwoch wurde ich in keinster Weise über Risiken und Komplikationen aufgeklärt. Leider denkt man in solchen Situationen oft nicht daran noch mals nachzuhaken und ist dann letzten Endes wie vor den Kopf gestossen.
Naja ist ja alles gut gegangen, Gott sei Dank.
Wünsche Dir noch einen schönen Tag, und hoffe bald mal wieder etwas von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Enrico :009: |
|
