Immer wieder Probleme mit Shunt


Datum 30.08.2004 06:23:45
Thema Benutzerbriefe

Hallo!
Ich bin neu hier und hoffe, daß ich einige nette Leute kennen lerne zwecks Erfahrungsaustauch.
Meine Tochter 3J (FG 30.SSW) hat aufgrund einer Hirnblutung einen Hydrocephalus. Nach 3 externen Drainagen wurde mit ca. 11 Wochen der erste VP-Shunt implantiert.

Bisher hat sie sich ihrem Alter entsprechend entwickelt (manches dauert etwas länger, aber sonst alles Bestens), aber leider hat sie immer wieder Probleme mit ihrem Shunt (irgendwo reißt immer der Schlauch usw) und deshalb auch schon 14 OP`s. Mir sagte man, daß es öfter zu Shunt-Problemen kommt um so jünger das Kind beim 1. Ventil ist. Wem geht es ähnlich???
Sobald meine Tochter nur mal etwas länger schläft oder schlapp ist bekomm ich Panik, daß es wieder mal soweit ist und die nächste OP bevor steht!!!
Liebe Grüße
Sanne 76


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: Immer wieder Probleme mit Shunt
von hasekami am 31.08.2004 21:09:54
Hallo Sanne, meine Tochter 7J (FG 32.SSW) hat den VP-Shunt mit 16 Wochen bekommen. Wird hatten bis jetzt zum Glück noch nie Probleme mit dem Shunt. Bisher war keine weitere Operation notwendig. Sie braucht zwar auch zu manchen Sachen länger, weil die Motorik nicht 100% ist, aber ansonsten ist sie normal entwickelt. Ich habe bisher noch von keinem Arzt gehört, dass es bei so früher Implantation Probleme gibt. Unser Arzt sagte zwar, dass Komplikationen nicht ungewöhnlich sind, aber nicht, dass es die Regel ist. Der Schlauch wurde bei ihr als Spirale in den Bauchraum gelegt, so dass er sich beim Wachsen aufzieht und bis jetzt hat das auch einwandfrei funktioniert. Dass er nicht gerissen ist, sehen wir an den Ultraschallaufnahmen, wenn freie Flüsigkeit im Bauchraum nachzuweisen ist.Wo bist du den in Behandlung. Wir sind von Anfang an in der Uniklinik Würzburg und dort auch hochzufrieden. Ich wünsche Dir und Deiner Kleinen alles Gute. Gruß Karin :merlin2:
 

Re: Immer wieder Probleme mit Shunt
von Sanne76 am 31.08.2004 22:20:53

 Hallo! Danke für Deinen Kommentar. Es tut immer wieder gut zu hören, daß es viele Kinder mit Hydrocephalus gibt die sich trotzdem normal entwickeln. Uns hat man vor wenigen Wochen gesagt, daß bei Lea keiner wirklich damit gerechnet hat. Wir sind in Wiesbaden HSK in Behandlung und eigentlich auch zufrieden. Natürlich gab es auch schon Momente wo ich an einen Wechsel nach Mainz nachgedacht habe (aus einer OP wurden 7! Infektion usw) aber damals hat ein Neurochirurg operiert, den ich heut auch nicht mehr an meine Tochter lasse (der Doc der Lea von klein auf kannte u. behandelt hat, war zu der Zeit leider im Urlaub) Wie ist das eigentlich mit Sport? Hier gibts zwar einen Bericht drüber aber wirklich schlauer bin ich nicht! Weiß nur das kein Kampfsport gemacht werden soll, aber hier hab ich auch was von Rollen (Purzelbäume???) gelesen. Vielleicht kannst Du mir einige Tipps geben. Liebe Grüße und euch alles Gute Sanne :)
 

Re: Immer wieder Probleme mit Shunt
von hasekami am 02.09.2004 20:34:18

 Hallo Sanne, zum Thema Sport habe ich hier einen ausführlichen Kommentar geschrieben. Bei Saskia stellte sich die Frage, als sie eingeschult wurde und die Schule eine Bescheinigung wollte, dass sie am Schulsport teilnehmen darf. Generell darf sie fast alles machen. Kampfsport und Sportarten mit schnellen, ruckartigen Bewegungen sollten nicht gemacht werden. Purzelbäume macht sie schon seit ihrer Kindergartenzeit und hatte auch nie Probleme damit. D. h. aber nicht, dass dies allgemeine für alle Kinder mit HC gilt. Es kommt immer darauf an, welche Art von HC vorliegt und welches Ventil eingebaut ist. Am besten fragst du deinen Arzt bei der nächsten Kontrolluntersuchung. (Ein Tipp von mir: Alle Fragen aufschreiben und zum Termin mitnehmen, dann wird nichts vergessen.) Ich bin eigentlich immer nach dem Prinzip vorgegangen, was sie sich zutraut, darf sie auch machen. Dinge die ihr vor allem wegen ihrer motorischen Beinträchtigung schwerfielen, hat die erst gar nicht gemacht oder erst viel später als andere Kinder. Wenn du nicht allzu weit weg wohnst von Mainz rate ich dir dort zu einem diagnostisch-therapeutischen Aufenthalt für Eltern und Kinder. Wir waren zwar nie dort, aber ich habe bis jetzt nur sehr Gutes darüber gehört, weil den Eltern viele Fragen beantwortet werden und so Ängste genommen werden. Informationen erhälst du auf der Seite www.asbh.de. Dies ist eine Seite für Patienten mit HC und mit Spina bifida. Falls du noch weitere Fragen hast, kannst du mich auch gerne direkt anmailen unter kamisaba@t-online.de Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter. Gruß Karin :merlin2:

Re: Immer wieder Probleme mit Shunt
von anneg am 26.09.2004 20:06:59
Hallo Sanne! Mein Sohn Lukas (11/00; FG 36.SSW) hat auch den HC aufgrund von schweren Hirnblutungen. Der erste und bisher einzige Shunt wurde ihm mit 5 Monaten implantiert (3mal klopfaufHolz). Auch er entwickelt sich fast normal- wenn auch etwas langsamer als andere. Motorisch ist nicht alles 1a, aber er weiß mittlerweile sehr gut, was er sich zutrauen kann, und was nicht. Was den Sport angeht: Machen darf ein HC-Kind alles, aber beim ersten Mal sollte man gut aufpassen. Problematisch können Sportarten mit hoher Verletzungsgefahr, Druckveränderungen und Gewalt sein (z.B. Tauchen, Kampfsport, Steilwandklettern,Fallschirmfliegen,etc.). Zu einem Diagnostisch-therapeutischen Aufenthalt kann ich Eltern von HC-Kindern generell raten. Wir waren 2002 in Leipzig, und werden das Nachfolgeseminar 2005 auf alle Fälle mitmachen.- Ist zwar sehr anstrengend, aber auf alle Fälle die Mühe wert. LG, Anne mit Lukas :happy: (11/00; Hirnblutungen 3°-4° re und 1° li; Shuntversorgter HC; Tetraparese mit li seiten Betonung; Knick-Senk-Fuß li; beginnender Spitzfuß li; frühkindliches Schielsyndrom)
 

Re: Immer wieder Probleme mit Shunt
von Sanne76 am 29.09.2004 21:16:09

 Hallo Anne! Danke für Deine Antwort. Lea hatte nur eine leichte Hirnblutung 1°-2° re, sie saß einfach nur an der falschen Stelle, hat man uns vor wenigen Wochen erst gesagt. Drück euch die Daumen, daß ihr auch nie Probleme mit dem Shunt bekommt!!! Macht ihr irgendeine Form von Krankengymnastik? Liebe Grüße Sanne und Lea

Re: Immer wieder Probleme mit Shunt
von anonymous am 15.11.2004 15:11:29
Hallo Sanne, ich bin auch zum ersten Mal in diesem Forum und kann glücklicherweise nur positives berichten. Wir haben zwei Jahre alte Zwillinge, von denen eine ein HC hat. Zwei Wochen nach ihrer Geburt in der 37. Woche bekam sie ihren ersten Shunt und weitere zwei Wochen später, weil der erste nicht stark genug war. Jetzt hat sie einen Low Pressure Shunt. Es geht beiden Kindern super!!! Unsere "kranke" Tochter entwickelt sich fast zeitgleich mit der anderen und das einzige Problem, das bei uns aufgetaucht ist, sind extreme Senk- und Spreizfüße, so dass sie jetzt Einlagen tragen muss. Aber ob das nun am HC liegt??.. Ich kann sehr gut Deine Panik verstehen, die auch mich immer wieder überkommt, obwohl wir noch keine weiteren Probleme hatten. Wenn mal wieder eine Magen-Darm-Grippe im Umlauf ist, wird man nach 24 Stunden schon unruhig und bereitet sich darauf vor das Krankenhaus anzusteuern. Ich glaube, man muss aber sehr dankbar sein, trotz HC ein gesundes Kind zu haben und sich das in solchen Situationen immer wieder klar zu machen. Weiterhin alles Gute und hoffetnlich keine OP´s mehr!!!! Franziska