Hoffnung u. Angst


Datum 16.08.2004 21:56:16
Thema Benutzerbriefe
Hallo!
Bei unserer Tochter Lina (9 1/2 Monate) wurde letzten Monat HC bei Dandy- Walker- Malformation festgestellt. Eigentlich war ich wegen Fieber beim Arzt......und dann das!
Innerhalb einer Woche wurde sie dann operiert und es wurde ein Shunt in den Bauchraum gelegt.


Die Ärzte sprachen von einer Routine- OP, doch für uns war es ein Riesenschock.
Sie erzählten uns, dass Lina normal entwickelt und soweit alles in Ordnung sei.
Sie konnte sich vor der OP zwar nocht nicht drehen, da ihr Kopf so schwer war, doch das klappt mittlerweile ganz gut und wir sehen welch` Fortschritte sie macht.
Sie sagen, Lina wird nicht gehandicapt sein und wir sollen "vergessen", dass sie einen Schlauch hat. Da sie direkt nach der OP topfit war und es ihr auch jetzt so gut geht, lässt uns eigentlich ganz locker damit umgehen.
Wir haben die Hoffnung das alles gut geht, doch je mehr ich darüber lese, desto mehr Angst habe ich, dass Komplikationen auftreten. Gibt es denn jemanden, der uns als Positiv- Beispiel Mut machen kann??? Liebe Grüße Anke


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: Hoffnung u. Angst
von Tine am 16.08.2004 22:49:40
Hallo Lina.Ich habe das gleiche wie deine Tochter.HC internus mit hang zum Dandy Walker Syndrom bei Malformation der hinteren Schädelgrube.Mir ging es auch eigentlich jahrelang gut.Es müssen ja auch nicht unbedingt komplikationen auftreten.Du gehst ja sicher regelmässig zu den kontroll Untersuchungen.Sicher kann dir niemand die Angst nehmen.Aber der kleinen gehts ja gut,wie du geschrieben hast.Ich hoffe und wünsche dir,das das so bleibt!!!Gott sei dank gibt es diese seite,so hat man jemanden zum reden und fühlt sich nicht ganz so allein. Alles liebe und gute besserung.Tine :wink:

Re: Hoffnung u. Angst
von rivo am 17.08.2004 07:41:56
Hallo Lina, ich will Dir auch Mut machen. Denke nur daran, dass es Deiner Tochter zur Zeit gut geht. Darüber, was kommen könnte, mach Dir keine Gedanken. Es bringt doch überhaupt nichts, sich vorher schon verrückt zu machen. Man kann die Erfahrungen von Betroffenen lesen, um sich zu informieren, aber Ihr könnt ebenso gut das Glück haben, dass Eure Tochter überhaupt keine weiteren Probleme bekommt. Jedenfalls wünsche ich Euch das von ganzem Herzen!!! Toi, toi, toi Viele Grüße Rita

Re: Hoffnung u. Angst
von hasekami am 17.08.2004 10:31:35
Hallo Lina, unsere Tochter Saskia ist mittlerweile 7 Jahre alt. Sie hat einen Shunt mit Ableitung in den Bauchraum seit ihrem 4. Lebensmonat. Allerdings ohne Dandy-Walker. Damit kenne ich mich leider nicht aus. Aber mit dem Shunt hatten wir bisher keine Probleme. Ihn zu "vergessen" ist sicherlich nicht möglich, da immer wieder Situationen auftreten, bei denen man sich fragt, ob alles in Ordnung ist. Aber wenn ihr regelmäßig zu den Untersuchungen geht und auch sonst schaut, dass eure Tochter optimal betreut wird (falls nötig, Krankengymnastik, Entwicklungsbeobachtung usw), kommt ihr sicher gut damit klar. Wichtig für Euch ist, euch jetzt nicht verrückt zu machen und nach vorne zu schauen. Nehmt die Situation an und fragt nicht nach dem "Warum". Was weiter geschieht, zeigt die Zeit und Probleme und Komplikationen können dann gelöst werden, wenn sie auftreten. Ich wünsche Euch alles Gute. Gruß hasekami :merlin2:

Re: Hoffnung u. Angst
von manuela am 17.08.2004 12:37:19
Hallo Lina, bei eurer Tochter wurde zwar die Diagnose gestellt. Das heißt aber doch nicht, das sie behindert sein wird. Du hast doch selbst geschrieben, das es deiner Tochter gut geht. Auch wenn sie jetzt einen Shunt hat, muss sich das doch nicht ändern. Nicht bei jedem Betroffenen müssen Komplikationen auftreten. Wichtig ist nur, das ihr euch nicht selber verrückt macht und eure Tochter "normal" behandelt und sie nicht in Watte packt. Sicher könnt ihr den Shunt nicht vergessen! Aber wenn ihr regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen und zur Krankengymnastik geht, brauchst du keine Angst zu haben. Sicher wäre auch eine Entwicklungsdiagnostik mit Elternschulung zur Shuntproblematik sinnvoll. So weit ich weis, wird die „noch“ in Mainz angeboten und dauert ca. 5 Tage. Ihr solltet jetzt vor allem positiv denken und nicht immer daran denken, das es Komplikationen geben könnte. Ich wünsche euch und vor allem eurer kleinen alles gute. Liebe Grüße Manuela :wavey: :wavey: :wavey:

Re: Hoffnung u. Angst
von Lina am 17.08.2004 13:00:54
Hallo ihr Lieben! Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ihr habt recht und ich weiß es im Grunde auch...sich verrückt zu machen hat keinen Sinn. Aber ihr wisst ja sicher aus eigener Erfahrung, dass man sich trotz allem viele Gedanken macht. Morgen haben wir die erste Kontrolluntersuchung nach der OP. Wir sind in der Uniklinik Homburg in Behandlung. Ich hab` mir tausend Fragen aufgeschrieben und manche stelle ich zum x-ten Mal. Deshalb bin ich froh, dass es diese Seiten gibt...man kann immer wieder nachschauen und vor allem mit Betroffenen reden. Danke!!! :happy: Mich interessiert, ob es bei uns in der Nähe (Rheinland- Pfalz) irgendwelche Treffen gibt, bei denen sich Betroffene und Angehörige austauschen/informiernen können. Werd´ mich auch in HOM informieren, das mit Mainz ist schon mal `ne gute Idee. Ich bin übrigens Anke, Nickname Lina ist der meiner Tochter. Bis dann!
 

Re: Hoffnung u. Angst
von anonymous am 17.08.2004 13:45:55

 Hallo Anke schau doch mal auf www.dandy-walker.de. Die "Macherin" dieser Seite ist die Mutter von Sophie die auch das Dandy Walker Syndrom hat. Sie ist auch Ansprechpartnerin der ASBH. Über die Seite kannst du dich mit ihr in Verbindung setzen. Gruß Jessica
 

Re: Hoffnung u. Angst
von Tine am 17.08.2004 14:36:58

 Hallo Jessica,ich war grad auf der seite www.Dandy-Walker.de´Ich habe auch dieses Syndrom.Jetzt konnte ich endlich mal richtig nachlesen,was das genau ist bzw,was damit gemeint ist vor allem was Malformation der hinteren schädelgrube heisst.Gibt es denn noch mehr seiten auf denen man das eine oder andere genauer nachlesen kann???Lieben gruss Tine :019:

Re: Hoffnung u. Angst
von anneg am 23.08.2004 12:12:46
Hallo Anke! Unser Sohn Lukas wurde auch mit 5 Monaten shuntversorgt. Er hatte ziemlich schlechte Prognosen, da er den HC aufgrund schwerer Hirnblutungen bekommen hat. Heute ist er 3 Jahre alt, ist zwar etwas entwicklungs- und sprachverzögert, aber ansonsten völlig normal! Die Kontrollen werden immer weniger, und er brauchte (klopf auf Holz) bisher nicht einmal revidiert werden. Laßt euch nicht ins Boxhorn jagen, nicht immer müssen die Ärzte recht behalten und/oder der schlimmste Fall eintreten. LG, Anne mit Lukas :happy: (11.00; Hirnblutungen re 3-4°, li 1° ; HC internus mit VP-Shunt; Tetraparese mit Linksseitenbetonung;Knick-Senk-Fuß und beginnender Spitzfuß li; Sprach- und Entwicklungsverzögert)