Neuester Stand Teil II- Fortsetzung-


Datum 04.08.2004 13:55:42
Thema Benutzerbriefe
Hallo Gemeinde!!!!

Wie einige von euch wissen, war ich jetzt 1 Woche stationär in Hannover in Behandlung, um die Ursache für meine Beschwerden herauszufinden...
Leider war dies den Ärzten nicht möglich, sodaß ich heute mit den gleichbleibenden Symptomen entlassen wurde!


Obwohl schon vor einiger Zeit festgestellt wurde, dass der Ventrikelkatheter das Ventrikelsystem nur mit seiner Spitze erreicht (mit anderen Worten nicht richtig liegt), ich häufig Kopfdruck und die immer wiederkehrenden Bauchschmerzen habe, haben die Docs hier keinen Handlungsbedarf gesehen!
Also ich muss schon sagen, dass sie sich zu Beginn richtig bemüht haben, die Ursache zu finden; ich wurde auf den Kopf gestellt: Röntgen des Abdomens, Sonografie, MRT-Schädel mit Flussmessung, Umstellung der Druckstufe auf den ursprünglichen Stand (hat sich irgendwie verstellt -von 90 auf 70- und keiner weiß wie und wann!)
Nirgends wurde auch nur ein Anhalt dafür gefunden, was meine Schmerzen begründen würde. Leider konnte bei der Sono das Shuntende nicht richtig dargestellt werden, da es zu nah am Blinddarm sitzt; also weiß niemand, ob hier evtl. doch die Ursache liegt (leider hat niemand es für nötig gehalten, dieser Sache auf den Grund zu gehen!).

Kaum aus dem KH entlassen, stand ich noch heute bei meinem Hausarzt auf der Matte. Er hat nur mit dem Kopf geschüttelt, sagt, er könne sich das nicht erklären, war aber auch so ehrlich mir zu sagen, dass er von dieser "Matherie" nicht genug Ahnung hat und ich solle mich noch in einer anderen Klinik vorstellen- was anderes bliebe mir wohl nicht übrig, wenn ich mit den Schmerzen nicht leben könnte.

Also irgendwie glaube ich, ich bilde mir die Schmerzen ein?! Aber mein Hausarzt glaubt mir und kennt mich, dass ich nur zum Arzt gehe, wenn es gar nicht anders geht. Und im Moment ist es auf jeden Fall der Fall!

Ich werde mir also noch eine 2.te Meinung anhören- diesmal geht´s dann nach Göttingen oder Düsseldorf- mal sehen...

Vielen Dank für´s mitlesen und einen schönen Abend!!!

Greetinx
Kathrin


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYgRlVGI
Re: Neuester Stand Teil II- Fortsetzung-
von rivo am 05.08.2004 09:44:04
Hallo Kathrin, Mensch, das ist ja wirklich Mist, was bei Dir läuft. Wieso sind die Ärzte nicht in der Lage herauszufinden, wieso Du die Schmerzen hast? Auf keinen Fall bildest Du Dir die Schmerzen ein und es kann ja nun nicht sein, dass man sich damit abfinden muss. Es sieht für mich so aus, als wenn die Ärzte bei Dir auch nicht weiter wissen. Ich habe auch seit einiger Zeit Beschwerden im Bereich, wo der Blinddarm war. Der ist aber schon Ewigkeiten nicht mehr drin. Dann habe ich nachts des öfteren Schüttelfrost und damit verbunden auch starken Kopfdruck. Werde das mal noch eine Zeit beobachten und dann mal sehen. Bis jetzt ist das immer mal wieder da gewesen und dann aber auch wieder verschwunden. Meine Ärztin in Düsseldorf hat mir gemailt, dass sie jetzt erst mal in Urlaub ist (bis Anfang September) und dass ich dann zu ihr kommen könne, um mit ihr über das neue Ventil zu sprechen. Allerdings möchte ich keine OP mehr, weil sie mir voriges Jahr noch gemailt hat, dass durch diese OP meine Beschwerden nicht besser würden, sondern der einzige Effekt wäre, dass man nicht mehr so oft Röntgen müsse, um zu sehen, auf welchem Stand das Ventil steht. Man lässt sich ja nicht einfach so mal eben gerade operieren. Ich würde Dir auf jeden Fall raten, noch eine weitere Meinung einzuholen! Ich wünsche Dir alles Gute! Halte mich auf dem Laufenden! Viele Grüße Rita
 

Re: Neuester Stand Teil II- Fortsetzung-
von anonymous am 05.08.2004 16:00:15

 Hi Rita!!! Also von einer weiteren Meinung halte ich gar nichts!! Ich war doch erst in Bethel, dann in Hannover stationär und jetzt noch in Göttingen- was soll mir also NOCH eine Meinung bringen?! Dafür stand ich heute morgen wieder bei meinem Hausarzt auf der Matte, um ihm zu erzäheln, was es in Göttingen ergeben hat. Ich legte ihm also den Brief von dem KH-Besuch von gestern vor und sagte, dass ich es für einen Witz halte, was die Ärzte im Moment mit mir abziehen! Ich krümme mich vor Schmerzen (wenn ich diese Attacken habe) und alles, was die Ärztin gestern sagen konnte war, dass es mir erst schlechter gehen muss, bevor sie sich etwas einfallen lassen und sie eh nichts am Shunt machen würden. Es könnte überall dran liegen, dass ich diese Schmerzen habe (was ich für völligen Schwachsinn halte- aber das nur nebenbei!) und ich solle mir von meinem Hausarzt Schmerzmittel verschreiben lassen, was ich dan nehmen könnte, wenn ich diese Attacken hätte. Da habe ich ihm auch gesagt, dass ich das ziemlich dürftig finde, was die da vom Stapel gelassen hat! Da hat mir mein Hausarzt auch völlig recht gegeben, dass das ja wohl nicht die Lösung sein kann!!! Er kennt mich ja und weiß, dass ich echt erst zum Doc gehe, wenn es wirklich nicht mehr geht- ich also niemand bin, dem es Spaß macht, im KH oder bei den Ärzten abzuhängen, nur, weil ich gerade Zeit habe! Er hat also wieder hin- und herüberlegt, mich gefragt, was ich denn davon halten würde, evtl nochmal Bethel aufzusuchen, wie ich mit dem Doc dort klargekommen bin usw.. Ich meinte, ich wäre ja eigentlich immer zufrieden gewesen; ich wäre ja ganz zu Anfang wegen den Bauchschmerzen dort gewesen, wo ich doch noch in der Notfallambulanz knapp 9h gesessen habe, sie mir aber auch nicht helfen konnten/wollten (wie auch immer). Ich verstehe ja die Ärzte, dass sie nicht "mal eben" den Bauch aufschneiden wollen- das Risiko ist denen zu hoch... Aber ich pfeife auf das Risiko! Echt, es geht mir schlecht- mir muss doch irgendwie geholfen werden?!?!? Nun gut, ich bin also wieder in´s Wartezimmer, da mein Hausarzt direkt mit dem Doc in Bethel sprechen wollte- ihn aber leider nicht an die Strippe bekommen hat. Er wollte es im Laufe diesen Tages erneut probieren und ich soll mich morgen erneut melden. In der Zwischenzeit habe ich noch ein paar Dinge erledigt. Als ich schliesslich daheim war, richtete Thomas mir auch schon aus, dass mein Hausarzt angerufen hat und ich morgen früh in seine Sprechstunde kommen soll. Es sieht so aus, als ob er schon noch jemanden erreichen konnte- was aber jetzt passieren soll, weiß ich nicht! Bin ja mal gespannt, was er mir morgen sagen wird, was ich jetzt tun soll! Es ist mir mittlerweile echt egal, aber die sollen sich was einfallen lassen! Tja, wie Du siehst, kommt so langsam Bewegung in die Sache- wurde auch echt langsam Zeit!! Ich meine, wenn man die ganze Zeit Beschwerden hat, aber niemand einem glauben will bzw. sie nicht als allzu schwer eingestuft werden, dann glaubt man irgendwann schon, dass man vielleicht ein wenig zu empfindlich ist oder so. Obwohl ich ja wirklich niemand bin, der bei jedem Wewehchen zum Doc rennt... Was aber kann ich dafür, dass ich halt "nur" diesen Kopfdruck und die Bauchschmerzen habe? Die wollen doch, dass es mir erst superschlecht geht, neurologische Ausfälle habe oder dergleichen, bis sie die Notwendigkeit sehen, mir zu helfen! Tut mir ja auch leid, dass ich damit nicht dienen kann... *tztz* Soweit die News- warte jetzt mal auf das Gespräch morgen! Ich melde mich wieder!!! LG und Greetinx Kathrin :wavey:
 

Re: Neuester Stand Teil II- Fortsetzung-
von anonymous am 06.08.2004 12:20:52

 Halli hallo!!! So, heute morgen war ich also wieder bei meinem Hausarzt; die Sprechstundenhilfe hatte mir gleich einen Überweisungsschein in die Hand gedrückt, aber ich wollte mich nicht einfach so abfertigen lassen, sondern erst noch mit dem Doc sprechen (verständlicherweise!). Dieser hat gestern noch in der neurochirurgischen Amulanz angerufen und mit einem Doc gesprochen, der sich angeblich noch an mich erinnert haben will. Ich habe jetzt kommenden Mittwoch einen Termin zur erneuten stationären Aufnahme. Es soll eine "Laparoskopie" gemacht werden (quasi eine Endoskopie mit Schnitt am Bauch). Worauf mein Hausarzt besteht ist, dass bei diesem Eingriff ein Neurochirurg dabei ist, damit gleich ein Facharzt den Shunt anschauen kann, da unserer Meinung nach die Ursache meiner Beschwerden mit dem Shunt zusammen hängen MUSS! Ok, der Gedanke mit dem KH gefällt mir gar nicht- ich war ja eigentlich von Bethel weggegangen, da mir gesagt wurde, dass für den Notfall Kliniken mit HC-Ambulanzen besser seien. Wie sich aber herausstellte, will niemand an den Shunt wegen der Infektionsgefahr und den ganzen Risiken ect.. Und die beiden Kliniken (Hannover und Göttingen) sehen keinen Handlungsbedarf, da ich noch nicht auf dem Zahnfleisch angekrochen kam! Klar könnte es mir schlechter gehen, aber die jetzige Situation ist doch nicht lebenswert?! Aber ich muss echt sagen, dass mir die Risiken egal sind, bzw. ich sie eingehe!! Denn mit DEN Schmerzen kann ich echt nicht leben!!! Nunja, ich will hoffen, dass bei dieser Untersuchung die Ursache für die Schmerzen gefunden wird!! Weiß jemand, ob dies üblicherweise in Vollnarkose oder örtlicher Betäubung gemacht wird?? Ich danke euch für´s mitlesen, die lieben Worte und die Unterstützung, die ich von euch erhalte!!! :019: Sobald ich wieder da bin, melde ich mich, um zu berichten, was los war!!!! Drückt mir die Daumen- hab´ euch lieb!!! Greetinx Kathrin
 

Re: Neuester Stand Teil II- Fortsetzung-
von manuela am 06.08.2004 20:15:12

 Hallo Kathrin, es tut mir sehr leid, das es dir immer noch nicht besser geht. Soweit ich weis, wird eine Laparoskopie in Vollnarkose durchgeführt. Bei mir wurde die Bauchspiegelung jedenfalls in Vollnarkose gemacht. Aber du kannst glaube ich, selbst entscheiden, ob die OP mit einer Voll- oder Teilnarkose durchgeführt werden soll. Du solltest aber, trotz das du in Hannover und Göttingen schlechte Erfahrungen gemacht hast, dir doch noch eine weitere Meinung einholen. Am besten in Düsseldorf. Ich wünsche dir für Mittwoch aber erst mal alles gute und hoffe, das alles gut läuft und die Ursache deiner Schmerzen gefunden wird. Noch gute Besserung und liebe Grüsse Manuela :wavey: :wavey: :wavey:
 

Re: Neuester Stand Teil II- Fortsetzung-
von anonymous am 09.08.2004 16:42:20

 Hi Manuela!!! Ich danke Dir für Deine lieben Worte!!! Nun ist es (zum Glück!) schon fast soweit; morgen werde ich erstmal noch mit meiner besten Freundin frühstücken gehen und später dann meine Tasche packen... Das WE war echt ätzend! Die ganze Zeit grübelt man- ob man will oder nicht, ich konnte nichts dagegen machen. Man macht sich halt doch so seine Gedanken! Dann hatte ich die letzten Tage auch wieder vermehrt Kopfdruck (kann natürlich auch am Wetter liegen?!), aber das trägt eben alles dazu bei, dass man aus dem Grübeln nicht herauskommt- menno... Ich denke, ich werde diese Sache jetzt erstmal hinter mich bringen und dann weitersehen, ob ich wirklich noch eine 4.te Meinung einhole?! Meine Krankenkasse dreht eh schon am Rad, da ich ja nach der "Behandlung" in Hannover hätte gesund sein müssen! Da musste ich doch echt ein Schreiben vorlegen (so eine Art Attest), warum ich eine weitere Fachklinik aufsuchen MUSS, welche Krankheit ich habe, wieso mir in Hannover nicht geholfen werden konnte und ich nicht in eine Klinik im Ort gehen kann- das war doch echt der Oberhammer! Da glaubt die KK doch wirklich, ich lege mich in meinem Urlaub aus Langeweile in´s KH, oder weil´s mir da so gut gefällt oder wie muss ich das verstehen?!?!?! :headbanger: Zurück zum Thema: Wenn ich es mir aussuchen darf, werde ich mich für eine örtliche Betäubung entscheiden. Ich denke, das ist am besten für den Körper! Stimmt es, dass man so eine Art "Gas" in den Bauch bekommt, damit die Doc´s besser sehen können? Ist das nicht total unangenehm? Wie lange musstest Du (Manuela) denn danach im KH bleiben?? Ich habe etwas von 5 Tagen gehört- kann das denn sein? Ich dachte nämlich, ich könnte evtl. am nächsten Tag schon gehen, wenn sie nichts gefunden haben...?! Ok, das war denke ich alles, was mir auf der Seele brannte. Ich melde mich wieder, wenn ich daheim bin (oder simse Dir ;-))!! Drückt mir am Mittwoch mal die Daumen! THX und ganz liebe Grüße!! :009: Kathrin