Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!


Datum 03.05.2003 18:04:03
Thema Ratschläge
Hallo Gemeinde!!

Vor 8 Wochen wurde bei mir die Diagnose Hydrozephalus festgestellt und mein behandelnder Arzt schickte mich sofort (als Notfall) ins KH, welches aber 60km entfernt ist. Ich fahre also nach Hause, packe meine Sachen, rufe noch ein paar Leute an (Mama, Chef, Freunde), erzähle ihnen, dass ich in den nächsten Tagen nicht zu erreichen bin und machte mich auf den Weg.

In der Klinik angekommen, haben die mich 7 Stunden warten lassen! Die waren in dem Moment echt überfordert, da sie kein Bett für mich freihhatten. Dann habe ich auf eigene Verantwortung das KH verlassen, da ich echt keinen Bock hatte, frisch operiert auf dem Gang zu schlafen (ist doch verständlich, oder?).

Eine Woche Nervenkrieg später war dann endlich die OP. Ich dachte, jetzt wäre der Spuk zuende- falsch gedacht! Nach 2Wochen ohne Beschwerden, habe ich nun jetzt 4 Wochen wieder Symptome (Übelkeit mit teilw. Erbrechen, Magenschmerzen, Druck im Kopf, Schwindel). Nun soll ich am Donnerstag erneut ins KH, wo die dann den Druck messen wollen. Supi Sache- wenn ich nur daran denke, dass man da 3 Tage still liegen muss und sich nicht bewegen darf....

Ich frage mich, was die dann machen wollen? Ok, sie wissen dann, wie hoch der Druck im Kopf ist, und?
Was soll mir das dann sagen? Wie soll es denn dann weitergehen?

Vielleicht weiß ja jemand, von einer ähnlichen Geschichte (und deren Lösung) zu berichten?
Wer hat schon eine Hirndruckmessung hinter sich und weiß, was da genau abgeht?!



Danke fürs mitlesen :-)

Kathrin


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYwRlVGM
Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!
von anonymous am 04.05.2003 11:58:58
Hallo Kathrin

Also das mit dem Druckmessen mal vorab ist eigentlich anderst bzw. es gibt da unterschiede.
-Man kann den druck direkt an der Kapsel vom Shunt am Kopf messen was ein paar Minuten geht und du danach auch wieder heim kannst ohne liegen bleiben zu müssen.
-Man kann den Druck über eine LP messen an der Wirbelsäule da musst du 24H liegen bleiben und darfst nicht aufstehen weil dier sonst Übel werden kann oder du wahnsinnige Kopfschmerzen bekommen kannst.
-Die dritte Möglichkeit ist die eine 24H oder 72H Druckmessung zu machen wo eine Sonde in Kopf kommt und du dann liegen musst und sonst nix.
Du darfst da nicht sitzen, stehen gar nix.
Die wollen sehen wie sich der Druck so verhält zum Schluss der Prozedur darsft du dann auch sitzen.

Die LP und die 24H Druckmessung wurden bei mir schon gemacht. Es ist beides lässtig aber es gibt schlimmeres.
Die 24H Druckmessung ist meist auf der Intensivstation wegen der Aparate die man dafür braucht.
Hol dir vielleicht noch ne zweite Meinung aus ner anderen Klinik und lass dich genau aufklären was für Druckmessungen sie machen wollen und was sie bringen.
Sonst machen die mit dir was sie wollen.
Du musst um deine Leben kämpfen sonst machen die Docs nur scheiße meine Erfahrung der letzten 13Monate.
Ich hoffe ich konnte dir bissi weiter helfen

Gruß Claudia
 

Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!
von anonymous am 04.05.2003 17:00:34

 Hallo Claudia!!!

Erstmal vielen Dank für Deine Antowrt!! Eigentlich habe ich ja gehofft, dass es mir besser geht, wenn ich weiß, was abgeht, aber irgendwie ist das nicht der Fall.... :-(

Also ich weiß, dass die Messung 3 Tage dauern soll und ich da nicht aufstehen darf- was mich jetzt schon echt ankotzt! Ich meine, man ist so völlig ausgeliefert! Es ist doch ein ganz normales Bedürnis, sich allein zu waschen und auf die Toilette zu gehen...

Seit 2 Tagen habe ich eigentlich kaum noch Beschwerden (wenn ich sie mit vor 2 Wochen vergleiche).
Jetzt habe ich irgendwie Bedenken, wenn die mir den Druck gemessen haben, sich herausstellt, das der Druck den Ärzten nicht hoch genug und es nicht akut genug ist. Immerhin wäre es ja nicht das erste Mal! (Zur Erklärung: Mein Arzt hat mich dringend ins KH geschickt und die schicken mich 2x wieder nach Hause, da ich ja "nur" Kopfdruck, ständige Übelkeit, Schindel hatte, was denen nicht schlimm genug war...). Ich habe keinen Bock, dass die mich aufschneiden und feststellen: "Och, es gibt ja schlimmere Fälle als mich"... Klar gibt es sie, aber so, wie ich mich im Moment fühle, will ich auch nicht auf Dauer leben müssen!

Und was passiert dann genau? Bei Dir wussten sie jetzt den Druck. Was ist dann passiert? Haben die dann den Shunt gelegt? Oder durftest Du dann wieder nach Hause?

Bis dann!!
Kathrin


P.S.: Ja, Du konntest mir auf jeden Fall weiterhelfen- danke! :idea:
 

Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!
von rivo am 12.05.2003 09:59:57

 Hallo Kathrin, mein Name ist Rita. Ich hatte nun auch schon dreimal eine Druckmessung. Einmal im Liegen in Bonn über 48 Stunden. Das war total lästig. Man konnte sich nicht groß bewegen und wenn hat der Monitor ständig so einen Piepston von sich gegeben. Außerdem waren die Werte alle im Normbereich, wie sich herausstellte und es wurde weiter gar nichts gemacht. Tolle Sache mit Beschwerden wieder entlassen zu werden. Und dann hieß es noch zu meiner Mutter: Wir wollen Ihrer Tochter nichts unterstellen, aber es sieht ganz danach aus, als wenn sie simuliert." Da war mein Vertrauen in die Ärzte natürlich auch weg. Das zweite Mal hatte ich in Düsseldorf auf der Intensivstation über 2 Tage und jetzt im Mai über vier Tage unter Alltagsbedingungen, da muss man dann - soweit wie möglich - alles wie unter Alltagsbedingungen tun und es wird ein Druckprofil erstellt. Nach dieser letzten Druckmessung wurde mein Ventil (Medos-Hakim) umgestellt und ich erstmal wieder entlassen. Die Beschwerden (Druck, Übelkeit, Gleichgewichsstörungen, Schwindel, starke Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten) bestehen nach wie vor. Echt klasse, wieweit die Medizin heute ist. Naja vielleicht bringt mir der 16. Mai neue Erkenntnisse. Da muss ich nochmal nach Düsseldorf. Die Ärztin (Fr. Dr. Messing-Jünger) ist wirklich sehr kompetent.
Viele Grüße
Rita
 

Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!
von anonymous am 12.05.2003 16:55:52

 Hallo Rita!!!

Vielen Dank für Deine Antwort!! Das sind ja tolle Sachen, die Du da erlebt hast! Ich meine, als Simulant dargestellt zu werden ist ja total klasse! Manchmal glaube ich, die Ärzte meinen, wir hätte alle zu viel Zeit und legen uns aus Langeweile mal eben ins KH und tun so, als ginge es uns schlecht?!?!?!


Die Druckmessung bei mir sollte letzte Woche Do. sein, doch ich habe sie auf eigene Gefahr hin abgesagt! Mittlerweile weiß ich nicht mehr, ob das sooo gut gewesen ist?! Aber ich hatte seit 2 Wochen keine Beschwerden und da habe ich mir gedacht: Was wollen die messen, wenn Du keine Beschwerden hast? Und habe den Termin halt abgesagt. Ich möchte ja nicht als Hypochonder (schreibt man das so?) gelten, zumal die mich vor 3 Wochen, wo es mir echt superschlecht ging und ich von meinem Arzt ganz dringend ins KH geschickt worden bin, wieder nach Hause geschickt haben, da ich nicht akut genug war. Ich kam mir in dem Moment echt verarscht vor- immerhin muss ich jedes Mal 60km eine Strecke fahren. Ja nun, daheim angekommen habe ich mich ins Bett gelegt und 14 Stunden am Stück geschlafen und mein Freund meinte, ich sei blaß wie ne Wand- mir ging es echt superschlecht!)
Und da ich nicht wollte das die 3 Tage den Druck messen und mich als "gesund" entlassen, bin ich halt nicht hingegangen.

Ja nun weiß ich nicht, wie es weitergehen soll. Ich denke einfach, ich mache weiter wie bisher, bis ich umfalle oder so. Vielleicht bin ich ja dann akut genug für die Ärzte....

So long...

Schöne Grüße
Kathrin :roll:

Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!
von rivo am 13.05.2003 10:02:49
Hallo Kathrin, auch wenn du jetzt keine Beschwerden hast. Diese können ja jederzeit wiederkommen. Spätestens dann solltest Du etwas unternehmen und dich von den Ärzten nicht abwimmeln lassen. Die verharmlosen gerne. Es geht um Dein Leben und da muss man leider bei unserem Krankheitsbild sehr hartnäckig sein. Denn gerade weil man uns ja nicht ansieht oder nur selten wie es uns geht, ist das auch mit der Glaubwürdigkeit so eine Sache. Man selber kann nur feststellen wie es ist und wie man sich fühlt. Auch wenn oftmals auch nicht mal auf Röntgen- oder CT-Bildern etwas feststellbar ist. Manchmal kommt es auch bei der Druckmessung vor, dass die Ärzte dann immer noch kein für sie fassbares Ergebnis erhalten und dann bekommt man schon so schöne Sprüche zu hören wie "man wolle Dir ja nichts unterstellen, aber es sähe ganz so aus als wenn .... Dein Krankenhaus ist nun ja auch noch wirklich verdammt weit weg. Als Notfall mal gerade eben dorthin gelangen, ist ja nicht besonders günstig. Vor allen Dingen, wenn Du dann keinen hast, der dich da hin bringt. Gibt es nichts näheres bei Dir? Ich kenne das auch, dass den Ärzten die Beschwerden nicht akut genug sind. Oder sie sind beleidigt, weil man sich nicht gleich zu einer OP entschieden hatte und lassen einen umso länger warten. Aber dann wie bei mir - meiner Mutter zu erzählen, "ob sie denn wolle, dass ein Toter bei ihr in der Wohnung läge" fand ich schon sehr krass.
Kathrin Du merkst es, wenn es Zeit wird, etwas zu unternehmen. Wenn der Zeitpunkt gekommen ist, musst Du schnell reagieren und lass Dich dann nicht wieder wegschicken. Es geht um Dein Leben!!
Viele Grüße
Rita
 

Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!
von anonymous am 13.05.2003 16:30:44

 Hallo Rita!!

Dein letzter Satz- der hat mich echt beeindruckt!! Ja und eigentlich hast Du recht wenn Du sagst: ICH bin diejenige die merkt, wenn es akut werden sollte. Ich muss sagen, dass ich seit 2 Tagen wieder diesen Druck im Kopf habe, es aber noch nicht soo schlimm ist, dass ich deswegen zum Arzt gehen werde! Nenne es Unvernunft, jugendlicher Leichtsinn (ich bin 23 Jahre alt) oder einfach nur Dummheit- ich weiß doch auch nicht, was richtig ist!!! Ich denke ich wäre letzen Do. auch ins KH gefahren, wenn die mich nicht bereits 2x nach Hause geschickt hätten... Ist aber auch egal- jetzt bin ich hier und ich werde versuchen, es so lange wie möglich auszuhalten.


Bis auf weiteres!!
Kathrin

Ja, leider ist das KH weit weg. Ich wohne in Paderborn und das KH ist in Bethel (bei Bielefeld). Da ich aber nicht jeden X-Beliebigen an meinen Kopf lassen möchte der meint, eine Ahnung zu haben, nehme ich diese Strecke eigentlich gern in Kauf, wenn sie denn nicht immer UMSONST wäre!!!

Nun muss ich nochwas erzählen: Just gestern und heute hatten wir im Betrieb nen Erste-Hilfe Kurs. Der Lehrgangsleiter ist gelernter Krankenpfleger und hat 10 Jahre lang in der Neurologie gearbeitet. Ich sagte ihm kurz was ich habe (was er auch natürlich kannte) und fragte ihm, ob man den Druck letzte Woche hätte messen können, obwohl ICH keinen Druck im Kopf verspürt habe. Dieses hat er bejaht und meinte, dass es dumm von mir war, den Termin abzusagen.

Supi was?! Jetzt komme ich mir natürlich noch blöder vor, weil jeder (egal ob Chefin, Mama, Freunde) gemeint hat, ich solle den Termin nicht absagen. MEIN Argument war aber: wie wollen die Ärzte denn den Druck messen, wenn ich gar keinen Druck verspüre?!

Ja darauf konnte mir auch niemand eine Antwort geben.... Und das alles nur, weil man Angst hat, abgewimmelt und als Hypochonder abgestempelt zu werden...

Nun warte ich erstmal auf eine Verschlechterung der Symptome. :roll:


Bis auf weiteres!
Kathrin
 

Re: Vielleicht weiß ja jemand einen Rat...?!
von rivo am 14.05.2003 09:29:05

 Hallo Kathrin, so wie du denke ich auch jedesmal. Erst mal abwarten und wenn es gar nicht anders geht, etwas unternehmen. Man will ja glaubwürdig bleiben. Denn ich habe leider auch schon oft genug die Erfahrung machen müssen, nicht ernstgenommen worden zu sein. Das ist keine gute Sache. Man verliert das Vertrauen in die Ärzte. Was andere denken, sollte dich nicht interessieren. Ich weiß, es ist leicht gesagt. Aber im Endeffekt kann Dir niemand sagen, was Du tun musst. Du musst allein wissen, was du wann tun musst und die Entscheidung dazu kann Dir niemand abnehmen. Ich musste leider auch die Erfahrung machen, dass, wenn man sich nicht gleich zu einer OP entscheiden konnte, umso länger warten durfte bis die OP gemacht wurde. Das hat aber auch sehr viel mit "gekränkter Eitelkeit" der Ärzte zu tun. Entscheide Dich dann zum nächsten Schritt, wenn Du meinst, der richtige Zeitpunkt ist gekommen. Du wirst es merken, wenn es Zeit wird, den nächsten Schritt zu tun. Das einzige was mir Sorge macht ist die Entfernung zum Krankenhaus.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass wir in Kontakt bleiben.
Viele Grüße
Rita