Bitte um eure Meinung...


Datum 10.07.2003 20:40:02
Thema Ratschläge
Hallo Gemeinde!!!

Ende April wurde bei mir (24J.)die Diagnose Aquäduktstenose mit konsekutivem HC occlusus festgestellt und eine endoskopische Ventriculocisternostomie durchgeführt.
Nach der OP ging es mir sehr schnell erstaunlich gut- die kritischen Tage danach blieben aus!
Mehr oder weniger ging es mir dann gut. Mal war mir übel oder ich hatte Magenschmerzen, aber weitere Begleiterscheinungen hatte ich nie.


Nun habe ich seit Juni wieder diesen Druck im Kopf (ein Gefühl, als ob jemand einen Luftballon im Kopf aufpustet)-zwar nicht mehr permanent wie vor der OP (da stand ich mit dem Kopfdruck morgens auf und ging abends mit Kopfdruck ins Bett), aber so 3-5x täglich habe ich wieder das Gefühl, als ob mein Kopf platzen möchte, manchmal ist mir dann auch wieder übel und etwas schwummerig- aber nicht richtig schwindelig.
Im Oktober muss ich zur ersten, jährlichen Kontrolluntersuchung. Meine Frage ist nun, ob ich bis dahin warten soll oder doch lieber schon eher was unternehmen soll? Damals wurde ich als Notfall ins KH geschickt, denn "jeder Tropfen könnte das Fass zum überlaufen bringen". Ist das jetzt wieder der Fall? Oder doch nur ein Zustand der wieder verschwindet??

Danke für eure Hilfe im voraus!!!
Kathrin


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYwRnVGY
Re: Bitte um eure Meinung...
von Sonja am 11.07.2003 08:27:11
Hallo Kathrin, ich würde Dir schon dringend raten, nicht bis zum Oktober zu warten und die Symptome mittels MRT und Augenhintergrundkontrolle auf jeden Fall abklären lassen. M.E. müßte man doch auch mit einer erneuten Liquorflußmessung im MRT feststellen können, ob der Durchgang zwischen dem 3. und 4. Ventrikel noch offen ist. Leider weiß ich auch von anderen das dieser Durchgang sich wieder verschließen kann. Zum Teil sogar noch nach Jahren und dann braucht so mancher doch wieder einen Shunt. Manche haben aber auch Glück und eine Ventrikulostomie klappt dann auch ein 2. Mal. Warte besser nicht zu lang. Viel Glück! Sonja

Re: Bitte um eure Meinung...
von Sumsi am 12.07.2003 09:56:18
Hallo Katrin, auch bei mir wurde Juli 1998 (mit 25 Jahren) die gleiche Diagnose gestellt. Daraufhin wurde eine Ventrikulostomie durchgeführt. Vorher hatte ich Doppelbilder und starke Rücken- und Kopfschmerzen. Nach der OP waren die Doppelbilder zwar immer noch da, aber die Rücken- und Kopfschmerzen waren innerhalb des einwöchigen KH-Aufenthaltes weg. Einen Monat nach der Entlassung kam zu den Doppelbildern ein leichter Schwindel dazu. Daraufhin ging ich zu meinem Augenarzt, der den Augenhintergrund untersuchte. Er stellte fest, das sich die Stauungspapille nicht zurückgebildet hat sondern sich sogar verschlechtert hat. Er wies mich erneut in die Klinik ein. Im Krankenhaus stellten die Ärzte dann fest, das sich der Durchfluß im 3. Ventrikel wieder verschlossen hat. Ich erhielt dann im September einen Shunt (nichttverstellbares Ventil). Seitdem geht es mir so lala (Müdigkeit/Schwindel/Kopfschmerzen). Meine Erfahrung ist, das man auf CT-Bildern auch nicht immer jede Änderung sehen kann (bei mir sind die Ventrikel immer weit). Deshalb ist eine zusätzliche Untersuchung beim Augenarzt immer zu empfehlen. Ich kann Dir nur raten, einen guten Augenarzt aufzusuchen. Der kann am besten feststellen, ob was nicht in Ordnung ist. Ich wünsch Dir alles Gute Sumsi :cat:
 

Re: Bitte um eure Meinung...
von anonymous am 12.07.2003 11:38:24

 Hallo zusammen!! Vielen Dank für eure Ratschläge!! Doppelbilder sehe ich nicht- dafür habe ich -neben diesem Druck im Kopf- manchmal so einen Druck auf den Augen. Dann muss ich mich richtig anstrengen, um etwas konzentriert anschauen zu können. Ich würde das jetzt nicht als Dauerzustand bezeichnen und für mich ist es eine Sache, mit der ich eigentlich auch nicht zum Arzt gehen würde, wenn es sich nicht dauerhaft verschlechtert- wisst ihr?! Mein Problem ist, das ich vieles auf die leichte Schulter nehme; versuche, das alles einfach zu ignorieren!!! Ansonsten habe ich ja auch keine weiteren Symptome. Ausser vielleicht, das ich des öfteren so schlapp, lustlos und total müde bin. Nach der Arbeit lege ich mich meistens so 1-2h hin um zu schlafen- das habe ich noch nie gemacht! Auch jetzt, wo ich gerade Urlaub habe, muss ich mich am späten Nachmittag hinlegen und mich ausruhen oder früh ins Bett gehen (so 21.00), weil ich einfach kaputt bin. Bist Du (Sumsi) allein zum Augenarzt gegangen oder hast Du Dir vom Neurologen eine Überweisung geben lassen? Was ist eine Stauungspapille? Kommt das, wenn man den Druck im Kopf hat? Und ist das dann ein "messbares Bild" für die Doc´s zu erkennen, dass man diesen Druck hat? Danke für eure Antworten!! Einen schönen Tag noch wünscht Kathrin :wavey:
 

Re: Bitte um eure Meinung...
von Sumsi am 13.07.2003 13:57:14

 Hallo Kathrin, bei mir war es damals so, das ich starke Augenschmerzen (Stechen hinter dem Auge) und Schwindelanfälle hatte. Mein Augenarzt hat mich daraufhin zum Neurolgen geschickt. Dieser stellte keine Auffälligkeiten im CT fest. Ich wurde damit abgespeist, daß das CT normale Werte für Personen mit einer im Kindesalter durchlebten Hirnhautentzündung angezeigt hat. Im Vergleich dazu, die Meinung der Klinikärzte (Die Ventrikel sind sehr stark erweitert, eine OP ist unumgänglich). Ich bekam vom Neurologen "nur"Massagen für meine Rückenschmerzen verordnet. Meine Beschwerden wurden im Laufe der Zeit (1 Monat) immer schlimmer. Bei einer erneute Untersuchung beim Augenarzt (wegen den Doppelbildern) stellte dieser fest, das eine Stauungspapille vorliegt. Er hat mir erklärt das dies die Stelle ist, wo der Sehnerv vom Gehirn ins Auge eintritt. Schwillt diese Stelle an, so ist das ein Zeichen von Hirndruck. Die Stauungspapille ist bei der Augenhintergrunduntersuchung zu erkennen. Nach der OP haben mir die Klinikärzte geraten, einmal im Halbjahr zur Augenkontrolle zu gehen. Mittlerweile (5 Jahre) gehe ich nur noch einmal im Jahr zum Augenarzt, oder wenn ich akute Schmerzen habe. Wegen den stechenden Schmerzen hinter dem Auge war ich auch schon beim Arzt, es konnte aber nichts festgestellt werden. Mir ist nur aufgefallen, das ich die Schmerzen immer habe, wenn ich mich gesundheitlich nicht so gut fühle (Grippe, Streß...). Auch das mit der Müdigkeit ist bei mir stark ausgeprägt. Ich habe ein erhöhtes Schlafbedürfnis. Nach der Arbeit bin ich so schlapp, das ich mich erst mal 1-2 Std. hinlegen muß. Da hat mir der Erfahrungsaustausch bei unserer HC-Gruppe gut getan. Ich habe erfahren, das die anderen Betroffenen die gleichen Beschwerden haben. Erkundige Dich doch mal, ob es bei Dir in der Nähe eine HC-Gruppe gibt. Es ist gut, wenn man sich mal mit Gleichgesinnten austauschen kann. Ich wünsch Dir alles Gute. Sumsi :cat:

Re: Bitte um eure Meinung...
von anonymous am 12.07.2003 12:30:40
Hallo Kathrin! Ich hatte die Ventrikulostomie im März 2000 und mir kommen Deine Schilderungen bekannt vor. Vor allem ist es bei Dir nur einige Wochen her. Mir sagte man damals, daß ich viel Geduld aufbringen müsse für die Zeit der Gewöhnung. Das mag vielleicht auch daran liegen, daß ich bei Aquäduktstenose einen Normaldruck-HC mit den entsprechenden Ausfällen entwickelte und dieser eigentlich shuntversorgt wird. Entscheidend war aber erstmal, ob sich die Beschwerden/Ausfälle merklich bessern. Und das war klar der Fall. Das Problem mit den Augen hatte ich sehr lange. Dabei traten beidseitig stechende Schmerzen auf. Es verschwindet mit der Zeit (Monate). Für den Ballonkopfschmerz würde ich die Frage stellen, ob er eindeutig belastungsabhängig ist. Wenn es Dir ohne Belastung im Liegen gut geht, würde ich diesen Zustand in der jetzigen Phase als normal bezeichnen. Wenn Du eine relativ schnelle Lageänderung des Kopfes vornimmst, kommt es zu Kopfschmerzen und kurzfristigem Schwarzwerden. Das wäre jetzt nach meiner Erfahrung auch noch normal. Der auftretende Kopfschmerz stellte sich aber bei mir ganz klar anders dar als der vor der OP. Vorher war er zentral drückend, danach eher im ganzen Kopf - aber nur bei entsprechenden Belastungen. Nun ist es aber trotz aller Beschwerden wichtig, sich weiter ansteigend zu belasten, um eine weitere Gewöhnung zu erzielen. Zu den Augen fällt mir noch ein, daß ich nach dem Eingriff große Probleme mit hellem Licht hatte (Sonne!). Ist auch sehr langsam verschwunden. Nun lebe ich immernoch mit der Ventrikulostomie, alle Ausfälle sind verschwunden und ich habe mich daran gewöhnt. Meine stationären Verlaufskontrollen waren nach drei und zwölf Monaten. An Deiner Stelle würde ich aber immer mit den Ärzten in Kontakt bleiben und dort alle Beschwerden und Empfingungen schildern. Lieber einmal öfter. Lieben Gruß Michael 30 Jahre

Re: Bitte um eure Meinung...
von anonymous am 12.07.2003 13:35:29
Hallo Kathrin, du solltest, wie bereits erwähnt wurde, eine sog. "quantitative Flussmessung mittels MRT" durchführen lassen. Damit kann man versuchen zu erkennen, ob durch das geschaffene Stoma noch ein Liquorfluss stattfindet und vor allem auch in welcher Menge. Ein großes Problem ist, daß diese Messungen nur von sehr sehr wenigen Kliniken/radiologischen Praxen durchgeführt werden, da sowohl die technische Ausstattung (das MR selbst muss die notwendige Softwareausstattung besitzten) als auch in der Regel separate Auswertungssoftware vorhanden sein muß - für Kliniken welche pro Jahr nur wenige dieser Untersuchungen durchführen lohnt sich das nicht. Frage also nach, ob das jeweilige KH solch eine Liquorflussmessung durchführen kann. Ich persöhnlich musste leider die Erfahrung machen, daß es KH's gibt, welche sagen "ja das können wir", es aber dann trotzdem nicht tun. Grundsätzlich ist es so, daß bei einer Liquorflußmessung dein Puls während der Untersuchung gemessen werden muss - dies geschieht entweder duch Elektroden auf die Brust ähnlich wie bei einem EKG oder einem kleinen Clip am Finger. Wenn während des MR's bei Dir keine dieser beiden Methoden angewendet wird, kann auch keine Flußmessung stattfinden, egal was das KH behauptet. Wie oben aber bereits beschrieben, ist in der Regel neben dem eigentlichem MR auch noch eine zusätzliche Software nötig, um die Flußgeschwindigkeit messen zu können. Das MR selbst kann bei einer Liquorflußmessung Sequenz in der Regel nur anzeigen, wo Liquor fliesst, aber nicht wieviel. Ein KH welches wohl viel in Sachen Liquorflussmessung macht ist die Uni Würzburg, aber da ich nicht weiß wo du wohnst, kann ich nicht abschätzen ob sich das für dich lohnen würde. Frag vielleicht auch deinen Neurochirurgen ob er dir eine Klinik nennen kann. Bei mir selbst hat die Ventrikulostome leider nichts gebracht, ich hatte ca. 1,5 Jahre weniger Beschwerden aber der Hydrocephalus wurde trotzdem nicht besser, weshalb nur noch ein Shunt als Notlösung in Frage kam. Ich wünsche dir mehr Glück! Viele Grüße Konrad