Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen von rivo am 14.07.2003 10:29:20 | Hallo Sophie, viele liebe Grüße. Es tut mir leid, wie es Dir nun schon wieder geht. Ich hatte so gehofft, dass die erneute Ableitung in die Bauchhöhle für dich erst mal für längere Zeit ein Ende der OP's bedeuten würde. Umso mehr bedauere ich, dass es Dir schon wieder nicht gut geht. Über Ventrikolustomie kann ich Dir leider keine Auskunft geben. Ich war ja mal in Marburg, um selbst zu hören, ob bei mir eine solche möglich ist. Diese war dann bei mir doch nicht möglich. Ich würde auch liebend gerne den Shunt loswerden. Ich drücke dir aber trotzdem die Daumen, dass es eine solche oder zumindest ähnliche Lösung für Dich gibt. Würde mich auch freuen, mal wieder etwas von Dir zu hören. Meine E-Mail hat sich geändert: rita.volkwein@bmwa.bund.de. Viele liebe Grüße
Rita |
| Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen von Sonja am 14.07.2003 20:26:35 | | Hallo Rita,
ich bin ab morgen stationär in Heidelberg. Mal sehen wie es weitergeht. Ich bin im Moment auch etwas ratlos, denn ich glaube eigentlich nicht, dass das Problem die Bauchableitung ist. Ich melde mich, sobald ich wieder zu Hause bin.
Liebe Grüße
Sonja |
| Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen von rivo am 16.07.2003 11:23:46 | | Hallo Sophie, dann wünsche ich Dir viel Erfolg in Heidelberg und dass dort herausgefunden wird, woran die Probleme liegen.
Liebe Grüße
Rita |
| Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen von Sonja am 17.07.2003 14:03:33 | | Hallo Rita,
das Schwerkraftventil ist unter Lokalanästhesie am Dienstagbend gegen ein 25ger ausgetauscht worden. In der ersten Nacht hatte ich mit der Ventileinstellung von 90 cmH2O Überdruck. Dann wurde das Ventil auf 50 cmH2O runtergestellt. Der Nachmittag danach war gestern ganz o.k.. Als ich heute morgen aufgestanden bin ist der Druck aber regelrecht wieder auf -35 abgestürzt. Wahrscheinlich werde ich morgen nochmal nach HD fahren müssen. Ich bin nur froh, das mein Telesensor noch so gut funktioniert. Es ist richtig "erholsam" neben dem Hirndruckärger wenigstens keine Diskussion zu haben.
Mir ist es aber langsam auch Rätzel, wo das Problem liegt. Die Druckdifferenz zwischen Liegen und Stehen beträgt über 40 cmH2O und das ist viel zu viel. Wenn es so bleibt dann habe ich immer je nach Ventilstellung Unterdruck wenn ich auf bin oder Überdruck wenn ich liege. Beides ist wohl keine Dauerlösung. Bezogen auf die Ventrikelustomie habe ich Dr. Aschoff gefragt. Er scheint nicht viel davon zu halten.
Mal sehen wie es weitergeht. Hat sich bei Dir noch etwas Neues ergeben? Wie sieht es im Moment aus?
Liebe Grüße
Sonja :-? |
| Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen von rivo am 17.07.2003 15:46:01 | | Hallo Sophie, bei mir ist es so, dass es momentan laut Auskunft von Frau Dr. Messing keine Möglichkeit gibt , da es zur Zeit noch kein geeignetes Ventil gibt und nochmal das gleiche Ventil (Medos-Hakim) will Frau Dr. Messing nicht implantieren. Sie hat am Freitag das Ventil umgestellt. Dieses war das vergangene Mal auf 110 umgestellt worden, stand jetzt bei der Kontrolle aber nur auf 80. Nach dreimaligem Versuch, dieses über 100 einzustellen, klappte es dann. Es steht jetzt auf 130. Ich hoffe es. Ich habe sehr schnell wechselnde Phasen. Einmal eine, in der ich überhaupt keine Beschwerden habe und dann wieder Phasen, in denen ich sehr starke Probleme wie Kopfdruck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, starke Konzentrationsprobleme habe. Das es aber schon hin und wieder ohne Beschwerden geht, finde ich, ist schon ein Fortschritt. Vielleicht pendelt sich das noch ein. Frau Dr. Messing will jedenfalls noch abwarten, bevor sie eventuell nochmals umstellt. Können wir auch nochmal zusammen telefonieren? Deine Nummer habe ich noch, aber weil ich von Dir nichts mehr gehört habe, wusste ich nicht, ob ich dich noch anrufen kann. Meine Nummer ist: 0228/7480776. Würde mich freuen.
Viele Grüße und weiterhin gute Besserung
Rita |
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