Kann nicht mehr


Datum 16.03.2004 16:02:44
Thema Benutzerbriefe
Hallo, es ist schon einige Zeit her, als ich geschrieben habe. Geburt mit Sauerstoffmangel. Meine Probleme aufgrund HC haben sich kein Stück geändert. Habe immer noch mit starkem Kopfdruck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, ab und zu Erbrechen zu tun. Es ist egal, ob ich liege oder sitze. Ich weiß nicht mehr weiter.


Musste mich vor einer Woche mal für vier Tage krankschreiben lassen. Aber das ist nun ja auch keine Lösung. Meine Ärztin in Düsseldorf kann nichts für mich tun. Auf der anderen Seite will ich keine OP mehr. Man hat danach immer Hoffnung, dass alles gut werden kann und wird dann doch enttäuscht. Außerdem meinte sie selbst, sie würde sich nichts davon versprechen. Mein Ventil tut seit einiger Zeit sowieso was es will und es brauchte immer einige Anläufe, bis es so stand, wie man einstellen wollte. Am liebsten wäre es mir, wenn der ganze "Müll" wieder rausgeholt würde. Ich versuche, mit den Beschwerden klarzukommen, indem ich so gut wie möglich versuche, meinen Alltag zu bewältigen. Aber es ist verdammt schwer! Sicher geht es einigen von Euch auch so? Ich weiß nicht mehr weiter. Man kann sich doch nicht immer nur zusammenreißen und nach außen so tun, als sei alles in Ordnung. Ich bin früher eigentlich davon ausgegangen, wenn man einen Shunt hat und richtig eingestellt ist, dass es dann keine Probleme mehr gibt. Man das Thema zu den Akten legen kann. Dies war ein Irrtum. Mich würde interessieren, wie Ihr mit den Schwierigkeiten durch HC umgeht.
Viele Grüße
Rita (rivo)


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
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Re: Kann nicht mehr
von anonymous am 16.03.2004 17:57:18
Hallo Rita!!! Es ist echt schön, mal wieder etwas von Dir zu hören, aber nicht diese Art der Nachricht... :sad: Ich habe ein verstellbares Ventil seit Nov03 und auch schon eine Revision im Bauchraum und eine Veränderng der Druckstufe hinter mir. Seitdem geht´s mir zwar meist gut, aber mehrmals wöchentlich habe ich mit starkem Kopfdruck und mit Übelkeit zu kämpfen. Dann habe ich auch einen starken, stechenden Schmerz im Bereich der Bauchableitung- so als ob jemand ein Messer in den Bauch rammt. Deswegen war ich dann heute endlich mal beim Arzt, aber dieser konnte nichts feststellen und meint, dass es wohl nicht am Shunt liegen würde- tolle Aussage! Also wie Du liest, geht es mir (zum Glück!) nicht so schlecht wie Dir, aber Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben!! Hat Deine Ärztin Dir den Vorschlag gemacht, Dir ein neues Ventil einzupflanzen? Ich meine, wenn das Ventil macht was es will, kann doch was nicht stimmen und es einfach dabei zu belassen geht doch auch nicht- meiner Meinung nach?! :???: Warst Du wegen Deiner nervenaufreibenden Sítuation nicht mal bei einem Doc, damals? Der Dir helfen sollte, psychisch mit den ganzen Probs die Du hast, klarzukommen? Was hat der denn gesagt, bzw. konnte er Dir überhaupt helfen? Ich wünsche Dir alles, wirklich alles Gute!!!! :roll: Greetinx Kathrin
 

Re: Kann nicht mehr
von anonymous am 17.03.2004 08:51:13

 Hallo Kathrin, es ist schön, auch wieder was von Dir zu hören. Wie geht es Dir denn? Du hast ja auch schon einiges hinter Dir. Ja, ich war bei einer Psychotherapeutin. Diese hat in Richtung Verhaltenstherapie versucht, mir zu helfen. Sie war sehr nett und wir kamen gut zurecht. Allerdings habe ich mich dann entschlossen, die Therapie erst mal zu beenden (Anfang Februar) und seitdem versuche ich irgendwie klarzukommen. Was mir ein wenig geholfen hat, war das Gespräch mit ihr und dass ich über alles reden konnte. Dann habe ich aber auch gemerkt, dass Reden allein keine Lösung ist. Ich vermute ganz stark, dass der Shunt nicht mehr funktionstüchtig ist. Aber meine Ärztin in Düsseldorf ist da anderer Meinung. Sie meinte zuletzt ja auch, dass ich Verhaltenstherapie machen solle und Schmerzmittel nehmen, wenn ich Kopfschmerzen habe. Nur sind Kopfschmerzmittel für mich noch nie auf Dauer gesehen, das Richtige gewesen und zudem habe ich noch kein Kopfschmerzmittel für mich gefunden, das wirklich hilft. Ich habe nur noch das Gefühl, verdammt viel Zeit zu benötigen, in der ich nicht unter Erwartungs- und Leistungsdruck stehe. Hatte eine Reha beantragt. Da ich aber die Wartezeit noch nicht erfüllt habe seit der Reha in 2002 (es müssen vier Jahre vergangen sein) wurde sie mir erst einmal abgelehnt. In dieser Woche musste ich sogar deswegen zu einem psychiatrischen Gutachten. Der Gutachter meinte nur, "sie kommen ja nicht im Rollstuhl und können klar denken". Na toll, damit kann ich mir schon denken, dass die Reha wohl abgelehnt wird. Ich weiß einfach nicht mehr, was ich noch machen kann. Habe fast ständig ziemlich starken Kopfdruck, Schwindel, Übelkeit und hatte auch wieder Erbrechen. Dazu kommt ja, dass man sich an der Arbeit immer schlechter konzentrieren kann. Dann mache ich Vertretung im Vorzimmer und nächstens bei meiner Kollegin. Ich habe deswegen auch so auf die Reha gehofft. Wenn die mir abgelehnt wird, weiß ich wirklich nicht, was ich noch tun könnte. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und dass bei Dir alles gut verläuft mit dem Shunt. Liebe Grüße Rita

Re: Kann nicht mehr
von Gyorgyi am 18.03.2004 13:15:30
Hallo Rita! Warum willst Du dich nicht mehr operieren lassen? Hattest Du schon viele OP-s? Wie Du die Situation beschreibst kann es nach eine neue OP nicht viel schlimmer werden nur besser. Ich denke Psychotherapie könnte helfen verarbeiten das man krank ist und sehr viele OP-s durchmachen muss usw. aber die Schmerzen sind damit nicht weg. Bei solchen Problemen kann nur ein Neurochirurg helfen. Ja und Schmerzmittel kann man wirklich nicht immer nehmen und helfen auch meistens nicht. Du musst die OP noch mal überlegen, Du bist jung, so kannst Du nicht leben. :sick: Györgyi
 

Re: Kann nicht mehr
von rivo am 19.03.2004 12:21:35

 hallo gyorgyi danke für dene Mail. Ich hatte bis jetzt 5 OP's. Aber diese reichen mir. Man wird jedesmal nur enttäuscht. Erst glaubt man, es ist alles bestens und dann kommen die Beschwerden doch wieder. Außerdem meinte meine Ärztin, dass eine erneute OP mir im Hinblick auf die Beschwerden auch nicht helfen würde. Ich lasse es jetzt eben drauf ankommen. Wenn irgendwas passiert, muss ja etwas unternommen werden. Aber wenn der Arzt auf die Beschwerden nicht reagiert und mich dann auch als chronischen Kopfschmerzpatienten ansieht, was soll ich dann tun? Einen Klinikwechsel habe ich nicht mehr vor. Es ist sehr schwer für mich so leben zu müssen und ich weiß noch immer nicht, wie ich klarkommen soll. Aber ich hoffe, dass sich irgendwann noch eine Lösung findet. Viele Grüße Rita PS: Schmerzmittel helfen mir nicht. Deswegen nehme ich gar nichts und versuche es stattdessen mit Entspannung und viel Ruhe
 

Re: Kann nicht mehr
von Bluesky am 20.03.2004 17:28:39

 Hi rivo Ich würde an deiner stelle mal die Klinik wechseln und ne neue Meinung einholen. Wie weit ist den Hannvoer oder Tübingen von dir entfernt? In Tübingen ist der HC-Spezialist Dr. Will SPrechstunde ist Montags Nachmittag. www.medizin.uni-tuebingen.de/kliniken/neurochir_k/home/home.htm Bernd.Will@med.uni-tuebingen.de Tel:07071/2986679 In Hannover steh ich gerade mit Fr. Dr. Petra Klinge in Kontakt. Die konnte mir bis jetzt auch viel weiter helfen. www.ini-hannover.de klinge@ini-hannover.de versuch es da mal denn das kann ja nets ein. Als mein ventil im MAi 2002 spinnte nach dem es 4Wochen implantiert war wurde es ausgetauscht. Grüßle Claudi
 

Re: Kann nicht mehr
von rivo am 23.03.2004 15:07:40

 Hallo Claudia, vielen Dank für Deine Mühe. Leider ist sowohl Hannover als auch Tübingen ziemlich weit weg und im Notfall käme ich da erst gar nicht hin. Nach Düsseldorf ist wohl das weiteste, wohin ich fahren kann, wenn es dringend ist. Ich war auch schon mal in Marburg, aber da fährt man an die vier Stunden hin. Das war schon eine Riesenentfernung. Im Notfall also auch nicht geeignet. Ich habe zur Zeit keinen Arzt als Ansprechpartner. Nur meinen Hausarzt. Ich weiß auch um das Risiko. Aber Frau Dr. Messing in Düsseldorf sagte mir das letzte Mal ja nur, dass sie für mich nichts tun kann. Ich sollte doch Schmerztherapie machen und Verhaltenstherapie. Ansonsten würde sie mir vorschlagen, halbtags arbeiten zu gehen. Ich denke, ich habe von meiner Seite alles getan. Ich lasse die Sache jetzt laufen und wenn was passiert, dann müsste ja etwas unternommen werden, je nachdem, wo es passiert. Ich danke Dir nochmals und wünsche Dir alles Gute Rita
 

Re: Kann nicht mehr
von anonymous am 25.03.2004 14:02:14

 Hallo rivo Schreib denn beiden doch mal. Freiburg waren für mich auch 200km und im Notfall fliegt man mit Hubschrauber das ne Klinik in der nähe organisiert. So ist das bei mir immer gewesen. Du solltest dich nicht abstämpeln lassen. Grüßle claudia

Re: Kann nicht mehr
von anonymous am 12.06.2004 10:43:36
liebe Rita, wie traurig, was du da beschreibst. ich bin in der uni-klinik, mainz operiert worden. nach dem ersten mal war es noch nicht zufriedenstellend; jetzt aber geht es mir relativ gut. mir wurde kein shunt eingesetzt, sondern zwei öffnungen mittels eines katapults geschaffen. natürlich bin ich noch nicht sehr belastbar, die hammerkopfschmerzen jedoch sind weg. vielleicht wäre die mainzer klinik die richtige adresse? alles gute für Dich Marie