Hallo ihr Lieben,

ich habe mich heute hier angemeldet, mein Hydrocephalus internus wurde endlich vor 15 Jahren, nach einer 30 jährigen Odyssee durch viele Arztpraxen beendet. Eine Neurologin erstellte auf Grund einiger Angaben und weil sie mir zuschaute wie ich lief die richtige Diagnose.

Bereits auf der Überweisung zum CT stand die richtige Diagnose. Meine Probleme begannen als ich etwa 10-12 Jahre alt war, behoben wurde der Schaden als ich 44 Jahre alt war. Die dann vergangenen Jahre waren eine sehr schlimme Zeit, das schlimmste daran war die wahnsinnige Müdigkeit. Abends ging ich zeitig ins Bett und morgens stand ich relativ spät auf, trotzdem brauchte ich täglich 3-5 Std.Schlaf. Man sagte mir nach der OP daß nicht sicher sei daß die Müdigkeit nun vorbei sei, denn es habe zu lange gedauert bis ich endlich medizinisch versorgt wurde. Das tat verdammt weh, kann ich euch sagen. Heute ca. 15 Jahre später habe ich meine Müdigkeit ganz gut im Griff. Dafür leide ich jetzt unter der Aussage meiner Tochter daß die Müdigkeit nicht in Zusammenhang mit meinem Hydrocephalus stehen kann. Sie ist Krankenschwester, hat viel Kontakt zu Ärzten mit denen sie zusammenarbeitet und studiert per Fernstudium, Psychologie. Ihr Gatte studiert Medizin. Sie fragte wohl einige Ärzte nach dem Zusammenhang zwischen meiner Müdigkeit und meiner Erkrankung und bekam immer nur abschlägige Antworten. Da sie auch selbst nicht an den Zusammenhang glaubt, war alles Reden und Argumentieren meinerseits, daß die Ärzte die mich operierten den Zusammenhang ja auch bestätigten, sinnlos. Da man mir so wahnsinnig viele Jahre unterstellte ein Hypochonder und Simulant zu sein schmerzt mich die Meinung meiner Tochter sehr, ich fühle mich schon wieder als Lügner.

Hattet ihr auch so schlimme Probleme mit eurer Erkrankung, die euch evtl. niemand glaubt(e)? Die Müdigkeit war nicht mein einziges Problem, ich hatte und habe noch heute auch erhebliche Schwierigkeiten mit meiner Motorik und meinen kognitiven Fähigkeiten. Wenn ich lief sah das aus als wenn ein Roboter läuft und ich zitterte immer sehr stark. Nicht alles davon hat sich komplett erledigt. Es war einfach sehr schlimm. Liebe Grüße Astrid Bis demnächst mal.

Habe ganz vergessen zu berichten warum ich mich nach so vielen Jahren noch in einem Selbsthilfeforum anmelde. Leider habe ich noch mehrere andere mehr oder weniger schwere Erkrankungen und brauche manchmal einfach jemand mit dem ich über meine gesundheitlichen Probleme kommunizieren kann. Hier hat hoffentlich manchmal irgend jemand ein offenes Ohr für mich.

Astrid