Re: HC-Patienten und Behandlung in NRW von Michaela am 17.06.2010 13:20:03 | Hallo Alia ich selber kenne keinen dort behandelten Arzt, aber ich habe von eineigen gehört, die auch in´s Sankt Augustin gewechselt habe. ( da wo Frau Dr. MJ jetzt ist ) Aber vielleicht meldet sich ja noch jemand der dazu mehr sagen kannst. Ciao Michaela |
| Re: HC-Patienten und Behandlung in NRW von anonymous am 20.06.2010 10:34:03 | | Hallo Michaela,
nachdem wir in Dü waren und man dort festgestellt hat, dass das Ventil sich aspirieren lässt und es in den CT-Bildern keine Veränderung gegeben hat, konnte man uns da nicht weiterhelfen. Dort wurde uns gesagt, die ganzen Symptome (starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen ... ) sein nur eine normale Begleiterscheinung des HC und meine Schwester würde aus Dü, mit dem Befund das sich nichts verändert hätte, entlassen. Da sich die Symptome aus unserer Sicht erheblich verschlechtert hatten, sind wir dann in eine Klink in Baden-Württemberg gegangen, die auch von dem Forum empfohlen wird. Aus unseren Erfahrung jetzt, können wir nur davon abraten nach Dü zu gehen, nachdem Frau Dr. MJ nicht mehr da ist.
In der Klinik in Tübingen hat man sofort die Dringlichkeit erkannt und noch in derselben Nacht operiert (III-Ventrikulstomie). Wenn wir Glück haben, konnte dieser Eingriff langfristig einen Shunt überflüssig machen.
Noch eine kleine Frage:
Wie sind Eure Erfahrungen nach einer Ventrikulstomie?
Vielen Dank für diese Homepage und an alle, die daran arbeiten und es pflegen!!!
Alia
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| Re: HC-Patienten und Behandlung in NRW von Michaela am 23.06.2010 17:15:57 | | Hallo Alia ich kann dir nru von menschen erzählen die ich kenne, die eine VS haben. Die einen hatten überhaupt keine Probleme, haben den Shunt weiterhin. Wieder andere haben eine Vs ohne Shunt. usw. es kann nachher ohne Shunt weiter gehen ist aber nicht sicher. Freut mich aber das ihr eine für euch gute Klinik gefunden habt. Alles Gute weiterhin und wenn es ihr fragen habt immer raus damit ;) Ciao michaela |
| Re: HC-Patienten und Behandlung in NRW von anonymous am 24.06.2010 16:58:27 | | Hallo Alia,
es freut mich, zu lesen, das Euch in Tübingen geholfen werden konnte. Die Erfahrung in der Uni Düsseldorf, nachdem Fr. Dr. MJ dort weg ist, ist bitter, zeigt aber, wie wichtig gute HC-Spezialisten sind! Für die Betroffenen ist es ein Dilemma, das es davon nicht genügend gibt.
Alles Gute!
Caroline
www.leben-mit-hydrocephalus.de/ |
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