Re: Hydrocephalus
von nadine am 28.07.2008 12:50:45 | Hallo nicole,
unser sohn hat auch seit geburt einen hydrocephalus. er ist jetzt 4 monate alt. er braucht keine op, da das hirnwasser nun ablaufen kann.
Geistig wird er sich wohl auch normal entwickeln, nur körperlich weiß man es noch nicht genau. seine rechte körperseite hat eine erhöhte
Körperspannung. kann seinen Kopf noch nicht alleine halten. Er sein kopfumpfang ist jetzt bei 43 cm. würde mich über kontakt freuen.
viele grüße
nadine |
| | Re: Hydrocephalus
von anonymous am 28.07.2008 18:55:39 | | | Hallo Nadine!
Danke für deine Antwort!
Hab nicht gewußt,daß es Fälle gibt,wo man nicht operieren muß, au jeden Fall"Gott sei Dank"!Wünschte meiner Kleinen wär das auch erspart geblieben!
Sie entwickelt sich geistig auch soweit normal, körperlich wie gesagt krabbeln od.sonstige Fortbewegungsarten kann sie noch nicht! Ich bin aber nur heilfroh,daß es ihr gut geht!
Wie war das bei euch, wann wurde der Hydrocephalus festgestellt?Bei meiner Tochter mit 6 Monaten!
Warum braucht er keine OP hat sich alles von selbst geheilt?
Würde mich auch über Kontakt freuen!
lg Nicole |
| | Re: Hydrocephalus
von nadine am 29.07.2008 08:32:56 | | | Hallo, unser sohn hannes wurde am 14.03.08 in der 37. ssw mit einem blutgerinsel im kopf geboren. das hirnwasser konnte nicht abfließen, so das die ärzte die diagnose hydrocephalus stellten. wir haben davon erst kurz vor der geburt erfahren. sein kopf war bei der geburt auch noch nicht zu groß...35,5 cm. er ist dann allerdings in den nächsten 4 wochen 4 cm gewachsen, weil das grinsel sich nicht aufgelöst hat. fast hätte er einen shunt bekommen, aber....oh wunder....das blutgerinsel hat sich aufgelöst und das hirnwasser kann wieder abfließen...so ein glück!!! ich bin den ärzten echt dankbar, dass sie so lange gewartet haben und so keine op notwendig war. die ärzte meinen, dass wir jetzt abwarten müssen, ob er sich normal entwickelt, weil durch die erweiterten ventrikel das gehirn teilweise geschädigt wurde (erhöhte muskelspannung), allerdings entwickelt sich das gehirn bei säuglingen ja erst noch. hannes bekommt jetzt krankengymnastik und wird auch frühförderung bekommen. er ist ein bisschen in der entwicklung zurück, aber das ist ja nicht unbedingt schlimm. dann dauert halt alles ein bisschen länger. er ist natürlich das tollste kind der welt!!!!
Warum wurde der Hydrocephals bei ihr erst so spät festgestellt. Hatte sie schon immer einen größeren kopf? Kann sie ihren kopf jetzt schon alleine halten? Für hannes ist das noch sehr schwer. Man muß ihn immer noch sehr stützen.
Ich hoffe ich wirke nicht so neugierig, aber ich kenne sonst niemanden mit so einer diagnose
Viele Grüße
Nadine |
| | Re: Hydrocephalus
von anonymous am 29.07.2008 18:54:00 | | | Hallo Nadine!
Echt super,daß euer Sohn keine OP gebraucht hat und schon gar keinen Shunt!
Bei Theresa sind wir auch ohne Shunt ausgekommen es wurde eine Öffnung in die 3.Hirnkammer gemacht,sodaß das Wasser so abfließen kann! Der Weg von der 3. in die 4.Hirnkammer ist gesperrt(normaler Fluß),leider konnte dieser Weg nicht geöffnet werden!
Bei Theresa wurde nie was Auffälliges bemerkt nicht in der SSW nicht bei der Geburt(KU 36cm),sodaß nieman was bemerkte,obwohl der Hydroc.angeblich bei ihr angeboren ist!
Ich machte mir schon Gedanken über das Wachstum des Kopfes,alle Kappen waren zu klein usw.aber ich sehe meine Tochter jeden Tag, es fiel mir nicht auf,daß der Kopf ca.ab dem 3.Monat zu wachsen begann!
Dann sollte sie als sie 6 Monate war eine Impfung bekommen,meinem Kinderarzt fiel sofort auf,daß etwas nicht stimmte machte einnen Ultraschall und man sah,daß die Ventrikel sich chon sehr geweitet hatten!
Sogar die große Fontanelle wölbte sich heraus!
Natürlich mache ich mir große Vorwürfe,daß wirs nicht früher erkannt haben, jetzt denke ich mir,wir hätten es erkennen müssen!
Das Gehirn ist angeblich nicht geschädigt, der Druck konnte über die Fontanelle ausweichen!
Gymnastik machen wir noch keine!Sie sitzt brav,kann den Kopf gut halten,doch von der Bauchlage bekommt sie ihn nicht gut hoch, er dürft ihr schon sehr schwer sein!(KU=49,6)!
Müsst ihr auch jährlich ein MRT machen und sonstige Untersuchungen?
Mir fällt unsere Situation schon oft schwer mich plagen schon ziemliche Schuldgefühle!
Ihr habt es Gott sei Dank noch rechtzeitig erkannt!
LG
Nicole
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| | Re: Hydrocephalus
von anonymous am 30.07.2008 07:34:04 | | | Hallo Nicole,
oh man ich kann dich gut verstehen. Aber eure kleine ist ja nun auf dem weg der besserung. Trotzdem macht man sich immer sorgen, oder fragt sich warum gerade unser kind...Aber wenn man auf dieser seite die komentare von schon älteren betroffenen liest, die keine probleme mehr haben, gibt das schon hoffnung.
Wir hatte die ersten acht wochen einmal die woche einen termin im Krankenhaus zum kopfultraschall. MRT, Augen- und ohrenuntersuchung, Neurologe und kopfultraschall im moment noch alle 3 monate.
Viele Grüße
Nadine
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am 27.07.2008 19:09:17