Neu hier - vielleicht kann mir jemand helfen...


Datum 15.02.2012 16:27:54
Thema Behinderungen

Hallo!

Auf der Suche nach Infos über Hydrocephalus bin ich auf diese Seite gestoßen - vielleicht kann mir ja jemand meine Panik nehmen... Also, kurz zu mir: Bin 36 Jahre alt und plage mich seit fast 10 Jahren mit pulssynchronen Ohrgeräuschen (aufgetreten während meiner 1. Schwangerschaft). Auf der Suche nach der Ursache für diesen Tinnitus war ich bei Dutzenden von Ärzten (HNO, Orthopäden, Internisten,Neurologen - mehrere MRT-Aufnahmen - die ganze Palette!).

Eher zufällig ist meine Augenärztin dann auf meine Stauungspapillen gestoßen (ich war auch vorher schon beim Augenarzt - da hat nie jemand etwas gesehen!) Die Folge war, dass ich mit Verdacht auf einen Pseudotumor (auch wg. leichtem Schwindel) ins Klinikum geschickt wurde, wo ich eine Lumbalpunktion bekam. Ergebnis: Leicht erhöhter Hirndruck (genauen Wert weiß ich nicht!) - Drucksenkung. Und die Stauungspapille sei ja eigentlich eine Drusenpapille und das sei harmlos...
Ansage vom Neurologen war damals, wenn ich irgendwann mal Beschwerden haben sollte, soll ich zum Arzt gehen... Tja, 5 Jahre immer mal wieder leichte, aber nicht regelmäßige Kopfschmerzen mit Tinnitus als Begleiter (mir geht`s sonst gut) - regelmäßige (halbjährliche) Untersuchungen (Augenhintergrund-Aufnahmen alle 1-2 Jahre und Gesichtsfeldmessungen 2x jährlich) beim Augenarzt. Sonst nix! Durch Nachhaken meiner Versicherung, die mich ohne Kontrollbefunde nicht versichern will, bin ich dann auf die Diagnose von damals gestoßen - Hydrocephalus (hab mir´den Befund extra von der Praxis nochmal vorlesen lassen!). So deutlich hat mir das nie ein Arzt gesagt - immer wurde abgewiegelt. Aber wenn ich so darüber nachdenke, befällt mich leichte Panik. Haben meine Ärzte geschlampt und kostbare Zeit vergeudet oder ist es tatsächlich so, dass man ohne große Beschwerden nicht zur Kontrolle muss (und wie sieht solch eine Kontrolle aus - muss ich mich da wieder punktieren lassen????)? Habe mir jetzt einen Termin bei meinem HA geben lassen, der ja alle Befunde kennt - das ist aber noch über eine Woche hin und ich sitze jetzt hier und kann mich auf nix anderes konzentrieren. Mache ich mir vielleicht unnötige Sorgen und es gibt tatsächlich Fälle wie mich? Ich freue mich über jede Antwort!

Viele Grüße,
Sille


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: Neu hier - vielleicht kann mir jemand helfen...
von Michaela am 20.02.2012 10:46:27

Hallo Sille

ein PTC - Pseudotumor Cerebrie ist eine andere Diagnose als ein HC - Hydrocephalus.

Hast du schon mal Kontakt mit einem Neurochirurgen gehabt? Da würde ich mir einen Termin hohlen.

Mit ihm kannst du dann auch deine MRT aufnahmen von Damals Besprechen hast du diese?

Grüße Michaela 

 

Re: Neu hier - vielleicht kann mir jemand helfen...
von anonymous am 21.02.2012 07:14:08

 Hallo Michaela, danke für die Antwort. Ein Termin beim Neurochirurgen kommt als nächstes(war damals nur bei Neurologen!). Meine MRT-Aufnahmen habe ich zu Hause, die damaligen Befunde lasse ich mir morgen beim HA kopieren, damit ich alles komplett habe. Wegen der Drusen bzw. Stauungspapille habe ich mir überlegt, vielleicht mal zu einem Augenarzt zu gehen, der sich auf dem Gebiet der Neuroophtamologie auskennt. Weiß aber nicht wirklich, ob das Sinn macht! Leider sind (gute) Augenärzte im Allgemeinen hier nur dünn gesät... (Großraum Braunschweig-Magdeburg-Hannover). Ein PTC wurde damals ausgeschlossen - warum, weiß ich nicht. Wenn aber tatsächlich ein Hydrocephalus vorliegt - kann man diesen wirklich ohne Kontrollen und Behandlung lassen, solange keine Beschwerden auftauchen? Ist die Gefahr von Langzeitschäden nicht gegeben oder kann es auch sowas wie eine Besserung bzw. Stillstand geben(hatte ja nur eine LP)? Gibts da unterschiedliche Schweregrade? Da es mir momentan recht gut geht, wäre ich wohl ohne die Aktion mit der Versicherung nicht zum Arzt gegangen... Viele Grüße, Sille
 

Re: Neu hier - vielleicht kann mir jemand helfen...
von Michaela am 22.02.2012 09:16:19

 

Hallo Sille,

gern geschehen. Einen NCH solltest du umbedingt aufsuchen. Das du alle Unterlagen bei sammen hast ist Prima, wenn du die MRT Aufnahmen auf CD hast solltest du sie dir Kopieren, ebenso wie die Unterlagen. Wenn du Sie dann an einen Arzt gibst hast du immer noch ein Exemplar zu Hause.

Ein Augenarzt ist eine Gute Stelle. ( die Stauungspapillen hast du z.Z auch? ). Der Augenarzt wird aller dings, denke ich, dir sagen das du SCHNELLST möglich in eine NCH gehen sollst. Wenn du dir einen Termin in der Nch machst solltest du die Stauungspapillen auf jeden Fall erwähnen. 

Ein Hydrocephalus gehört Regelmässig Kontrolliert, auch wenn keine Akuten Probleme spürbar sind, der Verlauf ist bei dieser Krankheit wichtig. Ob man bei dir auf eine Versorgung verzichten kann, kann ich dir nicht beantworten, da es verschiede ausprägungen und Ursachen gibt. Manchmal kann etwas gewartet werden, andere müssen Sofort behandelt werden usw.

Wenn du mehr persönliche Informationen haben möchtest, welche du nicht öffentlich hier stellen möchtest, kannst du mir auch gerne eine Email schicken. hc-selbsthilfe@kabelbw.de aber natürlich beantworte ich dir deine fragen sofern mir möglich auch hier.

Grüße Michaela

PS:  da ich auch selbst betroffen bin, kann es manchmal etwas länger dauern mit den Antworten.