Hallo ich heiße Debbie und bin 30 Jahre aus Zwickau (Sachsen).

Nun zu meiner Krankengeschichte.

Ich habe Tarlov Zysten und Arachnoiditis, was auch Einflüsse auf die Liquorzirkulation hat. 2016 habe ich einen LP Shunt bekommen. Nach mehreren Ventilen der Firma Miethke bei denen mir keines richtig passen wollte, wurde der Versuch unternommen ein verstellbares proGAV an der Rippe zu platzieren. Das war im März 2018.

Nach anfänglichem Herumprobieren welche Druckstufe für mich geeignet ist, war im Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 die am ehesten passende. Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. Mit Ruhe und viel Trinken konnte ich das aber gut überbrücken. Ab und zu half mir auch Koffein gegen die Überdrainage. Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.

So weit zu meiner Vorgeschichte. :)

Seit kurz vor Weihnachten 2018 hat sich einiges geändert. Die Nervenschmerzen wurden deutlich stärker. Auch waren die Überdrainage Kopfschmerzen auch bei wenig trinken komplett verschwunden, was ich so nicht kenne. Stück für Stück wurde nun der Shunt runtergestellt, am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. Somit war das proGAV schon auf der niedrigsten Stufe.

Zuerst konnte ich den Druck auf meine Nerven beeinflussen indem ich immer mehr gemacht habe damit der Shunt besser drainiert. Anfangs habe ich ca. meine 2 Liter am Tag ungefähr geschafft, sogar gebraucht um nicht stärkere Kopfschmerzen zu bekommen. Doch Schritt für Schritt habe ich das nicht mehr gebraucht, mir ging es sogar von den Schmerzen her besser wenn ich weniger getrunken habe.

Da erneut verstellen nicht mehr möglich war, wusste sich mein Arzt nicht mehr zu helfen. Ein anderes Ventil, was besser zu mir passen würde, gibt es seiner Meinung nach nicht.

Doch meine Schmerzen wurden trotzdem stärker, weshalb ich im November 2019 dann an die Uniklinik des Saarlandes nach Homburg bin. Dort wurde mein Ventilsystem auf den neusten Stand gebracht: ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir.

Seit Februar 2020 werde ich nun von der Uniklinik Leipzig betreut, da ich nicht jedes Mal ins Saarland fahren kann. Um den Druck etwas zu senken, wurde die Druckstufe des proSA schrittweise nach unten gestellt. Mittlerweile steht das proSA schon auf 6.
Jedoch muss ich sehr viel Laufen und Stehen um den Druck senken zu können. Doch meine Nerven bekommen nicht mehr die Chance sich zu entspannen, da der niedrige Druck nur für ein paar Stunden aufrecht gehalten werden kann.

Auch trinke ich mittlerweile sehr wenig, damit die Nervenschmerzen nicht noch stärker werden. Doch auf Dauer ist das nicht gesund für meinen Körper.

In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). Doch da meine Hauptprobleme die Schmerzen im unteren Rücken sind, wüsste er nicht, ob dann mein Kopf zu sehr drainiert werden würde, ohne ausreichend Schmerzlinderung im Rücken zu bekommen.

Nun bin ich unsicher wie es weitergehen soll. Ich spüre dass es nur eine kurzweilige Besserung gibt.

Was ist da los?

Kann es denn sein, dass man innerhalb 1,5 Jahren so eine massive Druckstufenänderung hat und selbst ein so niedriger Shunt nicht ausreichend drainiert?

Oder ist etwas am Shunt defekt (Ablagerungen im Katheter etc.)?

Gibt es noch andere, bei denen selbst auf der Niedrigsten Stufe 0 nicht ausreichend Liquor abtransportiert wird durch den Shunt?

Ist ein VP Shunt wirklich effektiver in der Drainage als ein LP?

Ich hoffe sehr jemand kann mir auf meine Fragen antworten und mir helfen herauszufinden, was da bei mir los ist.

Denn wenn selbst mein Arzt nicht sicher ist, was das Richtige wäre, bin ich sehr verunsichert.

Liebe Grüße, Debbie