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Hallo ihr Lieben,

ich habe mich heute hier angemeldet, mein Hydrocephalus internus wurde endlich vor 15 Jahren, nach einer 30 jährigen Odyssee durch viele Arztpraxen beendet. Eine Neurologin erstellte auf Grund einiger Angaben und weil sie mir zuschaute wie ich lief die richtige Diagnose.

Bereits auf der Überweisung zum CT stand die richtige Diagnose. Meine Probleme begannen als ich etwa 10-12 Jahre alt war, behoben wurde der Schaden als ich 44 Jahre alt war. Die dann vergangenen Jahre waren eine sehr schlimme Zeit, das schlimmste daran war die wahnsinnige Müdigkeit. Abends ging ich zeitig ins Bett und morgens stand ich relativ spät auf, trotzdem brauchte ich täglich 3-5 Std.Schlaf. Man sagte mir nach der OP daß nicht sicher sei daß die Müdigkeit nun vorbei sei, denn es habe zu lange gedauert bis ich endlich medizinisch versorgt wurde. Das tat verdammt weh, kann ich euch sagen. Heute ca. 15 Jahre später habe ich meine Müdigkeit ganz gut im Griff. Dafür leide ich jetzt unter der Aussage meiner Tochter daß die Müdigkeit nicht in Zusammenhang mit meinem Hydrocephalus stehen kann. Sie ist Krankenschwester, hat viel Kontakt zu Ärzten mit denen sie zusammenarbeitet und studiert per Fernstudium, Psychologie. Ihr Gatte studiert Medizin. Sie fragte wohl einige Ärzte nach dem Zusammenhang zwischen meiner Müdigkeit und meiner Erkrankung und bekam immer nur abschlägige Antworten. Da sie auch selbst nicht an den Zusammenhang glaubt, war alles Reden und Argumentieren meinerseits, daß die Ärzte die mich operierten den Zusammenhang ja auch bestätigten, sinnlos. Da man mir so wahnsinnig viele Jahre unterstellte ein Hypochonder und Simulant zu sein schmerzt mich die Meinung meiner Tochter sehr, ich fühle mich schon wieder als Lügner.

Hattet ihr auch so schlimme Probleme mit eurer Erkrankung, die euch evtl. niemand glaubt(e)? Die Müdigkeit war nicht mein einziges Problem, ich hatte und habe noch heute auch erhebliche Schwierigkeiten mit meiner Motorik und meinen kognitiven Fähigkeiten. Wenn ich lief sah das aus als wenn ein Roboter läuft und ich zitterte immer sehr stark. Nicht alles davon hat sich komplett erledigt. Es war einfach sehr schlimm. Liebe Grüße Astrid Bis demnächst mal.

Habe ganz vergessen zu berichten warum ich mich nach so vielen Jahren noch in einem Selbsthilfeforum anmelde. Leider habe ich noch mehrere andere mehr oder weniger schwere Erkrankungen und brauche manchmal einfach jemand mit dem ich über meine gesundheitlichen Probleme kommunizieren kann. Hier hat hoffentlich manchmal irgend jemand ein offenes Ohr für mich.

Astrid

Ich bin 48 Jahre alt (Martin) und hatte nach einen Schlaganfall 11 Jahre ein nicht verstellbares System mit Feder und Kugel. (Ventiltyp Pro-Gav). Ich habe nie Probleme mit dem Ventil gehabt. Ich wusste auch nicht, dass man es regelmäßig überprüfen lassen muss.


Fazit: Vor Kurzem hatte ich einen Shunt Verschluss und eine Revision des Shunts an der Uni Düsseldorf erfolgte. Programmierbares Hakim Ventil. Zurzeit eingestellt auf 130 mbar. Als ich nach Düsseldorf gekommen bin, hat man direkt ein MRT gemacht. Man sieht alle drei-vier Ventrikel, teilweise aufgebläht. Die rechte Kammer ist wesentlich kürzer als links und nicht so dick. Das war das krankhafte Bild. Mittlerweile sieht man die Kammer rechts nicht mehr. Wir haben deshalb versucht über einen höheren Druck, die Kammer wieder zu füllen, Verhinderung von Überdrainage.

Wir haben uns auch ein CT von August 2005 angesehen, da konnte man die Kammer rechts auch nicht sehen. Wir vermuten, dass das das normale Bild von mir ist. Während dieser Zeit hatte ich keine Probleme. Ich weiß auch, ich hatte einen Shunt Assistenten, hinterm Ohr, der aufgrund eines zu geringen Abflusses entfernt wurde.

Meine Frage: Sind folgen bei Schlitzventrikel bekannt. Hat da jemand Erfahrung? Ich will von den 130 zumindest auf 120 mbar wieder runter, besser 110 mbar. Hat diverse Vorteile: Weniger zittern (Tremor) und späterer Harndrang.

 Hallo Leute ,

Ich hoffe es geht euch gut. Mir wurde vor ca einem 3/4 Jahr ein messgerät im Kopf eingesetzt um den gehirndruck zu messen. Nun funktioniert es nicht mehr . Meine Frage... hat jemand von euch Erfahrung damit? Wird das wieder rausgenommen? Oder bleibt das trotzdem drin? Danke für eure antworten ....

 

 Hallo, an alle mitglieder

Ich habe eine Frage, die ich mir schon seit längerem gestellt habe. Könnte ein Hc auslösen, dass man gewisse Gegenstende nicht mehr selber wahrnimmt, oder dass man bei gewissen Dingen lösungsunfähig ist, oder dass das freie Denken gestört ist.

Ich hatte viele Jahre Schlitzventrikel, könnte das eventuell solche Sachen auslösen. Ich kenne kein Mensch, der solche Behinderungen hat ,und das Video unsichtbare Behinderung, Leben mit Hc möchte ich auch nicht anschauen.

Ich kenne keinen Hc Patient persönlich. Das fällt mir manchmal schwer,deshalb bin ich besonders froh, dass es dieses Forum gibt.

Ich bin jetzt bei einem Verein dabei Fragile suisse, die arbeiten vor allem mit Hirnverletzten. wegen denen bin ich auf diese Sachen gekommen.

Habt ihr Erfahrungen mit solchen Behinderungen?

Lg Milena

Hallo Hc Mitpatienten,

ich melde mich mal wieder zurück! Ich bin auch eine HC~Patientin.
Momentan, geht es mir wiedermal schlecht!lch habe seit ca 14.Tagen unentwegt Kopfschmerzen.


Die Spastik in den Beinen wird immer schlechter.
Habe einen Shunt,weiss allerdings nicht was ich jetzt machen soll?
Ich bin total fertig,weil mein Neurologe hat zu mir gesagt,ich soll in Klinik fahren. Bitte um hilfreiche Tips. Danke

MFG y,B