Informationen

Liebe Leserinnen und Leser,

wer hat Erfahrungen mit Lymphdrainage bei Hirnüberdruck? Kann die Lymphdrainage (ähnlich wie Lasix) den Druck im Kopf senken? Findet die Behandlung nur im Bereich des Kopfes statt oder auch im Bereich Arme, Beine, etc.? Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Sophie

Hallo Ihr Lieben,

 

ich leide seit meiner Geburt an einem Hydrozephalus und wurde mehrfach operiert. Die Ableitung haben sie bis heute dringelassen und das wird sie wohl auch bleiben. Mein Freund und ich wünschen uns nun sehnlichst ein Kind. Ich habe jedoch Angst, dass diese Sache eventuell vererbbar ist oder dass das Kind einen Schaden davonträgt.

Ich möchte das meinem Kind nicht auch noch zumuten. Ich weiß wie es einem damit geht. Als Ursache für meinen Hydrozephalus konnten die Ärzte damals nur sagen: "Unbekannter Ursache".

Die Ableitung endet im Bauchraum. Ich habe Angst, wenn ich Schwanger werde, dass das Baby auf die Ableitung im Bauch drückt. Oder die Geburt (Presswehen - Ventil usw)

Vielen Dank für Eure Hilfe.

Bin total fertig.

Wollte heute mal meinen Kinderchirurgen anrufen, ist leider im Urlaub und praktiziert auch nicht mehr (schon 69) - hält nur noch Vorlesungen an Unis.

Er ist Ende Oktober wieder da. Solange möchte ich aber nicht warten. Bitte helft mir.

Dank

Hallo,

ich besuche zum ersten Mal diese Seite und hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann. Bei unserem Sohn, jetzt 7 Jahre alt, wurde vor einem Jahr per Zufallsbefund (MRT nach Sturz und starken Kopfschmerzen) ein "Hydrocephalus internus ohne Drucksteigerung" festgestellt.


Wir waren einigermaßen überrascht, denn er hatte sich intellektuell bis dato völlig unauffällig, eher überdurchschnittlich entwickelt. Was uns aber im nachhinein aufgefallen ist: Er bekommt bei körperlicher wie seelischer Anstrengung leicht Kopfschmerzen (mit Blitzen, sagt er) und er hat immer schon einen relativ schwachen Muskeltonus - er bekam deswegen auch Ergotherapie, die Ergotherapeutin sprach davon, dass er möglicherweise eine ganz, ganz leichte Hemiparese habe. Außerdem macht sich der schwache Muskeltonus auch beim Sprechen bemerkbar (schwere Zunge), weswegen er vielleicht auch nochmal logopädische Unterstützung braucht. Nun meine Frage: Kann es einen Zusammenhang zwischen dem Hydrocephalus und dem schwachen Muskeltonus geben - obwohl laut MRT kein erhöhter Druck im Kopf festzustellen ist? Die Kinderärztin sprach von einer "Normabweichung", die wahrscheinlich nie Probleme machen werde, hat uns aber, nachdem er wieder Kopfschmerzen bekommen hat, zur Abklärung an einen Kinderneurologen überwiesen.
Unser Sohn hat außerdem eine "hypoplastische Nase", d.h., bei ihm fehlt ein Knochen. Gibt es da einen Zusammenhang zum Hydrocephalus?
Vielen Dank für alle Antworten - bei meinen Internet-Recherchen bin ich nicht recht fündig geworden
Mit herzlichen Grüßen!
Bettina

Liebe Leserinnen und Leser,

hat jemand Erfahrung mit Psychotraumatologischen Rehakliniken, wo Hirndrucksymptome nach Möglichkeit nicht somatisiert werden?

Ich wünsche mir eine psychosoziale Unterstützung, habe aber wenig Lust, dass Hirndrucksymptome in die Psychoecke gestellt werden. Ich bin gut in der Lage, diese beiden "Probleme" zu unterscheiden. Ich denke aber auch, dass ein Krankheitsverlauf von fast 50 Operationen auch nicht ohne psychische Folgen bleibt. Erst recht, wenn Lösungen für bestehenden Hirndruck nicht mehr in Sicht sind.



Mir hat mal ein bekannter Mainzer Neurochirurg (Prof. V.) 1993 folgendes gesagt: "HC ist wie ein Schnupfen und der Neurochirurg gibt das Taschentuch dazu". Ich war und bin von dieser Aussage entsetzt und frage mich manchmal schon, wievMiel behandelnde Neurochirurgen von ihren Patienten mitbekommen.

Es kann auch nicht sein, dass fehlende Möglickeiten intermittierenden Hirndruck in alltagsauthentischen Situationen messen zu können, als "psychosomatisches " Problem bei den Patienten abgeladen werden. Ich weiß, dass Ärzte dazu neigen, Probleme die sie nicht verstehen oder lösen können, gerne auf den Patienten zurück projetieren. Das ist einfach für den Arzt und nicht mehr lösbar für den Patienten. Mich macht ein solches Verhalten wütend, aber wie kann ich das ändern?

Der HC ist in der Regel nicht heilbar und letztlich hat man nur - wenn man Glück hat - ein paar "druckfreie" Jahren, bis der Ärger dann wieder von vorne los geht.

Ich musste das einfach mal los werden. Über Rückmeldungen würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Sophie

Hallo Ihr da draussen,

ich bin neu hier.

meine Shunt-OP (in der ehemaligen DDR - Suhl)  liegt schon 33 Jahre zurück (habe sie mit 2 Jahren bekommen). lebe bisher ganz gut damit. Ich bin seitdem nicht noch einmal operiert worden.

D. h. Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsstörungen und schnelle Ermüdbarkeit sind bei mir schon seit ich denken kann vorhanden. Man muss sich irgendwie damit abfinden.

Ich kann mir halt für den Tag nicht so viel vornehmen. Aber mit entsprechenden Pausen klappt es schon.

Ich möchte gerne wissen, wie Ihr medizinisch versorgt werdet? Was macht Ihr bei einem Notfall diesbezüglich?

Viele Grüße aus Thüringen

sendet Kerstin