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Hallo zusammen, 

meine Tochter ist gerade 6 Jahre alt geworden. Sie war ein Extrem-Frühchen und erlitt am 5. Lebenstag eine 4.gradige Hirnblutung beidseitig. Daraus ergab sich natürlich ein Hydrocephalus. Kurze Zeit später stellte sich eine Halbseitenlähmung heraus. Als sie 3 Jahre alt war, kam eine Hüftdisplasie hinzu, die in Aschau operiert wurde. Sie trägt Ringorthesen und schläft nachts mittleweile nur noch in einem Lagerungsblock.

Letztes Jahr wurde eine Vermutung auf eine leichte Intelligenzminderung festgestellt und bei der Sprache benötigt sie auch noch etwas Unterstützung. Zur Zeit hat sie einen Schwerbehinderungsgrad von 90% mit den Merkmalen H, B und AG. Im April stand eine neue Überprüfung an und ich informierte das Versorgungsamt mit dem Bericht der Orthopädischen Kinderklinik über die Hüftdisplasie, mit dem Bericht des Psychologen über die Intelligenzminderung, den Bericht der Logopädin und über die lezte Shuntrevision in Münster vor drei Jahren. Lange haben wir nichts gehört und vor drei Tagen bekam meine Tochter die Einladung zur Untersuchung bei einer Amtsärztin, weil angeblich eine sachgerechte Urteilung mit den vorhandenen Berichten nicht festgestellt werden kann? Ist das normal oder ein Fall für die Bildzeitung?

Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Alles Liebe aus Herne

Tigerfc

Hallo,

ich bin 42 Jahre jung, und hörbehindert (rechts schwerhörig mit Hörgerät versorgt, und links ertaubt & mit CI versorgt).

Bei der Geburt wurde bei mir ein Hydrocephalus diagnostiziert, welcher zuerst mit einem Ventil, spätrer dann (im Alter von zwei Jahren) mit einer Torkildsen-Drainage versorgt wurde, und seit dem keine Beschwerden mehr verursacht.


Mit ca 13 Jahren wurde dann bei mir eine Innenohrschwerhörigkeit diagnostiziert, welche zuerst mit Hörgeräten beherrscht werden konnte, und mittlerweile oben genannte Ausmaße hat.

Zeitgleich mit der Schwerhörigkeit trat Heuschnupfen auf

Mittlerweile sind verschiedene Ärzte der Meinung, dass diese Hörprobleme durch den Hydrocephalus verursacht wurden d.h. die Hörnerven beschädigt wurden, (auch weil das implantierte Cochlear-Implantat noch immer nicht seine volle Leistung bringt). was mir aber partout nicht einleuchten will, da ich nach der letzten HC-Op bis im Alter von 13 Jahren hörend war (was auch durch einen Hörtest (im Alter von ca. 4.-6 Jahren) bestätigt wurde.


Kann mir da jemand weiter helfen???



Gruß Jörg

Hallo an alle

aufgrund meiner immer noch bestehenden und mittlerweile sehr nervenden Probleme mit dem Shuntsystem (Übelkeit, Erbrechen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme, Sehstörungen und auch wieder Fremdkörperschmerzen) versuche ich, jetzt in Köln mehr Klarheit zu bekommen, welche Optionen ich noch habe, falls irgendwann doch eine Op nötig werden sollte. Mir geht es einfach "beschissen" und ich finde das Leben so ziemlich anstrengend. Sorry, aber so ist es für mich und das nicht erst seit kurzem.

Wie geht Ihr eigentlich mit Beschwerden dieser Art um, vor allem weiß ich immer noch nicht, welches Medikament ich dann einnehmen kann. Die Schmerztherapie bestand aus einem Neuroleptikum (Lyrica) und das brachte gar nichts. Außerdem sind bei mir Blockaden versucht worden, die ebenfalls keine Wirkung zeigten. Schmerztabletten könnte ich wie Bonbons schlucken und sie haben ebenfalls keinen Effekt. Akupunktur und Akupressur sind ebenfalls wenig hilfreich. Dann wären da noch die Entspannungsverfahren (Jacobsen und Autogenes Training). Diese bringen mir bei wirklich starken Schmerzen null Hilfe. Das was mir geholfen hat, ist Fitnesstraining. Aber von am Anfang 3 Stunden Schmerzfreiheit sind - wenn überhaupt - 15 Minuten übrig geblieben.

Ich bin mir nicht sicher, ob eine OP überhaupt richtig wäre. Der Shunt ist immer nur in der Weise überprüft worden, dass das Ventil geprüft wurde, ließ sich dieses frei pumpen, passierte nichts weiter und ich konnte nach Hause fahren. Jetzt warte ich mal Köln ab. Vielleicht bringt mich das weiter

Oder hat hier jemand noch einen Rat, den er mir geben kann? Wäre sehr schön!

Vielen Dank im Voraus!

Viele Grüße

Rita Volkwein, 39 Jahre, Bonn

Hallo!

Finde diese Seite echt super, wo sich Betroffene Mütter(Eltern austauschen können!
Meine Tochter,Theresa hat einen angeborenen Hydrocephalus, sie wurde mit 6 Monaten operiert, bekam keinen Shunt, es wurde eine Öffnung in den 3.Ventrikel gemacht,sodaß das Wasser von dort in das Gehirn und dann in das Rückenmark abtransportiert werden kann!


Alles ist gut verlaufen in 2 Monaten haben wir die Nächste Kontrolle in Form von einer MR Im AKH Wien!
Es geht ihr soweit gut, von der geistigen Entwicklung gibt es keinen Nachteil, körperlich ist sie ein bißchen hinten!
Sie krabbelt noch nicht,tut sich auch sehr schwer mit dem Kopf heben,der ist doch etwas größer.Sie ist jetzt knapp 10 Monate mit einem KU von 49,4cm.
Vor der Narkose bei der MR hab ich ein bißchen bedenken,weil diese KO doch jedes Jahr gemacht werden muß und jedes Jahr so eine Narkose!
Ich hoffe nur,daß sie nicht noch mal operiert werden muß,momentan schauts sehr gut aus!

Würde mich über eine Antwort freuen!
lg Nicole

Hallo,

mein Name ist Lily und ich bin 26 Jahre alt. Nach zwei negativen IUIs erwarten mein Mann und ich endlich unser zweites Kind. Sohnemann ist gesund und wird 9 Jahre alt.
Letzte Woche haben wir bei 21+5 ein Organscreening machen lassen. Dabei wurde festgestellt das unser kleiner Junge zuviel Hirnwasser im Hinterkopf hat. Es ist NOCH an der obersten Grenze der Norm und muß nun überwacht werden.

Da mein Sohn mit war konnte und wollte die Ärztin wohl nicht so offen sprechen. Ich habe nun ein paar Sachen gelesen, aber ich hätte doch lieber den ein oder anderen Erfahrungsbericht einer Mama wo es auch war. Was bedeutet es sollte es schlimmer werden? Wir das Baby zwangsläufig behindert sein? Mein Mann und ich wollten erst den nächsten US abwarten und stark sein und hoffen. Aber wir schaffen es nicht. Wir streiten und weinen dann jeden Tag. Wir haben es niemandem gesagt um unsere Familien nicht zu beunruhigen...
Ich habe Angst das es meine schuld ist :o( Ich ernähre mich aber gesund, rauche und trinke nicht!
Ich werde mein Baby trotzdem über alles lieben... doch habe ich sehr große Angst vor den Reaktionen in der Familie...

Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mich jemand beruhigen könnte oder mir das ein oder andere erklären könnte.

Viele liebe Grüße von Luna, 22+5