Informationen

Hallo zusammen,

ich bin 33 Jahre alt und würde mich sehr freuen, ein paar Antworten hier zu bekommen, da es von ärztlicher Seite irgendwie momentan alles sehr unzufriedenstellend ist.

Im September 2017 hatte ich eine taube Stelle an der Wange und das Gefühl, mein Kopf passe irgenwie nicht richtig zusammen, Schwindel und manchmal Übelkeit und wurde deshalb ins MRT geschickt.

Es wurde ein Hydrocephalus obstruktivus festgestellt (gestaute Ventrikel, membranöse Aquäduktstenose). Anfang Oktober wurde eine Ventrikulostomie gemacht. Seither wurde zweimal ein MRI gemacht, das letzte vor 2 Wochen, auf dem gut zu sehen war, dass das Wasser nun abfiessen kann, die Ventrikel werden wohl laut Neurochirurg nicht mehr schmaler.

Leider geht es mir seit der OP alles andere als gut, der Alltag mit meinen zwei kleinen Kindern ist dadurch wahnsinnig anstrengend geworden und ich bin ziemlich verzweifelt. Ich habe oft Kopfschmerzen, die taube Stelle an der Wange ist nun permanent da, Schwindel, verschobenes Kopfgefühl, Tinnitus, Übelkeit, Geräuschempfindlichkeit, kaum Stressresistenz, Müdigkeit, teilweise Herzrasen, Panikattacken und depressive Verstimmungen machen mir das Leben schwer.

Hat das jmd so erlebt, dass der Körper einfach so lange Zeit braucht um sich zu regenerieren? Ich hatte wegen der 3 und 6 Jährigen Kinder natürlich praktisch keine Erholungszeit nach der OP. Aber lange kann ich das so nicht mehr durchhalten und meine Familie auch nicht. Abgeklärt wurde Sinnusitis beim Ohrenarzt, Sehstörung beim Augenarzt, Schmerzen beim Zahnarzt, Schilddrüsenprobleme beim Nuklearmediziner und etwas anderes neurologisches bei den Neurologen, alle fanden nichts und auch meine Blutwerte sind gut. Nur fühle ich mich absolut alles andere als gesund!

Das einzige was mir jetzt noch einfällt, ist eine psychosomatische Therapie, die letzten Jahre waren anstrengend und es könnte schon sein, dass ich in ein Burn-Out gelaufen bin, was durch den OPstress natürlich nicht besser wurde. Meint ihr, das könnte etwas bringen oder ist es nur, weil halt körperlich nun nichts gefunden wurde und es auf die "Psycho-Schiene" abgeschoben wird? Hatte jemand schon gute Erfahurngen sich wieder besser im eigenen Körper zu fühlen nach einer Gehirn-OP und dem Körper insgesamt wieder mehr zu vertrauen durch psychosomatische Arbeit und Körpertherapien? Oder konntet ihr lernen mit bestimmten Symptomen besser zu leben und umzugehen?

Ich will einfach endlich mal wieder energiegeladen und fröhlich meinen Alltag bestreiten, so wie früher, anstatt mich immer müde, gestresst, von Schmerzen und Beschwerden geplagt von Tag zu Tag zu hangeln...

Guten Tag, ich bin 77 Jahre alt und habe gerade nach einer Lumbalpunktion erfahren, dass ich einen NPH (Normaldruckhydrocephalus) habe. Der macht sich z.Zt, "nur" durch Probleme beim Gehen (kleinschrittig) bemerkbar. Ich hatte gehofft, auf diesem Weg mehr Informationen für das weitere Procedere zu erhalten.

Der Neurochirurg (Beta-Klinik in Bonn) rät natürlich zum Shunt. Wenn ich die Berichte von Leidensgenossen lese, die einen Shunt haben, dann bin ich doch sehr verunsichert. Mein Kölner Neurologe (eig. Praxis) meint, ich solle gar nichts unternehmen sondern mit meiner Behinderung (Gehen) leben - auch angesichts meines fortgeschrittene Alters und der Tatsache, dass ich mental topfit (für 77 Jahre) bin. Frage: wer hat Erfahrungen mit "Spiegelung"(Ventrikulzisternostomie) des Liquor-Abfluss? Das können ja wohl aktuell Neurologen in Hamburg (Asklepios),in Jena (Uniklinik) und Heidelberg (Uni) Klingt ja für mich wie eine "elegante" Lösung! 2. Frage: Gibt es nicht auch im Ausland Therapien, die vielleicht fortschrittlicher sind als die in Deutschland? Früher wurden z.B. viele herzkranke Kinder in die Mayo-Klinik (USA) geflogen weil deutsche Ärzte nicht helfen konnten. Das hat sich zwar zum Glück geändert - aber bei meinem NPH kann es ja Methoden oder Techniken geben,die in Deutschlands noch nicht bekannt oder verbreitet sind. Grundsätzlich finde ich, dass eine Selbsthilfegruppe auch über den eigenen Tellerrand schauen sollte, also nicht an den nationalen Grenzen stoppen muss.

 Hallo zusammen

Wie mein Titel schon sagt,nimmt es mich wunder wem ihr sagt,dass ihr einen HC habt.

Ich bin mir nie sicher wieviel ich in wem erzählen sollte.

Also zum Beispiel meine Chefs,den habe ich das erzählt oder auch Leute die änliche Sachen haben. Ich habe auch Mühe über meinen Shunt zu reden wenn andere Leute zuhören,die mir nicht so nahe sind.

Um ein paar Antworten wäre ich sehr dankbar.Ich wünsche euch noch ganz fröhliche Weihnachten,viel Gesundheit und einen guten Rutsch ins 2018.

Ich bin froh,dass ich auf diesem Forum sein kann.

LG Milena

Hallo,

ich bräuchte mal euren Rat.  Ich bin 44 Jahre und habe seit 19 Jahren ein Medos-Hakim Ventil und seit 2009 zusätzlich einen ProSa Assistenten. Dieser musste 2012 und 1015 ausgetauscht werden, da er verstopft war.

Nun habe ich wieder (wie auch die Jahre vorher) die gleichen Symptome (Kopfdruck im Stehen und Übelkeit, Druck hinter den Augen, Nackenschmerzen - im Liegen keine Probleme). Ein weiteres Problem ist, das ich starre Ventrikel habe und auf den CT`s keine Änderung zu sehen ist.

Die Ärzte der Uniklinik haben mehrere Verstellungen versucht, dies brachte aber keine Besserung. Somit haben sie eine epidurale Hirndruckmessung gemacht. Die Werte waren nach dem Aufstehen kurz auf +20 und sind dann sehr schnell auf -5/-8 abgesackt. Während der Zeit des Sitzens und Stehens waren sie immer bei -8. Hohe Werte über +15 hatte ich immer nur ganz kurz.

Bei der Auswertung sagten mir die Ärzte das alles in Ordnung sei und ich gesund bin. Es gibt keine Normwerte für Hirndruck und meine Minuswerte sind völlig in Ordnung. Der Shunt ist nicht defekt und ich solle zur Schmerzbeseitigung eine multimodale Schmerztherapie machen.

Da war ich schon erst mal entsetzt. Habe dann auch noch mit meinem Neurlogen und einem ortsansässigen Neurochirurgen gesprochen. Beide meinten, das es sich eindeutig um Unterdruck handelt.

Nun wollte ich von euch wissen, ob jemand weiss, ob es doch Normwerte gibt und ob es stimmt, das -8 im Stehen normal ist.

Mein Orthopäde hat mir ein Upright-MRT (MRT im Stehen) empfohlen. Hat damit jemand Erfahrungen und besteht da die Möglichkeit bei Ventrikelstarre doch Änderungen zu erkennen?

Für Eure Hilfe vorab schon mal herzlichen Dank.

Schöne Grüße

Sumsi15

So, wir waren mal wieder in Tübingen. Also ich versuche es einmal, zu erklären,was heute raus kam.

Ursprünglich war ja eine baldige Shunt O.P in Planung mit dem Hintergedanken,dadurch die Gedächtnisleistung zu verbessern.


Claudio wurde im Februar am Shunt operiert. Auch ist die Durchlässigkeit nicht mehr voll funktionsfähig. Jetzt kommt alles anders als ursprünglich geplant.
Claudio wurde im August Hirnwasser abgenommen und im Labor auf Veränderungen zu untersuchen. Das Ergebnis lag heute vor und es wurde die Alzheimer Demenz diagnostiziert.
In diesem Fall lässt sich durch eine Operation nichts mehr verbessern.
Wenn Claudios allgemeine Störungen wie: Wasserlassen, Gleichgewichtsprobleme, Kopfschmerzen anhaltend verschlechtern, dann muss erneut operiert werden.zur Zeit sind die Störungen nur zeitweise da. An manchen Tagen ist alles in Ordnung.
Unser weiteres Vorgehen ist, dass wir uns in der Memory Klinik in Tübingen vorstellen werden. Fr. Dr. Engel(unsere Ärztin in Tübingen) hat mit dem Oberarzt bereits telefoniert. Ich muss das erst einmal sacken lassen,dass mein geliebte Schatz diese Diagnose gestellt bekommen hat.

Mit freundlichen Grüßen
Karin Nuzzi

Geschrieben von anonymous am 15.11.2017 06:39:22   (2803 * gelesen)

mehr... 148 Wörter Kommentare?       http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRZwRkVGU