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Hallo ich heiße Debbie und bin 30 Jahre aus Zwickau (Sachsen).

Nun zu meiner Krankengeschichte.

Ich habe Tarlov Zysten und Arachnoiditis, was auch Einflüsse auf die Liquorzirkulation hat. 2016 habe ich einen LP Shunt bekommen. Nach mehreren Ventilen der Firma Miethke bei denen mir keines richtig passen wollte, wurde der Versuch unternommen ein verstellbares proGAV an der Rippe zu platzieren. Das war im März 2018.

Nach anfänglichem Herumprobieren welche Druckstufe für mich geeignet ist, war im Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 die am ehesten passende. Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. Mit Ruhe und viel Trinken konnte ich das aber gut überbrücken. Ab und zu half mir auch Koffein gegen die Überdrainage. Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.

So weit zu meiner Vorgeschichte. :)

Seit kurz vor Weihnachten 2018 hat sich einiges geändert. Die Nervenschmerzen wurden deutlich stärker. Auch waren die Überdrainage Kopfschmerzen auch bei wenig trinken komplett verschwunden, was ich so nicht kenne. Stück für Stück wurde nun der Shunt runtergestellt, am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. Somit war das proGAV schon auf der niedrigsten Stufe.

Zuerst konnte ich den Druck auf meine Nerven beeinflussen indem ich immer mehr gemacht habe damit der Shunt besser drainiert. Anfangs habe ich ca. meine 2 Liter am Tag ungefähr geschafft, sogar gebraucht um nicht stärkere Kopfschmerzen zu bekommen. Doch Schritt für Schritt habe ich das nicht mehr gebraucht, mir ging es sogar von den Schmerzen her besser wenn ich weniger getrunken habe.

Da erneut verstellen nicht mehr möglich war, wusste sich mein Arzt nicht mehr zu helfen. Ein anderes Ventil, was besser zu mir passen würde, gibt es seiner Meinung nach nicht.

Doch meine Schmerzen wurden trotzdem stärker, weshalb ich im November 2019 dann an die Uniklinik des Saarlandes nach Homburg bin. Dort wurde mein Ventilsystem auf den neusten Stand gebracht: ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir.

Seit Februar 2020 werde ich nun von der Uniklinik Leipzig betreut, da ich nicht jedes Mal ins Saarland fahren kann. Um den Druck etwas zu senken, wurde die Druckstufe des proSA schrittweise nach unten gestellt. Mittlerweile steht das proSA schon auf 6.
Jedoch muss ich sehr viel Laufen und Stehen um den Druck senken zu können. Doch meine Nerven bekommen nicht mehr die Chance sich zu entspannen, da der niedrige Druck nur für ein paar Stunden aufrecht gehalten werden kann.

Auch trinke ich mittlerweile sehr wenig, damit die Nervenschmerzen nicht noch stärker werden. Doch auf Dauer ist das nicht gesund für meinen Körper.

In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). Doch da meine Hauptprobleme die Schmerzen im unteren Rücken sind, wüsste er nicht, ob dann mein Kopf zu sehr drainiert werden würde, ohne ausreichend Schmerzlinderung im Rücken zu bekommen.

Nun bin ich unsicher wie es weitergehen soll. Ich spüre dass es nur eine kurzweilige Besserung gibt.

Was ist da los?

Kann es denn sein, dass man innerhalb 1,5 Jahren so eine massive Druckstufenänderung hat und selbst ein so niedriger Shunt nicht ausreichend drainiert?

Oder ist etwas am Shunt defekt (Ablagerungen im Katheter etc.)?

Gibt es noch andere, bei denen selbst auf der Niedrigsten Stufe 0 nicht ausreichend Liquor abtransportiert wird durch den Shunt?

Ist ein VP Shunt wirklich effektiver in der Drainage als ein LP?

Ich hoffe sehr jemand kann mir auf meine Fragen antworten und mir helfen herauszufinden, was da bei mir los ist.

Denn wenn selbst mein Arzt nicht sicher ist, was das Richtige wäre, bin ich sehr verunsichert.

Liebe Grüße, Debbie

Hallo zusammen

Ich habe ein Problem.Und zwar ist es sodass wenn ich ein paar Wochen zu hohen druck habe, habe ich plötzlich zu liegen,ohne umstellen.An was könnte das liegen.Könnte das Wetter ein Einfluss haben?

Ich freue mich auf eure Antwort.

Milena

 Hey hier ist lena und bin 22 Jahre alt und ich hab ein shundt seid dem ich 3 Jahre alt bin und wollte dich mal fragen ob wir privat schreiben können❤️😍

 Hallo.

 

Ich habe 2015 erfahren, dass ich einen shunt brauche und 2018/ 2019 fing  der Schlammassel mit den Operationen und Kh-Aufenthalten an. 

Da ich ziemlich unerfahren bin was den Hc anbelangt, wollte ich mal fragen: was darf ich mit dem Ding überhaupt noch machen? 

Kann man damit Vollzeit arbeiten, Sport treiben, tauchen was auch immer? 

Ich sitze hier in Ostfriesland und die Nachsorge ist einfach nur grotte! 

Würde mich freuen, wenn jemand antwoetet.  

LG, 

Kalinka :) 

"... Die erste Operation war am Dienstag, den 19.11.13 und mir war eigentlich alles egal. Ich wäre auch mit der Girdlestone-Operation zufrieden gewesen. Ich hatte keine Angst, weil, egal was passiert „du gewinnst!“ war meine Einstellung. Ich wollte nur endlich das Bein wieder gerade haben.

Mir hatte die Zeit gereicht!!!

Ich hatte endlich die Klinik gefunden, der ich vertraute und den Arzt, der mir versprach: „Eine neue Hüfte ist möglich!

Grundsätzlich kann man mit keiner Hüfte auch leben, wenn die Koordination vorliegt. Ein Freund von Tante Maria (Tante meiner Frau) hat keine Hüfte und läuft auf Krücken. Ihm fehlt die rechte Hüfte. Er hatte eine Hüfte, der Knochen entzündete sich und konnte nur durch Ausbaus des Hüftgelenkes gerettet werden. Man kann alles, sogar Autofahren, aber ohne Koordination stelle ich mir das schwer vor. Vorallem eine Verbesserung der Koordination zu erreichen, dürfte ohne Hüftgelenk extrem schwer sein.

Ich hatte bereits die Scheißegaltablette genommen, die bei Anderen dafür sorgt, dass sie sich keine Sorgen machen und gut gelaunt zur OP fahren. Ich war auch gut gelaunt, wäre ich auch ohne Tablette gewesen.

–Scheiß-Egal! Weil ich keine Angst hatte.

Als ich dann in meinem Bett in den OP gefahren wurde, hatte ich die Schlachtbank im Kopf! Vor der OP-Tür stand der Mülleimer, 240l. Das Haus war alt, aber ich fühlte mich wohl! Die Einrichtungen schienen alle neu zu sein und überall waren Fliesen an den Wänden und am Boden. Solange ich noch was mitbekommen habe, erinnerte mich das an ein Schwimmbad!

Aber ich schrieb auch „In meinen Augen kommt es nicht auf die Klinik an, sondern auf die Personen, die dort arbeiten.“

„Was heißt das?“ Man kann in derselben Klinik Glück oder Pech haben. Die Wahrscheinlichkeit in einer renommierten Klinik ist aber besser.

Leider hatte ich 2005 erst mal Pech aber 2016 Glück!

2013 hatte ich wohl auch Glück! Ich bin am 22.12.1967 geboren wurden, war ein Freitag!

Als ich nach der OP aufwachte, für mich war keine Zeit vergangen, im Aufwachraum, war mein erster Gedanke, hatte ich eine neue Hüfte???

So sehr beschäftigte mich das! Im Aufwachraum sind nur wenige Betten, ich glaube 6 aber so 100% kann ich das nicht sagen, weil ich von der Narkose noch betäubt war! Eine Schwester war für uns zuständig, ich glaube, Marianne und meine erste Frage war:

„Habe ich eine Hüfte?“ –„JA!“ antwortete sie. Ich war zufrieden und bin wieder eingeschlafen. Als ich erneut aufwachte, hatte ich das Gefühl, als, ob die linke Hüfte schwerer ist. Es war eigentlich eine tripolare Hüfte geplant, die Denkweise des Arztes tendierte zur normalen Hüfte mit ovalerem Kopf, was sich aber als nicht geeignet erwies und die Hüfte zweimal luxierte, sprich auf den Rand sprang und sich ausrenkte. Herr Dr. Geyer hat sich so über sich selber geärgert, dass er von seinem eigentlichen Gedanken, der tripolaren Hüfte abgewichen ist. Ich war grundsätzlich froh, überhaupt noch eine Hüfte zu haben. Man kann den Muskel der am Becken und Bein befestigt ist 4 cm bei jüngeren Menschen, dazu zählte ich wohl auch mit 45 Jahren (damals), runterziehen.

Eigentlich bin ich davon ausgegangen, dass man keine Hüfte mehr einsetzen kann. Aber, wie sich gezeigt hat, war das eine falsche Vermutung! Jetzt hatte ich auch meine Frau gefragt, was sie damals gedacht hat, ob man mir noch eine neue Hüfte einsetzen kann. Für sie war es gar keine Frage.“Natürlich!“

Ich fand, das war schon eine besondere Leistung, die Herr Dr. Geyer (jetzt in Krupp-KH in Essen) gezeigt hat und es hätten nicht viele Ärzte dieses Vorhaben erfüllen können.

Als die Hüfte beim Unterhoseanziehen luxiert, hat man das direkt gesehen, dass das linke Bein wieder nach links gedreht war, siehe Hirnblutung 43. Ich habe einen tierischen Schrecken bekommen und verfiel direkt in Panik. Ich hatte eine neue Hüfte, die Tortur hatte noch kein Ende! Ich wollte das, was ich erst ein paar Stunden hatte, nicht direkt wieder verlieren. Innerhalb von 5 Minuten wurde mir direkt geholfen.

Ich bin irgendwo hingeschoben worden, eine Röntgenaufnahme von der luxierten Hüfte wurde angefertigt. Ich wurde örtlich betäubt mit einem Gas und es zogen ungefähr 5 Personen oben und fünf Personen unten, wahrscheinlich alles Ärzte.

Am Freitag war die Ausrenkung, bis Sonntag war die Hüfte eingerenkt, dann rengte sie sich wieder aus beim auf die Seite drehen. Mir wurden irgendwelche Medikamente gegeben, damit der Schmerz erträglich ist. Ich kann mich an keinen Schmerz erinnern, aber an ein unangenehmes Gefühl! Ich hatte mir eingebildet dieses Gefühl bereits zu kennen, als mein Hüftknochen noch da war.

Ich wurde dann am Montag, den 25.11.13erneut operiert, und erhielt die tripolare Hüfte.

Erklärung tripolare Hüfte.

Die tripolare Hüfte besteht aus der Hüftpfanne, die Größer als bei der normalen Hüfte ist. In dieser Pfanne und jetzt kommt der eigentliche Unterschied, ist das Polyamidteil drehend gelagert. Der Beinkopf befindet sich in dem Polyamidteil, kann sich darin drehen, wird aber vom Polyamidteil festgehalten und kann nicht luxieren (ausrenken). Nur gemeinsam können Kopf +Polyamidteil luxieren. Ob das schonmal passiert ist? Keine Ahnung. Bei mir auf jeden Fall nicht!

Dieser Hüfttyp gilt als besonders luxationssicher und wird bei Riskopatienten bzw. äußerst aktiven Patienten verwendet. Bis jetzt hatte ich mit der Hüfte gar keine Probleme.

Ich kriege zwar im Sitzen das linke Bein immer noch nicht angewinkelt, aber ich komme im Bett auch nicht über 90°. Ich hoffe mal, dass der Muskel irgendwann so stark ist, dass ich ihn trainieren kann! Denn nur durch Ständiges an- und entspannen können Muskeln wachsen.

Sollte ursprünglich direkt eine tripolare Hüfte sein. Ich denke wirtschaftliche Gründe werden hier verantwortlich sein. Die tripolare Hüfte wurde in der zweiten OP eingesetzt, mit der ich auch keinerlei Probleme hatte oder habe.

Die Krankenkasse zahlt nur eine OP (Vermutung), einen Betrag, unabhängig, welches Hüftgelenk eingesetzt wird und wie hoch die Kosten sind. An mir wurde kein Gewinn gemacht.

Beiliegend Arztbrief an den Orthopäden, der auch die Girdlestone-Operation empfohlen hat und OP-Berichte, 19.11.13 normale Hüfte mit größerem Keramikkopf und 25.11.13 mit tripolarer Hüfte! ..."

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