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Liebe Forumsgemeinde!

Zu meiner Person bzw. Krankheitsbild: Ich bin 24 Jahre alt und wohne in Berlin. Ich habe eine angeborene Spina Bifida, einen shuntversorgten Hydrocephalus (VP-Shunt, GAV-Ventil mit der Druckstufe 10/30) und eine Skoliose, welche im Jahre 1998 operativ aufgerichtet wurde. Außerdem habe ich ACM Typ II.


Die Beschwerden, welche mich nun seit September letzten Jahres besonders plagen sind:

-dauerhafte Atemprobleme/Atemnot, Gefühl von Atemaussetzern

-fast durchgehend hoher Puls, bei Belastungen wie laufen, stehen und teilweise auch beim/nach dem Essen Puls bis mindestens 130 (geschätzter Wert), der hohe Puls wurde aber auch schon etliche male nachgewiesen

-Gefühl von Herzrhythmusstörungen bzw. Herzaussetzern

-zeitweise Herzstechen/Herzschmerzen, abends/nachts oft stärker werdend (teilweise auch stärker nach Belastung. s.o.)

-Nachts oft das Gefühl, kurz davor zu sein bewusstlos zu werden (manchmal auch tagsüber)

-Hoher Puls nach dem Aufwachen


Auch kommen zeitweise auch Gefühlsstörungen und Taubheitsgefühle hinzu.

Ich gebe zu, diese Beschwerden passen nicht wirklich zu den klassischen Hirndruckanzeichen. Allerdings habe ich auch öfters stärkeren Kopfdruck im Bereich des Bohrloches meines Shunt-Sytems (Anschluss zu den Ventrikeln) sowie auch leichte bis mäßige Übelkeit sowie Appetitlosigkeit. Außerdem fühle ich mich ständig müde, aufgrund der Beschwerden habe ich allerdings auch massive Schlafstörungen.

Was ich noch erwähnen müsste ist, dass dieser Anschluss seit 1989 nicht ausgetauscht wurde, ich habe im Jahr 2006 nur ein neues Ventil (GAV) bekommen und ein neuer Schlauch wurde in den Bauchraum linkseitig verlegt (vorher rechts). Davor hatte ich im Prinzip kein Probleme mit dem Shunt, mit Ausnahme von 3-4 Operrationen im Kleinkindalter. Ich war im Prinzip von 1989 bis ca. Mitte 2005 weitestgehend beschwerdefrei.
Wie man sich denken kann, habe ich auch schon ein Dutzend Untersuchungen hinter mir; davon 5 Besuche in der Notaufnahme. Da es erst zu den o.g. Beschwerden kam und die klassischen Druckbeschwerden erst später dazu kamen, habe ich auch erst an Herz und Lunge gedacht.

Allerdings war es auch so, dass ich nach der OP 2006 immer mal wieder Druckbeschwerden (auch vorwiegend im Bereich des Bohrloches) hatte, allerdings konnte man dies nicht nachweisen. Es gab Phasen wo es mir gut ging und Phasen, wo es mir schlecht ging. Das ist jetzt auch so, nur bin ich in den "guten" Phasen auch nicht beschwerdefrei, was früher so war. Es wurde mir Ende 2009 eine Kontrolle des Ventrikelanschlusses angeboten, welche ich jedoch verwarf, weil es mir wieder besser ging und ich auch mitten in der Endphase meiner Ausbildung war. Das ich 2010 in vielen Phasen trotz Druckbeschwerden nicht zum Arzt ging, lag nur daran, das man mir mitteilte, dass ich öfters diese Beschwerden haben kann, ohne das dies weitere Konsequenzen hat. Allerdings sagte man mir auch, ich sollte ruhig kommen, wenn es mir wieder schlecht geht, Ausbildung hin oder her. Das sind meiner Meinung nach aber Aussagen, die sich widersprechen.

Anfang 2011 hatte ich einen knapp zweiwöchigen Aufenthalt im Virchow-Klinikum der Charite, Erwachsenen-Neurochirurgie. Dort sollte eine Kompression des Kleinhirns aufgrund meiner Atembeschwerden ausgeschlossen werden. Es wurde dort eine Schlafuntersuchung gemacht, ein MRT der gesamten Wirbelsäule und des Kopfes sowie diverse neurologische Untersuchungen. Alle Untersuchungen gaben laut Ärztin weder einen Hinweis auf Hirndruck noch auf eine Kompression des Kleinhirns, obwohl ich bei der Schlafuntersuchung einige Atemaussetzer gehabt haben solle und einmal einen Puls von 34.

Meine letzte Hoffnung war nun das Klinikum Neukölln, da man dort auch auf meine Behinderung spezialisiert sein soll. Dort wurde ein Schädel-CT und Röntgen angefertigt, sowie nochmals eine Schlafuntersuchung, aber diesmal richtig im Schlaflabor. Diesmal wurden keine Apnoen festgestellt. Deshalb haben mir die Ärzte dann gesagt, sie könnten nicht verstehen warum ich diese Beschwerden habe oder warum ich das so empfinde. Zu guter letzt war dann noch eine Hirndruckmessung (48 St.) mittels Sonde dran, auch in Neukölln. Die Werte gingen vor allem im Liegen teilweise bis über 15, aber insgesamt zu selten. Und der Durchschnittswert war in der Tat nicht sehr hoch (knapp 2), sodass der Arzt zu der Meinung kam, der Shunt funktioniert. Allerdings muss ich sagen dass ich in den letzten 2-3 Monaten zwar nicht jeden Tag, jedoch relativ häufig Kopfdruck habe und zwar immer nur im Bereich des Bohrloches.

Allerdings ist auffallend, dass ich die anderen Beschwerden auch habe, wenn ich keinen Druck verspüre. Sie sind quasi nahezu dauerhaft, zwar auch mal schwächer, sie sind aber immer da. Was ich seit Beginn der Beschwerden (s.o.) auch feststellte ist, dass meine Fingernägel eine deutliche bläuliche Verfärbung vorweisen. Viele Ärzte meinten aber, dass ich zu sehr darauf geachtet hätte und es ja nicht so schlimm aussehe. Ich kann aber definitiv sagen, dass es früher anders war und nicht normal ist.

Ich bin seit ich volljährig bin sowieso gesundheitlich auf mich alleine gestellt. Davor hatte ich eine regelmäßige Betreuung im SPZ des Virchow-Klinikums. In der Zeit wo ich das neue Ventil bekam, war ich auch schon volljährig. Allerdings wurde ich da noch einmal von Frau Dr. Schwarz (Kinderneurochirurgie Charite) operiert, was wohl aber eine Ausnahme war. Davor war ich allerdings in einer ähnlichen Situation wie jetzt, man verwies mich zunächst zur Erwachsenen-Neurochirurgie. Und jetzt ist es wohl endgültig damit vorbei.

Da ich mit meinem Latein nun endgültig am Ende bin aber die Situation dennoch als sehr gefährlich empfinde, würde ich gerne wissen, ob jemand noch eine Idee hat. Vielleicht doch noch mal im SPZ melden? Ich bin mir jedenfalls sehr sicher, dass ich es mir nicht einbilde, wobei natürlich Viele Ärzte meinen, es liegt an der Psyche.

Hoffe der Text war nicht zu lang und vom Inhalt her einigermaßen verständlich. Ich mich über eine Antwort sehr freuen.

Vielen Dank

Oliver

Hallo,

kann mir jemand sagen, ob vor der Neuanlage einer Torkildsen-Drainage die noch liegende Drainage zuerst entfernt werden muss? Die alte Drainage liegt seit 1975. Diese Ableitung war aktuell, bevor der Shunt ins Spiel kam.

Es wäre schön, wenn mir jemand auf die Frage antworten könnte.

Viele Grüße

Rita

 

Hallo!

 

Bei meinem Kind (5 J.) besteht ein konnataler Hydrocephalus internus communicans.

Seit dem zweiten Lebensmonat ist es mit einem Mitteldruckshunt versorgt und seither Komplikationsfrei.

Diagnose schon Mitte der Schwangerschaft.

Im Laufe der nächsten 12 Monate muss der Shunt erneuert werden, wegen Wachstum.

Möchte gerne Menschen kennen lernen die möglichst den "gleichen" Hydrocephalus haben, eventuell auch angeboren.

Gibt es andere Operationsmöglichkeiten? Ventrikulostomie?

Habt ihr selbst so einen Eingriff machen lassen?

Oder wie ging es euch in der ersten Zeit nach der Shunt-OP?

Habt ihr eine normale Schule besucht, eine Ausbildung gemacht?

Was seit ihr heute von Beruf?

Könnt ihr weit gehenst uneingeschränkt leben?

Braucht ihr Hilfe im Alltag?

Leidet jemand von euch mit dieser Diagnose unter Vergesslichkeit?

Hat man spezielle Ansprüche, z. B. von der Krankenkasse etc.?

WENN IHR NICHT HIER ANTWORTEN WOLLT, DANN BITTE PRIVATNACHRICHT.

Dieses Mal möchte ich gerne besser informiert sein, bevor ich mit meinem Kind ins Krankenhaus gehe und einen Eingriff machen lasse. Ich möchte nicht das "einfach" operiert wird und wir dann wieder ohne weiteres Wissen nach Hause geschickt werden.

Ich wünsche mir für mein Kind, wie es wohl jede Mutter sich wünschen würde, das BEST MÖGLICHE!!

...im Hinblick auf seine Zukunft....!

Bitte antwortet mir, auch wenn ihr glaubt das ich das eventuell alles schon wissen könnte.

Ich danke euch von ganzem Herzen und wünsche jedem noch eine gute Zeit!

Hallo an alle


Ich leite Ihnen eine Mail-Nachricht weiter, die ich heute von Frau Dr.Eymann, Oberärztin der Klinik für Neurochirurgie der Uniklinik in Homburg,erhalten habe.

Es ist eine Einladung zu einem Symposium am 6.4.2011 um 14:00 Uhr über dasThema Hydrocephalus.
Tagungsort ist der gemeinsame Hörsaal der Uniklinik für Frauenheilkunde sowieder Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Gebäude 9, am Universitätsklinikumdes Saarlandes in 66421 Homburg.

Ich denke der ein oder andere möchte gerne daran teilnehmen....

Es gibt auch einen Flyer der aber nur als Datei per e.mail versendet werden kann

VLG
Manuela ..

Hallo liebe Leser,

das Ziel Veranstaltungstechnik hat sich leider zerschlagen, trotz eines weiteren Praktikums in diesem Berufszweig. 

So habe ich mir einen neuen Bereich gesucht in Form einer Schulausbildung und hoffe mein Fachabitur zu schaffen. Es sieht sehr gut aus.

Die Hoffnung stirbt zuletzt..............