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 Hallo Zusammen

Ich habe schon seit längerem eine èberdrainafe obwohl man mir einen sehr hohen Druck eingestellt hat. Es fing mit dem proSA Ventil von der Firma Miethke an. Bei einem Druck,bei dem ich normlerweise zu hoch hatte,hatte ich plötzlich zu tief.

Mein Arzt stellte dsas Ventil immer höher aber es hatte nichts verändert. Mein Ventil wurde durch ein Codman Hakim Ventil eingetauscht mit der Hoffnung, dass es besser wird.

Mein Arzt stellte auch dieses Ventil immer höher. Das hatte aber auch nichts gebracht.

Der Neurochirur plante, mir einen Shuntassistent zu implantieren aber auch das half nichts. Ich musste den Shunt abklemmen um zu sehen ob mein Liquor irgendwo verlohren geht aber man hatte auch da niichts gefunden. Mir wurde noch einen hoheren Shuntassistent implantiert und bis jetzt habe ich das Gefühl, dass dies mir auch nichts half.

Wenn jemand ein guter Rat weiss oder eine andere gute Klinik mit erfahrenen Ärzten,dann wäre ich sehr dankbar.

 Hallo  Zusammen

Ich habe auch einen Shunt und vor allem sehr viel Erfahrungen mit Shunt. Wenn jemand meine Hilfe braucht,kann man mich jederzeit ansprechen. Ich bin sehr froh, diese Seite gefunden zu haben, weil ich lebe auch nicht einfach mit Shunt.

Lg Fiona

 Hallo liebe Leser, 

Ich hab einen shunt und einen Assistenten und leide trotzdem unter Kopfschmerzen und einem Druckgefühl im Kopf.  Jetzt wollen Sie mir eine Sonde einsetzen und eventuell einen weiteren Assistenten. Hat jemand Erfahrung wie so etwas läuft? Wie lange dauert so eine Op und wie lange ist man nicht arbeitsfähig?  Und wozu dient ein weiterer Assistent?  Ich hab so viele Fragen, aber die Ärzte sind immer so im Stress das ich dann nix frage. Ich wäre dankbar , wenn ihr ein paar Antworten für mich hättet. Ich habe übrigens nur im stehen Kopfschmerzen.

Vielen Dank für eure Antworten

 liebe grüße Manuela

Mein Sohn (22) hatte sein Ableitungssystem in den Bauchraum seitdem er 5 jahre alt war und uns wurde von mehreren Neurochirurgen (HC-Spezialisten) gesagt, dass es gar nicht sein kann, dass er durch die Ableitung Gehinrwasser in das umliegende Gewebe, hier Oberkörper, oberer Bauchraum (es wurde sogar ein Ödem hinter dem Magen festgestellt,verliere. Die Katheter würden ewig halten, das Material sei heute sogut. Das ganze zog sich über zwei Jahre hin.


Juli 2011: Zuerst kam er mir aufgeschwämmt vor, 6 Wochen später riss der Katheter im Bereich des Halses.
Zu diesem Zeitraum drängten wir auf eine komlpetten Ausstausch des Katheters, da er ja bereits seit seinem 5 Lebensajhr, also 14 Jahre dort lag.
Nein dies wäre ein zu großes Risiko, Infektion usw.
OK nur "flicken" des gerissenen Teilstückes.
Mein Sohn erholte sich nicht und wurde immer "Dicker", was die Ärzte durch zu wenig Bewegung und falsche Ernährung begründeten.
Mein Sohn war vor dem Abriss sportlich recht aktiv und sein Essensplan bestand und besteht aus selbst gekochten Mahlzeiten mit frischen Zutaten.

Nun ging es erst richtig los März 2012, mittlerweile hatte er sein Fernstudium aufgeben müssen, Ganzkörperschmerzen, allgemine Erschöpfung, konstante Gewichtszunahme, Kopfschmerzen usw. Alle Ärzte behaupteten es sei pychisch. Das Ventil wurde mittlerweile durch einen anderen Neuroschirurgen in Mannheim verstellt, um die optimale Einstellung zu finden, aber auch dies brachte nicht den gewünschten Erfog. Im Mai 2012 bekam mein Sohn noch einen neuen verstellbaren Shuntassistent, aber auch hier blieb die erhoffte massive verbesserung aus.
Auch dieser Arzt war der Meinung, dass es nicht an der fehlerhaften Ableitung liegen könnte.Immerwieder: Ernährung falsch und was weiß der Teufel.
Unsere Psychologin war allerdings anderer Meinung und auch ein später konsutierter Schmerztherapeut bestätigte meinem Sohn, dass er sich genau richtig verhalte.
Als ob die Alles nicht schon schlimm genug wäre, stellte sich, wie immer sein leiblicher Vater quer und bezahlte keinen Unterhalt mehr.
Jetzt kam noch ein Gutachten dazu, von einem mittlerweile nicht mehr für das Gericht arbeitenden, unverschämten Gutachter. Dieser rastete sogar im Gerichtssaal völlig aus. Natürlich zu Ungunsten von meinem Sohn.
Mittlerweile war 2013 und es ging immer mehr Berg ab.
Im Juli bekamm er dann plötzlich eine massive BlinddarmEntzündung, Notop der Bauchkatheter mussste entfernt werden.
Drei Stunden mussten die Ärzte den porösen Katheter aus den Bauch "pulen", denn er riss immer wieder ab. Ein Stück über den Rippen ließen sie drin, denn sonst hötten sie ihn dort auch noch aufmachen müssen.
Durch das sich mittlerweile dort angesammelte "Fett", was uns ein Internist auf der Notfallstation bestätigte, was sich durch das Eiweiß des ständig aussickernden Gehirnwassers aufgebaut hatte (und ich war so blöd und geschockt von der Situation, dass ich es mir nicht schriftlich geben ließ), war es sehr schwer den Schlauch zu entfernen.
Ja, ja wie blöd kann man sein.
Zuerst erholte sich Alex und auch die Ganzkörperschmerzen gingen fast ganz zurück aber leider hielt das nicht lange.
Wir wussten allerdings schon zuvor, dass sein Ventil nicht mehr ganz korrekt funktionierte und die Röntgenkontrolle bei der Op hatte ergeben, dass es auf 70cmH2O stand.
Um es kurz zu machen, das Ventil war im Mai auf 110 eingestellt worden, ist anscheinend zurück gesprungen und so bekam mein Sohn immer mehr Unterdurck Probleme.
Ich also die Firma angerufen, da mein Sohn mit seinem Bauch noch nicht lange im Auto sitzen konnte, gefragt ob es möglich wäre den passenden "Schlüssel" zu uns ins Klinikum schicken zu lassen, ja geht klar, wer denn der Arzt sei.
Ich versuchte den Oberarzt zu erreichen, dieser war dann erst recht ungehalten, dass einfach der Schlüssel so zugeschickt wurde (was ich bis heute nicht ganz nachvollziehen kann).
Egal er verstellte das Ventil wieder auf 110, das war im Oktober 2013.
Mein Sohn wollte abwarten und so bekamen wir erst wieder einen Termin im Januar.
Astadt, dass der Arzt gleich gesagt hätte er hat den Schlüssel nicht mehr und wir sollen wieder nach Mannheim, nein er vertröstet uns 2x, CT war bereits gelaufen, wieder Schlitzventrikel und erklärte uns dann lang und breit dass man ja gar keinenShuntassisten bräuchte und mann könnte doch auch im einen Ventrikel ein kleines Loch machen usw. usw.
Alles Zeug, dass man bei Alterhydrocephalus macht, aber nichts mit Frühkindlichem zu tun hat.

So jetzt ging es Schlag auf Schlag, Ventil nochmal verstellt in Mannheim, wieder neuen Termin und ein passr Tage vorher merkt mein Sohn, dass das Ventil ganz in den Keller gerauscht ist.

Di. nach Mannheim, Mi. Notoperation mit komplett Wechsel des Katheter, außer dem neuen Teil welcher im re. Herzvorhof liegt (seit Notop im Juli 2013), auch die Gehirndrainage, welche bereits seit dem 11. Lebenmonat dort lag.
Nach der ganzen Geschichte waren wir und unser Neurochirug uns einig, kein Risiko mehr einzugehen, dass nochmal etwas kapult gehen konnte.
Alles soweit so gut.
Kaum war mein Sohn aus dem Wachraum da, richtet er sich auf sagt: "So gut gings mir noch nie!" und 3 Sekunden später bricht die HÖlle los.
Man hatte ihm im Aufwachraum eine normale Infusion mit Magnesium gegeben, owohl überall drin steht, dass er auf Magnesium allergisch reagiert.
8 Tage waren die Ärzte, Pfleger, Schwestern, meine Mutter und ich rund um die Uhr damit beschäfftigt meinem Sohn so gut es ging zu helfen.
Er spukte was nur irgendwie aus jemanden raus kann, bekam sogar Medikamente die nur Chemopatienten zur Vehinderung von Übelkeit bekommen, kein Schmerzmittel half, zu allem kamen auch noch epileptische Anfälle, der letzte so schlimm, dass man ihn mit Antiepileptka behandelte. Ursache war der föllig durcheinander geratenen Isotonenhaushalt.
Durch die Antiepileptika drehte mein Sohn komplett ab, er hat heute noch eine Lücke von mehr als 2 Tagen.
Samstag auf Sonntagnacht durften wir sogar in der Klinik bleiben und zwar bis wir entlassen wurden.
Dass der Nachtpflege sich völlig daneben benahm und auch 2 Stationnsärztinen die Lage nicht richtig wahr haben wollten kam noch dazu.
Der Pflege ist heute nicht mehr auf dieser Station.

Auf alle Fälle hatten wir so einem Albtraum noch nie miterlebt. Selbst als bei meinem Sohn im Babyalter die Erkrankung nicht korrekt erkannt und wir in Frankfurt den absoluten Supergau erlebten, das wurde von jetzt noch getopt.
Der behandelnte Neurochirurge war total unglücklih, dass er auch noch immer wieder das Ventil verstelln mußte mit der neuen Narbe und dass es meinem Sohn so schlecht ging.

Als wir endlich nach Hause kamen, waren wir alle für Wochen, ja sogar Monate total daneben.

Anstadt dass er sich nun einfach nur erholen konnte, nein jetzt geht der Streit vor Gericht in die weitere Verhandlung.

Was uns total verrückt macht ist, dass keiner der Ärzte auf die Tatsache eingeht, dass durch den porösen Schlauch über 2 Jahre Gegirnwasser in den Körper gelangte, dorhin wohin es gar nciht gelangen darf.

Es geht nach der Regel, was nicht sein darf, kann nicht sein.

Meine Frge ist nun, hat jemand mit Hydrocephalus schon ähnliche Erfahrungen gemacht, durch einen porösen Bauchkatheter?

Für Infomationen sind wir wirklich dankbar.

Chris

Hallo an alle,

ich habe für mich etwas gefunden, das mir weiterhilft in Bezug auf den HC. Und zwar  habe ich vom Hals-Nasen-Ohrenarzt Nasentropfen mit Cortison verordnet bekommen, die ich morgens und abends nehmen soll. Diese helfen mir nicht nur bei meinem Ohrproblem, sondern auch bei den Begleitsymptomen des HC. Der Kopfdruck geht unter Einnahme dieser Tropfen ganz zurück. Endlich lässt sich Etwas dagegen tun.

Viele Grüße

Rita