Informationen

Hallo Ihr,

vom 21.-22.03.14 findet in Köln der 1. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress statt. Themen und Ablauf findet Ihr auf folgender Internetseite:

http://www.asbh.de/asbh-kongress/index.html

Es werden sicherlich zwei interessante Tage.

Viele Grüße
Carsten

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Nadine, ich bin 28 Jahre alt und hatte 2006 einen Beitrag geschrieben über meine Geschichte mit dem Shunt bzw. mein Leben ohne den Shunt.

Ich hatte meinen Shunt schon als säugling und musste jedes Jahr (später alle 2 Jahre) nach Mainz in die Uniklinik zur Kontrolle. 2004 hat man bei einer Kontrolluntersuchung festgestellt das, das ventil und der shunt nicht mehr funktionierten.

Der shunt war gerissen. Da ist mir eingefallen das ich 1999 drei Wochen am Stück Kopfschmerzen hatte und das es damals wohl passiert sein musste. 2005 wurde der Shunt und das Ventil entfernt. Es ging mir prima. Ich musste erst wieder in 3-5 Jahren zur Kontrolle. 7 Jahre lebte ich ohne den Shunt, ohne Gedanken an Hydrocephalus.

Ende März 2012 hatte ich Kopfschmerzen und dachte ich hätte Migräne (konnte kein Licht haben, Übelkeit und im Dunkeln gings etwas besser). Mittwochs fing es an, Donnerstags ging ich zur Arbeit, musste aber MIttags nach Hause da ich vor dem PC nichts mehr arbeiten konnte. Legte mich ins Bett und nahm Asperin und später noch was sträkeres gegen Migräne. Nichts half. Keine Gedanken an die Krankheit von früher. Nachts um zwölf hielt ich es nicht mehr aus vor Kopfschmerzen. Musste mich dauernd übergeben. Mein Mann fuhr mich dann ins Krankenhaus. Ich weis nur noch das ich ins Auto eingestiegen bin mit nem Eimer im Arm und wir los fuhren. Dann hab ich keine Erinnerung mehr an diese Nacht. Wir sind zu erst nach Kirn ins Krankenhaus gefahren da ich nicht nach Idar-Oberstein wollte. Die Ärzte dort konnten mir aber nicht helfen da es dort keine Neurochirugie gibt (wusste ich nicht) und bin dann mit dem Krankenwagen nach Idar-Oberstein gefahren worden. Ich hab davon nichts mitbekommen. In Idar-Oberstein erzählte mein Mann den Ärzten von meinem Verlauf mit dem Hydrocephalus. Es wurde sofort ein CT gemacht und da war sofort klar extremer Hirndruck da kein Hirnwasser mehr ablief. Notop. Mein Mann wusste nicht ob ich die OP schaffe bzw. ob ich wieder normal wach werde. Als ich dann wieder aufwachte ging es mir gleich besser, keine Kopfschmerzen mehr, es war alles ok und ich hatte wieder einen Shunt. Früher gab es in Idar-Oberstein noch keine Neurochirugie, aber zum Glück jetzt, denn nach Mainz hätte ich es nicht geschafft. Es verlief alles super. Im September 2012 bekam ich wieder Kopfschmerzen (jetzt kann ich normale Kopfschmerzen und die Kopfschmerzen wenn was mit dem Shunt ist unterscheiden) Übelkeit. Ab ins Krankenhaus, CT, Notop. Der Schlauch hatte einen Knick und das Hirnwasser konnte nicht mehr ablaufen. Es verlief alles gut, es musst "nur" am Kopf operiert werden und der Schlauch gekürzt werden. Seit dem gehts mir gut. Aber es geht nie mehr ohne Shunt. Es ist wie früher als Kind kann alles machen habe manchmal leichte Kopfschmerzen bei Wetterumschwung oder wenn ich mich aufrege bzw viel Stress hab. Der Unterschied zu früher ist nur das man sich jetzt als Erwachsene viel mehr Gedanken macht.

Mein Arzt meint ich war nie ganz gesund. Es war wie ein brodelnder Vulkan der dann wieder ausgebrochen ist.

So geung erzählt. Würde mich über Antworten von euch freuen vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen.

Gruß Nadine

Hallo Leidensgenossen ;),

zu meiner Person. Bei mir wurde anfang 2012 im alter von 39 ein Hydrocephalus aufgrund einer Aquäduktstenose diagnostiziert, nachdem ich mit starkem Schwindel ins KH eingeliefert wurde. Zwei Tage später wurde eine Ventrikulostomie durchgeführt. Bei der OP ging alles gut und das letzte kontroll MRT im Juni 2013 war auch okay,  so dass der Kontroll-Termin auf ein Jahr verlängert wurde. Die Ärzte sagen jedesmal das alles gut ist. Da es ein spät entdeckter HC war (hatte vorher selten bzw. kaum Beschwerden. Schwindel oder Kopfschmerz kannte ich kaum!!!) werden die Ventrikel wohl auch nicht mehr auf Normalgröße "schrumpfen", das meinten jedefalls die Ärzte.

So nun zu meiner Frage an Euch:

Ich leide immer noch an temporär auftretenden Schwindel, Unwohlsein. Ich nenne es mal "schwammiges Gefühl". (kann es auch nicht genau beschreiben). Anzahl ca. 2 x pro Monat

Wie war es bei Euch. Habt ihr nie wieder Probleme nach der OP gehabt ? Ist alles weg gewesen ?

Oder habt ihr auch noch sporadisch auftretende Beschwerden ?

Die Ärzte sagen immer alles normal. Warum aber treten dann immer mal wieder Beschwerden auf??

Man ist ja jedesmal gleich wieder am grübeln und wird dadurch immer wieder mit der "Krankheit" konfrontiert.

Würde mich über Antworten freuen !

Gruß

Michael

 Hallo liebe Leser,

ich hab wieder vermehrt Probleme mit meinem Kopf  , aber will unbedingt was für mich machen.... Wie sieht eure Erfahrung mit Sport machen aus? Worauf muss ich achten bzw. Besser vermeiden? Ich würde mich über Antworten freuen, da ich echt total unzufrieden bin und hoffe das es mir durch Sport wieder besser geht . Gehe kaum noch aus dem Haus..... 

Wie macht ihr es?????

schöne Grüße Manuelas 

Claudio hatte am 22.10.2012 eine Hirnblutung. Sie haben eine Angiographie gemacht und danach Coilling eines Ramus Communicans anterior-Anreurysma. Was uns die Zukunft bringt, konnte man zum derzeitigen Zeitpunkt nicht sagen.

Die nächsten 8-10 Tage waren kritisch wegen der Gefahr einer Nachblutung. Das Ödem musste vom Körper abgebaut werden und dann wird man sehen, was durch den entstandenen Druck für Einschränkungen zurück bleiben. Aber sie hat auch gesagt, dass die Erstversorgung durch mein schnelles Handeln bestens verlaufen ist. Claudio wurde sofort ohne Unterbrechungen bestens medizinisch versorgt, so sind die Heilungsaussichten besser als wenn es irgendwo passiert wäre wo keiner einen Notruf absetzten kann und wertvolle Zeit verstrichen wäre. Also hab ich alles in meiner menschlichen Kraft richtig gemacht.Da kann ich glaube ich stolz auf mich sein.

Am 7. November musste das Hakim Ventil durch ein proGAV Ventil ausgetauscht werden, weil in den Ventrikel Blut rein gelaufen war und das Ventil verstopft wurde.Aktuelle Shunt Einstellung liegt bei 8 cm H²O

Claudio erholt sich mehr und mehr von diesem schwerwiegenden Ereignis recht gut.

Claudio hat im Februar 2013 wieder mit einer Eingliederung angefangen zu arbeiten. Als er bei der Steigerung bei 5 Std. ankam, bemerkten die Betreuer der Werkstatt und ich, dass Claudio erschöpft war und die Konzentration rapide nach ließ.. Auf Grund seiner medizinischen Befunde ist er nicht mehr in der Lage, mehr als 4 Std. zu arbeiten. Claudio wir von mir täglich um 12.00 Uhr geholt um sich zu Hause in seiner vertrauten Umgebung zu erholen. Claudio hat sich recht gut erholt. Er kann wieder alles selbständig machen.