Informationen

Hallo Michaela,

im Jahr 2000 hat Dr. Aschoff, an der Uniklinik Heidelberg die Studie aus Düsseldorf übernommen und führt diese nun weiter. Leider ist der Sensor noch nicht zugelassen, da dieser zur Zeit nur für ca. 2 Jahre stabile Werte liefert (für jemanden mit intermittierendem Hirndruck, kann das allerdings schon eine lange Zeit sein). Wenn Du mehr wissen möchtest, würde ich mich direkt an Dr. Aschoff an der Uniklinik Heidelberg wenden. Er hat immer Donnerstags Sprechstunde.

Ich persönlich hoffe, daß der Sensor weiterentwickelt wird, denn ich sehe in ihm im Moment die einzige Möglichkeit, den Druck BEI BEDARF (also auch bei intermittierendem Hirndruck) selbst(!) jeder Zeit messen zu können. CT/MRT und Augenhintergrund versagen hier in der Regel, da es sich hier nur um Momentaufnahmen handelt u. man außerdem bei der Druchführung auf Ärzte angewiesen ist, die man erst aufsuchen muß. Auch eine operative Druckmessung ist m.E. problematisch, da man den Druck nicht auf Bestellung vorhersagen kann - und in der Regel würde der übliche Messzeitraum von 48 Stunden nach meinen Erfahrungen auch nicht ausreichen. Die notwendige Spontanität, die hier notwendig wäre, kann man weder bei dem einem noch bei dem anderen Verfahren herstellen.

Darüber hinaus hoffe ich natürlich auch, daß mit einer Weiterentwicklung des Sensors unnötige Operationen (die aufgrund von intermittierenden Hirndruck nicht so selten sind) reduziert werden können. Leider bleibt ja immer noch das Problem, daß man oft nicht weiß, wo es im System klemmt und auch hier die Diagnostik zur Ursachenabklärung dann - ich möchte fast sagen in der Regel - versagt. Das ganze kommt dann schon der berühmten Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen sehr nah.

Letztlich denke ich, jeder Betroffene/Angehörige der diese schwierige Situation deutlich macht - auch dort wo der Telesonsor eingesetzt wird - macht auf dieses wichtige Problem aufmerksam und treibt damit hoffentlich die Entwicklung ein Stück in die richtige Richtung voran - denn wir brauchen mehr Unabhängigkeit und Sicherheit für unseren Alltag.

Ich wünsche Dir viel Glück. Für weitere Rückfragen, kann Du mir auch unter Hintzen3@aol.com mailen.

Sophie

Hallo Sophie,

ich bin erst jetzt auf dieses Forum gestossen. Meine Tochter hat aufgrund einer Dandy-Walker-Fehlbildung einen shuntversorgten Hydrocephalus. Sie wird 30 Monate alt und entwickelt sich gut.
Leider haben wir immer wieder Probleme mit schleichenden und intermittierenden Hirndruck, der sich nicht diagnostizieren lässt. Bisher hatte sie vier Revisionen. Nur beim ersten Mal war die Diagnostik eindeutig.

Mich interessiert aufgrund unserer häufigen Probleme, ob dieser ICP-Telesensor mittlerweile eine Zulassung hat und regulär eingesetzt werden kann. Wie komm ich an den ICP-Telesensor, falls es noch nicht der Fall ist?

Viele Grüße

Michaela

Zitieren:

2002-01-28 20:16 anonymous hat geschrieben: Hallo! Eine Aachener Firma testet seit 1995 ein neues Verfahren zur Hirndruckmessung. Die Studie wurde 1995 in der Düsseldorfer Uniklinik begonnen und wird inzwischen in Heidelberg weitergeführt. Ich trage seit 1998 einen sog. Telesensor. Über diesen ist es mir möglich von außen jeder Zeit den Hirndruck zu messen. Leider ist das Verfahren noch nicht zugelassen. Bei Patienten mit sog. Ventrikelstarre, schleichendem o. intermittierenden Hirndruck ist diese Entwicklung ein riesen Fortschritt. Betroffene bei denen man schon einmal Ursache und Wirkung auf den Kopf gestellt hat (das heißt ein vermeintlich psychosomatisches Problem entdeckt hat) wissen diese Entwichlung sicherlich zu schätzen. Ich hoffe, daß diese Entwicklung weiter vorangetrieben wird, so daß es HC-Patienten in absehbarer Zukunft möglich sein wird, ihren Hirndruck selbst zu überprüfen. Sophie

Page TitleDandy-Walker und Hydrocephalus

Hallo!
Eine Aachener Firma testet seit 1995 ein neues Verfahren zur Hirndruckmessung. Die Studie wurde 1995 in der Düsseldorfer Uniklinik begonnen und wird inzwischen in Heidelberg weitergeführt. Ich trage seit 1998 einen sog. Telesensor. Über diesen ist es mir möglich von außen jeder Zeit den Hirndruck zu messen. Leider ist das Verfahren noch nicht zugelassen. Bei Patienten mit sog. Ventrikelstarre, schleichendem o. intermittierenden Hirndruck ist diese Entwicklung ein riesen Fortschritt. Betroffene bei denen man schon einmal Ursache und Wirkung auf den Kopf gestellt hat (das heißt ein vermeintlich psychosomatisches Problem entdeckt hat) wissen diese Entwichlung sicherlich zu schätzen. Ich hoffe, daß diese Entwicklung weiter vorangetrieben wird, so daß es HC-Patienten in absehbarer Zukunft möglich sein wird, ihren Hirndruck selbst zu überprüfen.
Sophie