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Hallo!

ich bin 29 und lebe seit meinem 4. Lebensmonat mit einem Ventil (ehemaliges Frühchen).

Prinzipiell kann man gut mit dem Hydrocephalus leben (und sogar studieren). Trotzdem kann es immer wieder Probleme mit dem Ventil geben (u.a. wachstumsbedingt, ect.). Deshalb möchte ich allen neubetroffenen Eltern ans Herz legen, sich gut zu informieren und keine Angst davor zu haben, Fragen zu stellen.

Sehr empfehlenswert sind die sog. Diagnostisch-therapeutischen-Eltern-Kind-Aufenhalte im Kinderneurologischen Zentrum Mainz (Leitung: Dr. Peters, Dr. Schwarz, Neurochirurg Uni Mainz). Dort wird ein rundum Check-up mit Entwicklungsdiagnostik des Kindes und eine gezielte Elternschulung in 5 Tagen durchgeführt. Kosten werden von der Krankenkasse übernommen.

Eine Hydrocephalusbroschüre f. Eltern gibt u.a. der ASbH-Verband in Dortmund raus (Infos unter: www.asbh.de) (Hydrocephalus 3).

Leider hat es zu meiner Kinderzeit keine vergleichbaren Angebote gegeben, was für mich rückblickend außerordentlich wichtig gewesen wäre und mir doch so manche Operation vielleicht erspart hätte.

Herzliche Grüße

Sophie [*]null

Mein Sohn ist am 14.02.2002 mit einem Hydrocephalus zur Welt gekommen.Bisher haben wir grosse Angst um ihn gehabt, weil mir niemand sagen kann was noch auf uns zukommt.Es tut gut zu lesen ,
daß man gut damit leben kann.Er hat glücklicherweise kein Drain liegen.

Hallo,
unser Sohn wurde am 22.01.02 in der 38. SSW mit einem Hydrocephalus geboren. In wenigen Tagen soll eine OP stattfinden, wobei noch nicht entschieden wurde, ob ein Shunt gelegt oder eine "Perforation" durchgeführt werden soll. Die Diagnose lautet auf "Aquäduktstenose". Hat jemand Erfahrungen mit der 2. Behandlungsweise?

Hallo,

ich habe auch nicht gesagt, das man mit einem Shunt nicht gut leben kann. Im gegenteil, wenn das Ventil bzw. der Shunt voll funktionsfähig ist,kann man damit recht gut leben.
Selbst bei Kindern stört es nicht in ihren Bewegungsraum. Sie können soweit alles machen, selbst Sport.

Ich leide auch an Hydrocephalus, habe diese
Erkrankung bereits seit meiner Geburt.
Im Alter von 3 Monaten wurde mir eine Ableitung gelegt, mit dieser lebe ich jetzt bereits seit 35 Jahren, inzwischen wurde das
Ventil erneuert.
Man kann damit ganz gut leben.

Hallo,

sagt mal, wie alt ist Euer Sohn? Und wie sehen die Probleme mit dem Liquor den aus, das er nicht sofort einen Shunt bekommen hat?

Was die Behinderungen angeht, kommt es zum Teil auch auf das Alter und ob noch weitere Krankheiten bestehen, an.

Behinderungen die unabhängig vom Alter auftreten können, sind Beispielsweise:
Sehstörungen, Einengung des Gesichtsfeldes, Epilepsie.

Alles weitere kann man erst nach ausführlichen Untersuchungen sagen.


Bis bald

manuela

Unser Sohn in der 25.Schwangerschaftswoche geboren worden.Am dritten Tag bekam er Hirnbluten 3.Grades.Seit dem hat er Probleme mit dem Hirnwasser.Sein Eiweissgehalt ist immer so hoch.Dadurch ist seine Ableitung staendig verklebt.Er musste bis jetzt 10 Operationen ueber sich ergehen lassen.Unsere letzte Hoffnung ist eine zweite Ableitung mit Ventil.Was kommt als Eltern auf uns noch zu,mit welchen Behinderungen muessen wir im schlimmsten Falle rechnen.