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Hallo zusammen! Ich bin Nicole 21 jahre und meine tochter wird 4,sie hatte auch ein Hydrocephalus und ist seitdem körperlich und geistig behindert.Mir tut es in der seele weh zu anderen freunden zu gehen wo die kinder gesund sind und laufen können und ich dann meine kleine sehe,trotz allem macht sie mich sehr glücklich.leider konnte ich noch nie mit anderen müttern erfahrungen austauschen und weiß daher nicht ob ich auch nochmal nach vorn sehen kann und irgendwann mal ein lichtblick sehe.

Hallo

Michaela Stadelmeyer ist auch über ihre Homepage

www.dandy-walker.de

zu erreichen.



Gruß Jessica

Hallo Astrid,

sieh mal bei der Homepage unter Selbsthilfe nach, wenn du auf das jeweilige Bundesland klickst, findest du einige Ansprechpartner. Evtl. können die dir weiterhelfen.

Hallo liebe Sonja,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe auf der von Dir empfohlenen Seite nach regionalen Ansprechpartnern gesucht aber leider nichts gefunden. Ich würde mich freuen, wenn Du mir nochmals weiterhelfen könntest.

Ich danke Dir schon mal im voraus und wünsche Dir noch ein schönes Wochehende.

Astrid

Hallo Astrid,

unter der Homepage unter Regionale Ansprechpartner findest Du eine Fr. Michaela Stadelmeyer. Sie hat eine kleine Tochter mit einem ganz ähnlichem Problem. Sie kann Dir bestimmt weiterhelfen.

Alles Gute!

Sonja
HC- Jhg. 1973
E-MaiL: infohc@web.de



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 05.02.2005 06:46 (Originaldatum 03.02.2005 10:26) ]

Hallo Zusammen,

ich habe hier mal ein wenig rumgestöbert und bin erstaunt, dass es doch so einige verschiedene Probleme mit Ventilengeben kann. Da ich noch relativ jungfräulich bin auf diesem Gebiet, möchte ich mich bzw. den bisherigen "Werdegang" unserer Tochter Luca erst einmal vorstellen.

Vor einem Jahr kam unsere Tochter mit einer großen Arachnoidal-Zyste auf die Welt. Diese wurde erst einmal beobachtet und nach 3 Monaten wurde dann eine OP nötig. Ihr wurde ein Ventil eingesetzt, und da der Druck überraschend groß war, hatte sich der operierende Professor für ein verstellbares Ventil entschieden. Leider hatte sich nach 5 Monaten rausgestellt, dass das Ventil nicht funktioniert (vermutlich hat sich die Gehirnstruktur durch den Liquorverlust verändert und somit den Schlauch verschlossen und der Druck ist unmerklich gestiegen - bei Babys ist der Knochen ja noch sehr weich und Luca hat sich wohl auch in gewisser Weise mit dem zunehmenden Druck arangiert). Am Bohrloch hatte sich eine Beule mit Liquor gebildet, welche innerhalb kürzester Zeit ziemlich groß und prall wurde. Hier wurde dann auch nicht mehr lange nach der Ursache geforscht sondern umgehend operiert. Wie sich rausstellte hatte sich zwischenzeitlich (und überraschenderweise für den Arzt) durch den Druck das Bohrloch auf einen Zentimeter vergrößert und der umliegende Knochen war auf ca. 3 cm Umkreis papierdünn. Während der erneuten OP wurde ein neues Loch an anderer Stelle gebohrt und ein Ventil eingesetzt, welches je nach Lage des Kindes verschieden viel Flüssigkeit durchläßt (Aesculap Paedi-Gav Shuntsystem 04/14 mit Reservoir). Jetzt hat sich (erneute 5 Monate später) zwischen dem Bohrloch und dem Ventil ein Liquor-Schlauch gebildet, welcher auch wieder innerhalb ein paar Tagen prall wurde und nicht mehr weggeht. Untersuchungen haben ergeben, dass sich der Katheder in der Zyste bewegt hat und nun eine ganz andere Position einnimmt aber laut Ultraschall freiliegt. Nächste Woche steht ein MRT an. Wir sind nun etwas ratlos und besorgt. Vor allem sind wir aber sehr verunsichert. Eine erneute OP wird wohl unumgänglich sein. Das die erste und auch die zweite OP nicht die letzten waren, war uns klar, aber so häufig???
Nun hoffen wir, über Erfahrungen und Informationen zu diesem Thema mehr Klarheit zu bekommen.
Ich danke Euch schon mal im voraus und sende viele Grüße aus München
Astrid