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hallo
hier das neueste, die reha hat sich einverstanden erklärt, meine mutter verlegen zu lassen, wollen sich mit düsseldorf in verbindung setzen. dies ist zwischenzeitlich geschehen, da die ärtzin dr. mesing -jünger in urlaub hat man mit vertretung gesprochen (ebenfalls die bilder etc. ddf zur verfügung gestellt.)
nun ca. 1 woche später die info der reha-klinik an uns, dass ddf nach sichtung der bilder, etc. der ansicht ist, das kein operativer eingriff am shunt notwendig ist, da kein unter- oder überdruck.
ich selbst habe mit ddf nicht gesprochen, das hat die reha klinik gemacht und uns nun diese antwort übermittelt.
zum zustand meiner muttrer: es geht ihr zwischenzeitlich etwas besser, kann paar schritte laufen, und manchmal ein paar schluck trinken ohne zu erbrechen.
auch schon mal 1-2 bissen essen. mehr aber nicht. übergibt sich immer noch, nur halt machmal bleibt es (das wenige) drin. hängt natürlich noch an den infusionen, da das bisschen was sie zu sich nimmt natürlich nicht zu ihrer ernährung ausreicht zur zeit.
die reha will nun weiter machen, da auch ddf keine notwendigkeit für einen eingriff sieht, geht man in der reha dort davon aus, dass es sich mit der nahrungsaufnahme langsam bessern( geringsfügig ist es ja besser) wird und ggfs. bald ganz klappt.
kann es das sein?
mfg nina

Hallo nina

Ich kenne dein Problem zu gut. Ich habe seit meiner Geburt Hydrocephalus. Ich habe es selbst auch schon erlebt. Bei mir hatte sich dann rausgestellt, dass mein CODMANHAKIMProgrammable Valve with Prechamber Shunt abgegangen war und sie es erst vier Monate später operiert haben. In der Zeit ging es mir wie deiner Mutter. Deshalb kann ich dich gut verstehen. Du und deine Familie ihr seit am Ende eurer Kräfte.

Ich habe dir eine Klinik in Günzburg (Bezirkskrankenhaus). Sie hat bei mir eigentlich nur gute Eindrücke hinterlassen, aber in Ulm Im Bundeswehrkrankenhaus ist es auch nicht schlecht.

Liebe Grüße un dlasst den Kopf nicht hängen

Yvonne

Hallo Nina,

in NRW gibt es leider nur In der Uni Düsseldorf eine solche HC-Sprechstunde. Die anderen Unikliniken in NRW sind leider hier nicht so zu empfehlen. Fr. Dr. Messing-Jünger hat immer Freitags von 9..00 - 13.00 Sprechstunde. Einen Termin kannst Du unter 0211/ 811 - 79 35 aufmachen. Eine Reha wird Deiner Mutter wahrscheinlich nicht weiterhelfen und könnte das Problem u.U. noch verstärken (zumindest wenn die Symptomatik durch Hirndruck verusacht wird.)

Viel Glück!
Sonja

Hallo Nina63,

sicherlich kannst du in der von euch ausgewählten Klinik selber nachfragen, ob ein Bett frei ist. Ich glaube aber, dass die Klinik eher etwas erreichen kann, da die Ärzte (sofern sie die Ansicht einer Verlegung teilen) mehr zu dem gesundheitlichen Befinden deiner Mutter sagen können. (mit mehr Nachdruck und Fachausdrücken) Sollten die Ärzte nicht in eurem Sinne tätig werden, kannst du immer noch selbst aktiv werden.

vielen dank fur euere antworten und tips.
mein vater ist zur zeit bei meiner mutter in der reha klinik, er hat anfang der woche einen termin bei dem chef dort, wo dann bepsrochen wird was sich in den letzten tagen ergeben hat und wie die den weiteren "behalundlungsverlauf(evtl. verlegung) sehen. Ich werde meinem Vater vorschlagen, dass er darüber spricht, dass wohl eine verlegung meiner mutter in eine klinik mit hc-ambulanz sinnvoll wäre.(für de Fall, dass die keine Ergebnisse haben, bzw. der Zustand meiner Mutter sich geändert hat.)
Nach allem, was ich lese in diesem forum, habe ich auch schon eine wahl getroffen.
hoffentlich haben die ein bett frei.
ob ich parallel dazu schon selbst einmal dort anrufen, den fall meiner mutter schildern und nachfagen kann, oder muss (sollte) ich dies der reha-klinik überlassen?
danke euch
nina

Hallo nina63,

ich kann dir nur raten, das du mit deiner Mutter nach Düsseldorf gehst. Essen kann ich dir wirklich nicht empfehlen. In Essen wurde mir mein erster Shunt eingesetzt. Als ich ewas später immer noch Kopfschmerzen hatte, hat man mich schon fast als simmulant hingestellt und auch nicht großartig weiter untersucht. 6 Wochen später wurde eine Hirnblutung festgestellt und 6 Monate später war die Drainage das erste mal gerissen. Auf meine Frage, ob das normal sei, wurde mir gesagt, das man diese OPs nicht so oft durchführen würde. Das sagt für mich schon alles. Zumal ist in Essen auch keine HC-Ambulanz.

Ich würde an deiner Stelle, die Klinik in der du deine Mutter verlegen lassen möchtest, den Ärzten nennen. Denn sonst wird deine Mutter in die nächstgelegene Neurochirurgie verlegt. Egal ob dort eine HC-Ambulanz ist oder nicht.

hallo

ich bin 30 jahre alt und hatte auch eine sab und bekam danach einen shunt. ich hatte auch eine shunt- fehlfunktion nach ca. 6 monaten und bin direkt in meine betreuende klinik gegangen. die haben sofort reagiert, da es mir sehr schlecht ging (erbrechen, übelkeit, starke kopfschmerzen, schwindel....) und siehe da, es lag doch an meinem shunt, der war wohl zu lang in den ventrikel verlegt worden laut der ärzte und mein ventil war defekt. ich bekam eine shunt revision und wurde danach in eine reha verlegt. seit dem geht es mir wieder gut und ich habe diese beschwerden nicht mehr.

wollte dir noch sagen, jeder patient hat eine freie arzt wahl und kann selbst wählen wo er behandelt werden will oder nicht. ich bin patientin im BWK in ulm und bin hochzufrieden.

ich kann gut nachempfinden, was deine mutter und du bzw. eure familie im mom. durchmachen. mein ganzes leben hat sich nach meiner sab verändert und dann bekam ich auch doch den shunt. man muss die richtigen ärzte finden und ihnen vertrauen. es ist für mich wirklich ein Schock zu lesen, dass die klinik deine mutter nicht wieder aufnehmen will, aber man darf sich nicht alles gefallen lassen!!!

würde mich freuen zu hören wie es mit deiner mutter weiter geht, lass es mich bitte wissen.

ich wünsche ihr alles alles erdenklich gute und hoffe, dass ihr geholfen wird.

vlg aus ulm Jasmin

die ventil ist ein:

SOPHY VALVE for Hydrocephalus SOPHYSA

ich dachte an die Uni-Klink DDF oder auch Uni-KLinik Essen, finde Essen aber nicht in eurer Klinik-Liste, die müssten dies aber doch evtl. auch können? Da Düsseldorf auch als HC Amb. eingetragen ist, und auch sepz. Ärtze genannt sind, scheint mir dies am sinnvollsten? Wenn die Reha in den nächsten Tagen nicht weiterkommt, werde ich versuchen dort mit den Ärzten eine einigung über Verleung zu treffen.
Ich geha davon aus, dass wenn diese nicht weiterkommen, werden sie es auch selbst vorschlagen.
Nina

die klinik die den shunt verlegt hat, will sie ja nicht wieder aufnehmen, da angeblich der shunt funktioniert und veränderung an ihm nicht notwending ist( sie haben meine mutter vor ca 2 monaten in reha verlegen lassen, die aussage trafen sie am telefon)
es ist keine klinik aus euere liste
nina

Hallo nina63,

auch wenn deine Mutter zurzeit in der Reha Klinik ist, kannst du jederzeit deine Mutter verlegen lassen. So weit mir bekannt ist, auch in die Klinik deiner Wahl. Wenn die Klinik das Erbrechen deiner Mutter nicht in den Griff bekommt, so ist es unbedingt nötig sie zu verlegen. Ansonsten wäre dies meines Erachtens grob fahrlässig.

Ich selber habe mich auch schon in eine andere Klinik verlegen lassen, da ich mich von der damaligen Klinik gelinde gesagt etwas ver.....t vorgekommen bin.

In welcher Klinik wurde deiner Mutter der Shunt implantiert?

Ich wünsche deiner Mutter gute Besserung und dir sowie deiner Mutter viel viel Kraft.