Informationen

 

Ich weiß nicht Denis, wie wir Dir helfen sollen?!

Natürlich bist Du ein liebevoller Vater, der sich um die Entwicklung seines Nachwuches Sorgen macht!- Vielleicht brauchst Du auch einfach nur jemanden zum reden!

Wo seid ihr in Behandlung und woher kommt ihr?

Was ist genau geplant!

Aber, wie auch immer, versuchen euch die Leute zu helfen!

Also – keine Panik!

Hallo Nina!

Ich habe deine Nachrichten gelesen und wir haben denselben Fall in der Familie. Ich weiß, die Einträge sind sehr alt, aber wenn ihr dies irgendwie lest, bitte, bitte, meldet euch! Die Ärzte hier operieren in derselben Situation. Helft uns bitte!
Oder vielleicht jemand anderer, der dies liest und dieselbe Situation hat!
Danke, danke, danke!!!!

hallo nina,
hatte vergessen mich oben anzumelden! Also, ich war es
Sanne76

LG

Hallo Nina,
naja, ihr scheint ja wirklich gut betreut zu sein, trotzdem versteh ich das alles nicht. Warum wächst der Kopf denn so schnell?
Bei unserer Tochter war es so, dass sie aufgrund Gestose in der 30.SSW per Notsectio geholt werden musste, am 3. LT hatte sie eine leichte Hirnblutung I-II° und nach ca 3 Wochen wuchs der Kopf enorm schnell. Es wurde eine externe Drainage gelegt, und noch 2 weitere dann bekam sie ihren ersten Shunt. Mittlerweile hat sie ihren 3. und schon 14OP`s (Katheter abgerissen, Shuntinfektion usw....)aber es gibt auch Kinder die keinerlei Probleme mit dem Shunt haben. Seit einem Jahr hatte sie keine Probleme mehr. Sie hat zur Zeit einen KU von 50,6cm! Wir sind in Wiesbaden in der HSK in Behandlung und sehr zufrieden.
Also, der Shunt wird bei ihr für immer bleiben müssen, der Körper gewöhnt sich recht schnell an diesen Weg und nutzt ihn dann auch.
Ihre Entwicklung ist relativ normal, sie besucht einen Regelkindergarten und hängt in der Grobmotorik etwas nach, da ist aber auch viel Angst dabei, sie ist sehr vorsichtig. Sprache und Feinmotorik sind normal. Laufen konnte sie mit 17 Monaten (sie wäre eigentlich erst 15 gewesen). Beim Treppen abwärts gehen tut sie sich im Wechselschritt noch etwas schwer aber im Grossen und Ganzen sind wir, Ärzte und Erzieherinnen sehr zufrieden, dass sie sich nach allem so entwickelt hat.
Wie geht es jetzt bei euch weiter? Wo seit ihr denn in Behandlung?
Hoffe, ich habe alle Deine Fragen beantwortet?!
Alles Gute und LG SANNE

hallo sanne 76,
vielen dank für deine antwort.also ruhig wäre zuviel gesagt, leider oder gott sei dank befinden wir uns ja in einem engmaschigen kontrollzeitraum.manchmal hätten wir aber gern ein klares was ist nun sache, wie geht es weiter, wirklich dieser schwebezustand ist kein vergnügen... wir hoffen auf ein einpendeln und würden dem kleinen natürlich so gern die op ersparen. ja, wir haben mehre meinungen, die besagen, dass er bis auf seine ängstlichkeit und ganz leichte ewverzögerung in der grobmotorik kerngesund ist, grad letzte woche wurde wieder der Augenhintergrund für den druck gemessen (negativ) und ein dreistündiger entwicklungstest veranstaltet.die meinung der chirugin ist rein aus kosmetischen gründen ranzugehen (bei 55 ku meinte sie noch gott sei dank haben wir nicht operiert). unser kinderarzt würde ebenfalls abwarten.

wie ist es denn bei deiner tochter aufgefallen? haben sie gleich die erweiterten kammern bemerkt? und sofort operiert? oder habt ihr abgewartet? wie groß ist denn ihr kopf jetzt? hattet ihr bislang probleme? wie war die op, und darf ich fragen in welcher stadt? wie ist denn ihre entwicklung jetzt mit vier jahren, wann konnte sie denn laufen? kann der shunt wieder raus? hattest du eine spontangeburt oder eine kaiserschnitt?

wäre toll, wenn du lust und zeit hast zu antworten. herzlichen dank + lg nina

hallo,
also tut mir leid aber ich kann eure bisherige Ruhe nicht verstehen!? Wenn der Kopf doch wächst, dann heißt das doch eigentlich, dass Druck besteht, da sich der Kopf aber noch dehnen kann, keine Hirndruckzeichen wie Erbrechen usw auftreten.
Unser Tochter (Fg 30.SSW, Wird im Aug 4 Jahre) hat ebenfalls einen Shunt-HC aufgrund leichter Hirnblutung! Ich würde mir mal mehrer Meinungen einholen und denke, dass ein Shunt gelegt werden sollte!
Alles Gute und LG
SANNE76

hallo,

habe einen 24-monatigen sohn. bei ihm wurde während der u6 ein kopfumfang von 50,5 gemessen. man schickte uns sofort in die charite-klinik, berlin, in der eine kernspint. vorgenommen wurde. die diagnose lautete Hydrocephalus. da er als eine frühgeburt in der 34. woche spontangeburt auf die welt kam, und bei dortigen ultraschall eine kleine blutung auftrat, die wir im anschluss nochmal schallen ließen, welche dann weg war, haben wir beschlossen mit der shuntlegung zu warten. wir haben gehört, dass eine blutung bei frühchen öfter zu hc mit stoppung führen kann. seine entwicklung läuft in der grobmotorik etwas verzögert, welches sämtliche ärzte auf die frühgeburt schliessen. mittlerweile hat er einen kopfumfang von 56,5 cm. hat aber keinerlei druckanzeichen oder ähnliches. da er 85 cm gross ist, fällt sein kopfumfang langsam auf. nun schlägt unsere chirugin vor, bei 57 ku einen shunt zu legen, rein aus kosmetischen gründen. da unsere elternköpfe ebenfalls groß, aber noch im 97 bereich und seine kammern eine vergrößerung von 4 cm betragen (die seit 12 monaten engmaschiger kontrolle nicht mehr gewachsen sind) haben wir gehofft, das sich sein kopf bei 56 ku einpendelt... nun ist jeder tag und jeder milimeter ein einziges bangen, hat jemand ähnliches erlebt? nicht operieren lassen? wir haben auch hömopathische behandlungen mit apis hinter uns, haben seit 1,5 monaten mit bobath angefangen, etc... es wäre toll, wenn jemand mit ähnlicher erfahrung hier reinliest. wir haben das gefühl ein völlig gesundes kind unters messer zu legen... ach so , die diagnose lautet nun nicht mehr hc, sondern mc... tja vielen dank für eure aufmerksamkeit und lg nina