Informationen

Hallo Andreas,
ich schreibe für meinen Mann. Claudio wurde vor 46 Jahren mit Hydrocephalus nach Toxoplasmose geboren. Er war einer der ersten Kinder, die in Freiburg durch Proffesor Dr. Hemmer erfolgreich operiert wurden.
Das mit der Konzentration ist wirklich ein Problem vom Hydrocephalus.
Prof. Dr. Hemmer schrieb damals ein Buch über den frühkindlichen Hydrocephalus, wo auch Claudio erwähnt wird.
Er konnte trotz Behinderung 25 Jahre arbeiten und leidet seit 1999 an epileptischen Anfällen. Der letzte Anfall war 2005. Seidher ist er 100 % Schwerbehindert und im Alltag auf erhebliche Hilfe durch mich angewiesen. Ich liebe meinen Mann seid 23 Jahren und mache alles Menschenmögliche, daß es ihm gut geht.
So lange Du nur Konzentrationsprobleme hast, geht es Dir doch gut?
Claudio hat von Kindesbein an Gleichgewichtsprobleme und erlernte das Gehen sehr
spät.
Claudio kann nicht mehr arbeiten, er leidet bereits an Demenz, was die Epilepsie verursacht hat.
Seine Ergotherapie war erfolgreich und wurde gestern vom medizinischen Dienst abgelehnt, da er die notwendigen Kriterien nicht erfülle.
Alleine gehen kann er fast nicht mehr, große Sturzgefahr durch Gleichgewichtsprobleme.
Vielleicht liest jemand unseren Beitrag, suche Austauschmöglichkeit.
Gruß Karin

Hallo Andreas !
Auch ich habe diese Schwierigkeiten im Berufsleben,auch ich muß mir jede Kleinigkeit
aufschreiben,da ich es sonst vergessen würde.

Bei mir wurde der HC erst mit "zarten"25 Jahren im Jahre 1988 entdeckt.Ich habe 1983 unter sehr schwierigen Bedingungen (Konzentrationsmangel,kein logisches Denken,mir wurde oft Faulheit untergeschoben ,etc.)maturiert (=abituriert).
Ich hatte das große Glück seit meinem 16 Lebensjahr in meiner jetzigen Firma als Ferialpraktikant zu arbeiten.Nach meinem Abitur wollte und habe ich unbedingt Medizin studieren wollen - das tat ich auch , mußte aber nach einem Jahr schweren Herzens das Studium an den Nagel hängen.Da waren sie wieder , die Lernschwierigkeiten , die Konzentrationsschwierigkeiten , überhaupt mußte ich durch stundenlanges auswendig lernen sehr viel Zeit und Energie aufwenden mit mageren Ergebnissen.Es folgte wie in Schulzeiten auch wieder die Vorwürfe "zu faul zum Lernen".Wie gesagt zu diesem Zeitpunkt wußte keiner von meinem HC!Das war allgemein für mein Selbstbewußtsein nicht gerade zuträglich...Da ich nach abgebrochenem Studium irgendetwas machen mußte .( meine Eltern lebten in Scheidung )ging ich wie gesagt zum Vorstellungsgespräch in meiner jetzigen Firma,wo ich als Verkäuferin anfing - mittlerweile sind 21 Jahre vergangen.Meine alte Abteilung , meine alten Chefs existieren leider nicht mehr - die Zeiten werden immer härter .Heute habe ich oft den Eindruck geduldet zu werden .(Geschützter Arbeitsplatz = Behindert = zu wenig Leistung)
Manchmal bin ich es schon sehr leid , als behindert hingestellt zu werden , wie gesagt es existieren nur mehr sehr wenige liebe , alte Kollegen , die von meinen 16 !!!!Kopfoperationen im Jahre 1988 Bescheid wissen und von meinem mühevollen langen Weg zurück ins Leben . Somit zieht sich der rote Faden als zu dumm,zu faul etc.eingestuft zu werden durch mein Leben.Somit ist jeder Tag eine neue Herausforderung - meine Devise kämpfen , nicht unterkriegen lassen.So jetzt mache ich aber Schluß , ich hoffe , daß ich Dich nicht zu sehr mit meiner Geschichte genervt habe.
Ich wollte Dir nur Mut für Dein weiteres Leben mit HC zusprechen .Geteiltes Leid ist halbes Leid....
In diesem Sinne alles Gute
Dois

anonymous schrieb am 21.07.2006 um 10:56:31 Uhr folgendes:

Hallo Andreas,

ich habe das Problem auch - obwohl ich studiert habe. Man kann das bei einem Neuropsychologen austesten, was vielleicht sinnvoll ist. Ob ein Training Sinn macht, müsste dann abgeklärt werden.

Bei der Jobsuche kannst Du Dich an Euren nächsten Integrationsfachdienst wenden. Adressen findest Du unter www.bag-ub.de. Die sind auf die Vermittlung von Menschen mit einem Handicap spezialisiert.

Ich selbst versuche mich möglichst viele Dinge aufzuschreiben und meine Kollegen wissen, dass sie mir Infos nur per Mail zukommen lassen sollen und nicht zwischen Tür und Angel weitergeben.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich auch unter meiner Mail: infohc@web.de erreichen.

Viele Grüsse
Caroline

Hallo Caroline,

vielen dank für Deine Antwort.

Bei mir war es halt so, dass ich neulich einen psychologischen Test - geometrische Formen erkennen, Deutsch-Test usw. - mitmachen musste, da zu entscheiden war, ob eine Ganztags- bzw. Halbtagsschulung vom AA sinnvoll ist.

Heraus kam eben, dass ich an Konzentrationsschwierigkeiten leide, wenn ich unter Zeitdruck stehe. Man konnte mir aber nicht sagen, ob es vom HC kommt oder ob es an etwas anderem liegt.

Darum habe ich mich ans HC-Forum gewendet.

Mir geht es auch so, dass ich mir ziemlich viel aufschreiben muss.

Seltsamerweise kann ich mir aber das "gesprochene Wort" besser merken, d.h. wenn mir jemand etwas langsam erklärt haut es besser hin, als wenn ich mir was aufschreibe.

Seltsamerweise hatte ich aber nie Probleme in Englisch oder Deutsch in der Schule. Nur in Mathe, Physik, Chemie, sprich in Fächern, die das sog. logische Denken erfordern.

Gruss

Andreas

PS: Weisst Du vielleicht, ob es auch Ärzte gibt, die einem in Fragen HC online zur Seite stehen ?

Hallo Andreas,

ich habe das Problem auch - obwohl ich studiert habe. Man kann das bei einem Neuropsychologen austesten, was vielleicht sinnvoll ist. Ob ein Training Sinn macht, müsste dann abgeklärt werden.

Bei der Jobsuche kannst Du Dich an Euren nächsten Integrationsfachdienst wenden. Adressen findest Du unter www.bag-ub.de. Die sind auf die Vermittlung von Menschen mit einem Handicap spezialisiert.

Ich selbst versuche mich möglichst viele Dinge aufzuschreiben und meine Kollegen wissen, dass sie mir Infos nur per Mail zukommen lassen sollen und nicht zwischen Tür und Angel weitergeben.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich auch unter meiner Mail: infohc@web.de erreichen.

Viele Grüsse
Caroline

Hallo Andreas,

ich kenne die von dir beschriebenen Probleme sehr gut!
Auch ich wurde mit HC geboren, was ich aber erst seit meiner Shunt-OP im Jahre 1989 weiß!

Von Kindheit an war ich etwas langsamer, was das allgemeine Begreifen angeht. So war es für mich zum Beispiel ein riesiger Kraftaufwand, 1980 mein Abitur zu absolvieren, was ich mit Note Zwei getan habe, und später in Leipzig ein Sprachmittler-Studium zu absolvieren. Als ich 1983 mein Staatsexamenszeugnis in der Hand hielt, machte mich das sehr stolz.Allerdings war der Lernaufwand riesig gewesen, da ich den Lernstoff sehr oft wiederholen musste. Ich bin sehr vergesslich und reagiere verlangsamt,aber damit muss man als HC-Patient leben, sagten mir jedenfalls die Ärzte. Ich habe inzwischen gelernt, die Einschränkungen zu akzeptieren. (Meine Kinder und meine Eltern helfen mir dabei.Leider war mein Ex-Mann nicht stark genug, meine Erkrankung auf Dauer zu ertragen und ließ sich 1990 von mir scheiden) Als Frührentnerin (ich wurde 1990 berentet, im Alter von knapp 29 Jahren!!) habe ich jetzt alle Zeit der Welt! (Das ist für viele wohl ein erstrebenswertes Ziel, aber mich belastet es, jetzt Rentnerin und nutzlos zu sein!!!)

Hallo Andreas,
ich muss das ja selbst feststellen, dass ich immer wieder sehr deutlich meine Grenzen spüre und das nicht nur beim logischen Denken. Manchmal kann man "zusehen" wie langsam das Denken funktioniert. Da denke ich manchmal ich sei "steinalt", obwohl ich erst 37 bin. Das ist natürlich sehr hinderlich, wenn man im Berufsleben steht und man wird vom Umfeld nicht verstanden, sondern das reagiert teilweise sehr ungehalten. Aber man selbst möchte nicht immer eine Erklärung abgeben, warum etwas so ist wie es nun mal ist. Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich gerne anmailen. Ich soll den HC auch schon seit Geburt haben, da ich mit Sauerstoffmangel auf die Welt gekommen bin. Diagnostiziert wurde er aber erst im Alter von 5 Jahren.
Viele Grüße
Rita

Hallo Rita,

vielen Dank für Deine Nachricht. Dann bin ich ja einigermassen beruhigt.

Hast Du den HC auch schon seit Geburt ?

Und was machst Du eigentlich beruflich, wenn ich mal fragen darf ?

Also ich habe Industriekaufmann gelernt. In der Schule damals sind die Lehrer immer auf mich eingegangen und haben sich oft nach dem Unterricht mit mir hin gesetzt.

Aber im Berufsleben interessiert das keinen mehr: Entweder Du kannst es oder nicht....

Ist es bei uns "HC-lern" wirklich normal, dass wir mit manchen sachen - bei mir ist es vor allem das logische Denken - auf Grenzen stossen oder rede ich mir das blos ein ?

Würde mich über eine Antwort freuen.

Gruss

Andreas

Hallo Andreas,
ich kann dich von meinen Erfahrungen her beruhigen. Ich habe unter anderem auch dieses Problem und es ist aus meiner Sicht auch auf den HC zurückzuführen. Ich stehe oft ziemlich "auf der Leitung".
Viele Grüße
Rita

Hallo,

ich bin 37 Jahre alt und habe seit Geburt - bzw. schon im Mutterleib - einen Hydrocephalus

Damals hat man das ganze erst fest gestellt als ich schon 10 Monate alt war.

Die Ärzte sagten damals zu meiner Mutter, dass ich, wenn es noch 2-3 Tage gedauert hätte, entweder schwerste geistige Schädigungen gehabt hätte bzw. sterben hätte können.

Es ist nochmal gut gegangen. Aber ich habe bedingt durch diesen "frühkindlichen Hydrocephalus" manchmal Schwierigkeiten in meiner Auffassungsgabe besonders dann, wenn etwas neues auf mich zukommt.

Das wussten damals die Lehrer schon, und haben sich besonders mit mir abgegeben.

Nun aber mein Problem:

Heute im Berufsleben - bin zur Zeit arbeitslos und auf der Suche nach einer neuen Stelle - werde ich manchmal so hingestellt, als wäre ich ein Simulant und würde absichtlich manchmal begriffsstutzig sein.

Nun meine Frage:

Bilde ich mir etwa ein, in manchen dingen ( besonders Dinge, die logisches Denken erfordern) langsamer zu sein, oder kann dies wirklich vom HC kommen ?

Über Eure Antwort würde ich mich sehr freuen.

Gruss

Andreas

PS: entschuldigung, dass ich so verwirrend geschrieben habe. hoffentlich versteht man den Sinn meines Anliegens.