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Hallo Karsten,

das es bis zu einem Jahr dauern kann, bis man einen Unterschied feststellen kann, ist ein totaler Blödsinn. Bis dahin kann sich schon eine Überdrainage(Unterdruck) entwickelt haben.

Neurologen können beim HC fast nichts machen, außer eine Überweisung zur Neurochirurgie ausstellen.

Ich kann dir nur den Rat geben, dir in einer speziellen HC Ambulanz eine zweite Meinung einzuholen. Die genauen Adressen findest du in unserem Klinikverzeichnis.

Hallo Manuela!

Danke für den Tip!

Mein behandelnder Arzt, der mich auch operiert hat, will noch abwarten. Er sagt, daß es bis zu einem Jahr dauern kann, bis man eine Besserung spürt.

Das klingt für mich eher nicht so befriedigend. Ich werde demnächst mal zu einer Neurologin gehen wegen der Kopfschmerzen. Vielleicht hilft das ja.

Liebe Grüße

Karsten

Hallo Karsten,

sind deine Kopfschmerzen denn lageabhängig? Ob die Kopfschmerzen vom HC oder Wetter her kommen kann man oft auch daran erkennen, dass Hirndruckbedingte Kopfschmerzen lageabhängig sind.

Hast du auch ein Schwerkraftventil? Wenn du so Hirndruckschwankungen hast, wäre ein Schwerkraftventil sicherlich sinnvoll für dich. Vielleicht solltest du deinen Arzt mal darauf ansprechen. Ansonsten würde ich mal darauf bestehen, dass dein Ventil mal probehalber verstellt wird. Dies wäre natürlich nur ein Versuch. Je nachdem in welche Richtung dein Ventil verstellt wird, können deine Beschwerden besser oder auch schlechter werden.

Wenn deine Beschwerden noch länger andauern, kann ich dir nur den Tipp geben, dich mal in einer speziellen HC Ambulanz vorzustellen. Die HC Ambulanzen sind aber meistens nicht in Wohnortnähe. Da es leider nicht sehr viele davon gibt. Die genauen Adressen der Kliniken findest du in unserem Klinikverzeichnis.

Hallo!

Ich hatte vor einem Vierteljahr meine zweite Op wegen des Hydrocephalus. Ich bekam einen neuen Shunt. Kurz nach der OP ging es mir dann auch spürbar besser und ich hatte keine Kopfschmerzen.

Seit ca. zwei Wochen quäle ich mich wieder mit Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit und verstärktem Druck auf den Augen. Der Arzt in der Helios-Klinik Schwerin, wo ich auch beide Male operiert worden bin, sagte mir, daß es an Schwankungen des Hirndruckes liegt, daß ich diese Schmerzen habe. Er sagte außerdem, daß man dagegen nichts machen kann und er eine Verstellung des Ventils nicht befürworte. Es ist jetzt auf 60 ml Druck eingestellt.

Ab nächstem Donnerstag muß ich wieder arbeiten und sitze den ganzen Tag am PC, was sehr anstrengend ist für mich.

Hat jemand eine Idee, wie ich Linderung erhalten kann?

Gruß Karsten

Hallo

das Gerät, wie du es beschreibst, ist ein Durchleuchtungsgerät. Die Strahlenbelastung ist höher als beim normalen Röntgen. Wie das Verhältnis gegenüber dem CT ist weiß ich nicht. Mein früherer Chef ging auch immer ohne Bleischürze rein. Ich nur mit Bleischürze und Schilddrüsenschutz, den wir haben ganze OP´s unter Durchleuchtung gemacht - und ich will ja noch Kinder, da war mir das zu heiß.

Gruß Jessica, 32, HC

Hallo Manuela!

Nein, kein Ultraschall. Das hat er zwar auch probiert, aber da erkennt man kaum etwas.
Es war wie ein Röntgengerät, bei dem man aufrecht stehen muss, kann aber seine Kleidung anlassen. Man muss hierbei zwischen zwei Platten krabbeln und der Arzt kann die vordere in alle Richtungen bewegen, wobei er schon alles erkennt. Auch die Stärke der Strahlung kann er individuell einstellen. Er selbst stand auch völlig ohne Strahlenschutz dabei. Wenn etwas inetressant ist, kann er ein Bild (sieht aus wie ein Röntgenbild) machen. Ich frag beim nächsten Mal, wie das Gerät heißt.

Dr. Will hält sich momentan sehr zurück. Er hat nur das CT und die einfache neurologische Untersuchung (Gangbild, Reflexe usw.) gemacht. Dann noch kurz am Ventil rumgedrückt und fertig. Nächster Termin in einem halben Jahr.
Er sagt, dass sich der Hausarzt um den Rest kümmern muss. Aber der Arme weiß auch schon gar nicht mehr, was noch machen.

Momentan geht es wieder einigermaßen und ich versuche es irgendwie vielleicht doch zu akzeptieren.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,

bitte entschuldige, dass ich erst heute antworte.
Meinst du vielleicht ein Ultraschallgerät? Ähnelt zwar nicht gerade einem Röntgengerät, aber das haben die meisten Ärzte in ihrer Praxis.

Wenn dein Hausarzt die Schlaufe entdeckt hat, was hat dann Dr. Will für Untersuchungen, außer das CT, gemacht.
Ich denke auch, dass die Kreislauftropfen eher aus Pflichtgefühl gegeben wurden (wir haben ja was unternommen).
Ich kann es dir nachvollziehen, dass du keine Lust mehr hast zu den Ärzten zu gehen.

Hallo!!

Die Schlaufe am Hals hat mein Hausarzt (Internist) durch Zufall festgestellt. Da er beim Röntgen von Kopf und Brust-/Bauchbereich nichts feststellen konnte hat er mich "durchleuchtet" (ich weiß nicht, wie das Gerät heißt, ähnlich wie ein Röntgengerät). Er hat dann ein Bild davon gemacht und gleich bei Dr. Will angerufen.
Dieser meinte, dass sich die Schlaufe wohl durch Körperbewegung gebildet hat. Man müsse den Bauch "aufmachen" und den Schlauch herunterziehen. Er kann sich aber immer wieder hocharbeiten.
Auf den CT-Bildern die er einen Tag zuvor gemacht hatte, könne man aber sehen, dass sich die Wasserkammern gut sichtbar verkleinert hätten. Noch nicht optimal, aber doch wesentlich besser als zuvor.
Da die Bilder "gut aussehen" und das Ventil funktioniert, sieht er keine Veranlassung, etwas zu unternehmen.

Seit Beginn der Krankheit (01.03) sind meine Blutwerte immer erhöht und grenzwertig. Das verläuft dann phasenweise und wird alle paar Wochen besser und wieder schlechter. Eine genaue Erklärung hat keiner.
Momentan ist der CRP relativ in Ordnung. Es gab Anzeichen für eine bakterielle Entzündung, die sich jetzt nach Tablettentherapie aber gebessert hat. Nur wo die war, weiß auch keiner.

Ich glaube, dass die Kreislauftropfen meistens nur für das gute Gewissen sind, etwas getan zu haben. Schon als Kind hatte ich mit Kreislaufproblemen zu kämpfen und nehme eigentlich schon immer diese Tropfen. Überwiegend merke ich kaum eine Wirkung davon und wenn es mir schlecht geht, helfen sie überhaupt nicht.

Im Moment ist die Behandlung beim Arzt abgeschlossen. Meine Blutwerte sind für meine Verhältnisse im "normalen Bereich", die Beule am Hals ist etwas zurückgegangen und behindert mich nicht mehr beim Schlucken, ist aber noch leicht sichtbar und ich fühle mich etwas besser. Ich habe auch keine Lust mehr ständig zu Arzt zu gehen, immer grenzwertig zu sein um am Ende wieder nach Hause geschickt zu werden. Mehr kann man im Moment nicht für mich tun.

Liebe Grüße

Tina

Hallo Tina,

wenn sich die Drainage am Hals zu einer Schlaufe gelegt hat, kann es doch sein, dass daher weniger Liquor abfließt?
Hat Dr. Will das mit der Drainage am Halsbereich festgestellt?
Hat dein Hausarzt denn mal dein CRP-Wert bestimmt, ob der evtl. zu hoch ist? Hast du denn das Gefühl, dass dir die Kreislauftropfen etwas helfen?

Hallo!

Sorry das meine Antwort länger gedauert hat, aber meine Mutter war zwischenzeitlich im Krankenhaus. Sie ist jetzt wirder zu Hause und ihr gehts relativ gut.

Von einer Shuntinfektion hat er gar nichts gesagt. Nach seiner Ansicht ist alles ok und den "Rest" muss der Hausarzt untersuchen.

Dr. Will sagte noch, dass ich vielleicht zu wenig trinke und mein Essen die nächste Zeit mal mehr salzen soll.

Von meinem Hausarzt habe ich hierzu auch schon Kreislauftropfen bekommen.

Wir haben mitlerweile festgestellt, dass sich der Schlauch im Halsbereich (knapp neben dem Kehlkopf) zu einer Schlaufe gelegt hat. Dies hat wohl eine kurzfristige Entzündung bewirkt, die zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr besteht. Dafür habe ich nun eine leichte Beule am Hals.
Korrigieren kann man das nur, indem man den Bauch aufmacht und den Schlauch wieder herunter zieht. Das muss aber momentan nicht sein, erst wenn ich dadurch Atem- od. Schluckbeschwerden bekomme.Der Schlauch kann sich auch jederzeit wieder hochwickeln.
Im Moment geht es mir etwas besser und ich habe von der ganzen Rennerei zu den Ärzten erst mal wieder genug.

Den Rollstuhl brauche ich, da ich nach der letzten OP im Juni 05 konnte anfangs nur liegen konnte. Kurz auf Toilette und das wars. Den Rest alles im Liegen.
Wenn ich nur ein paar Minuten länger aufrecht war, ist mir fürchterlich übel und schwindelig geworden und ich habe extreme Kopfschmerzen bekommen. In der Reha haben wir dann meinen Kopf trainiert, länger zu sitzen. Immer ein paar Minuten mehr. Im Oktober konnte ich dann doch schon wieder ca. 4 Stunden am Stück sitzen. Mit Laufen war es da noch weit hin.
Mittlerweile kann ich den ganzen Tag aufrecht sein und ich laufe aber auch schon mal ein Stück mit dem Rollator. Es bessert sich noch und ich übe weiter.