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Hallo Manuela,

danke für Deine Antwort. Genauso sehe ich es auch. Ich werde ihr raten,
die Ärzte beim nächsten Diagnostiktermin gezielt darauf anzusprechen. Meine
Erfahrung ist es, dass man sich mit HC eben doch niemals zu sicher fühlen darf.

Viele Grüße
Geli

Hallo Geli,

evtl. ist die Diagnose, bei dem Sohn deiner Freundin, als nicht behandlungsbedürftig angesehen worden. Bei mir wurde der HC als ich 5 Jahre alt war Diagnostiziert. . Ich habe das durch Zufall in einem alten Krankenhausbericht gelesen. Die Ärzte haben den HC damals auch als nicht behandlungsbedürftig angesehen. Daher wurde die Diagnose meinen
Eltern nie mitgeteilt.

Ich finde es aber sehr wichtig, das auch bei einem nicht behandlungsbedürftigen Diagnosen, regelmäßige Kontrolluntersuchungen gemacht werden. An Stelle deiner Freundin, würde ich darauf bestehen, dass noch mal ein MRT gemacht wird. Nach Möglichkeit auch jährlich.

Hallo zusammen,

heute bekam ich eine Nachricht, von einer Freundin, die mich stutzig machte. Ihr Sohn,
mittlerweile 8 Jahre alt (schwerstbehindert) hatte in 1999 ein MRT. In diesem MRT
wurde eine Erweiterung der inneren und äußeren Liquorräume, insbesondere der Seiten-
ventrikel und des 3. Ventrikels bei normal weitem 4. Ventrikel festgestellt. Keine Dekompensationszeichen. Verdacht auf ektopes Hirngewebe an der lateralen Wand des
linken Seitenventrikels, was sich in unveränderter Art und Weise im Vergleich zur Voruntersuchung darstellt. Seit 1999 ist bei dem Jungen kein Kontroll-MRT mehr durchgeführt worden. Sie hat es zwar immer wieder bei den Fachärzten angesprochen, aber die Ärzte hielten es für nicht sinnvoll. Da ich eine mehrfach schwerstbehinderte Tochter (HC interus shuntversorgt, ICP, Tetraparese, Lennox-Gastaut-Syndrom und noch
ein paar andere Problemchen), weiß ich das ein Kontroll-MRT in regelmäßigen Abständen notwendig ist. Genau aus diesem Grunde fragte meine Freundin jetzt mich danach. Ich möchte keine Panik bei ihr auslösen, deshalb brauche ich Eure Meinung. Vielleicht haben die Ärzte ja Recht und es besteht kein Grund zur Sorge. Ich halte es aber für ein wenig bedenklich. Auch wenn der Junge nicht shuntversorgt ist, sollte man nicht doch nach so langer Zeit mal wieder kontrollieren?

Über Antwort würde ich mich freuen.

VG
Geli